Chronisch ziek: Hidradenitis

Hidradenitis is een hele vervelende aandoening waarbij onderhuids zeer pijnlijke ontstekingen ontstaan (op mijn paginga About Me staat een link, mocht je meer willen weten). Hier merk je tijdens het ontstaan niet veel van, behalve dat je je niet helemaal lekker voelt en vooral heel erg moe bent. Ik heb deze ziekte sinds mijn veertiende en heb het geluk dat ik een redelijk milde vorm heb.

Het is niet bekend waarom mensen deze aandoening krijgen en er is ook geen medicijn voor. De enige paar linken die ze hebben zijn die met stress, roken en overgewicht. Met roken ben ik anderhalf jaar geleden gestopt. Om de stress te verminderen heb ik nu al twee keer een andere functie gekregen. Overgewicht hebt ik niet. Zoals nu ben ik ziek geworden door een verminderde weerstand. Ik had een licht griepje en dan komt meteen deze zwakke plek naar boven.

Dit is de eerste keer dat ik er uitgebreid over schrijf. Dat komt niet omdat ik er moeite mee heb dat ik chronisch ziek ben, maar ik heb wel moeite met alle zaken erom heen. Vooral de psychische kant. Die pijn zal me worst wezen. Ik heb veel meer moeite met reacties uit mijn omgeving en de manier waarop ik daar slecht mee om kan gaan.

Het wéér ziek melden is iets waar ik maar niet aan kan wennen. De oorzaak daarin ligt in twee dingen. Ik ben bang dat mensen me een aansteller vinden en ik zie het ziek zijn als een persoonlijk falen. Met beide redenen ben ik op het moment aan het werk. De eerste blijft het lastigste, maar ik ben al wel zover dat ik de schuld daarvoor nu bij de onwetendheid van anderen neer kan leggen. Hoe vaak hoor je iemand niet over een collega roddelen: “Is die nou alweer ziek? Sjonge jonge zeg…”, terwijl ze helemaal niet weten wat er allemaal gaande is in het leven van die persoon.

Een paar jaar geleden ging het helemaal mis. Ik werkte op therapeutische basis en ik zou proberen halve dagen te werken. Dat ging goed, meestal hield ik het zelfs nog wel langer vol. Ik had echter ook een keer een mindere dag en kon de vier uur op een kwartier na niet volmaken. Een kwartier!! Mijn collega zei letterlijk: “Zie je wel! Mensen maken altijd gebruik van dit soort situaties.” Niet naar luisteren en niets van aantrekken, zeggen mensen dan. Lekker makkelijk lullen, zeg ik dan terug. Hoe gevoelloos kun je zijn? Hoe hard kan je iemand op z’n hart trappen?

Een maand geleden op het werk zat mijn collega L. met collega J. te praten over een medisch programma wat ze op tv hadden gezien. Over een man met hidradenitis, een zeer ernstige vorm. L. vond het vreselijk voor die man. Zo heftig en zo pijnlijk. Ineens zegt J: “Ja, nou, dat is wat Marion ook heeft! Daarom is ze zo vaak ziek!” Wat er toen gebeurde …. L. rolde met haar bureaustoel een stukje bij me vandaan en  begon hysterische kreetjes te maken. “Iiieeeeuwww! Echt waar??? Gatverdamme! Heb jij dat ook? Iiiiieeew getver! Nee echt??? IIeeeeuww, wat smerig!” Ik overdrijf hier geen woord van.

En daarom zeg ik liever niet dat ik Hidradenitis heb. Niet om mijzelf, maar om de debiele reacties van anderen.

15 reacties Voeg uw reactie toe

  1. De reacties van anderen kunnen soms heel heftig zijn, en getuigend van weinig tact. Ik walg van die mensen…

    1. Marion schreef:

      Bitchfight in the making…..

      1. Ik wil foto’s zien 🙂 !

  2. Iris schreef:

    Echt belachelijk die reactie zeg! Net alsof je er iets aan kunt doen dat je dat hebt.

    1. Marion schreef:

      Inderdaad, onnadenkend belachelijk!

  3. Anne schreef:

    Stomme reacties zeg, daar kun je helemaal niks mee. Wat heb je een leuke header, ik zie het boek Wild van Cheryl Strayed liggen als ik het goed zie? Dat is één van mijn favo boeken.

    1. Marion schreef:

      Ja, debiel hè? Klopt! Is het boek van Cheryl Strayed, maar de foto is helaas niet van mij. Ik wil wel een foto van mijzelf gaan gebruiken, dus helaas zal deze header binnenkort verdwijnen 😦

  4. marielle schreef:

    Wat kortzichtig! Het zegt meer over de mensen dan over jou maar jij moet “dealen” met het onbegrip en de opmerkingen!
    Ik kan 100x zeggen dat er geen sprake is van falen en schuld, maar dat gaat niet helpen vrees ik.
    Ik hoop dat je ook in dit stuk steeds meer leert/durft bij jezelf te blijven!

    Sterkte met alles en ook met je aandoening

    Die opmerking van die collega vind ik schokkend en gewoon wreed!

    1. Marion schreef:

      Ik kon het in het begin ook niet bevatten. Ik stond op. Ging weer zitten. Was perplex. Ben toen toch maar even buiten gaan afkoelen.

  5. els schreef:

    En heeft je collega zich nadien niet komen verontschuldigen? Dat had wel gepast geweest.
    Mensen met een aandoening benader je toch met het nodige tact? Morgen kan het jouw beurt zijn.

    1. Marion schreef:

      Nee, geen excuses ontvangen, Els. Het zij zo….

  6. Di Vanheuckelom schreef:

    Mensen hebben soms echt geen idee hoe kwetsend een ‘spontane’ reactie kan zijn en hebben zo dus ook geen idee dat ze kwetsend geweest zijn, of een ander moet hen erop wijzen… en dan nog… En dan nog het feit dat blijkbaar veel mensen de betekenis van het woordje ‘chronisch’ maar niet willen snappen. Heel veel sterkte!

    1. Marion schreef:

      Ze had het op een gegeven moment wel door aan mijn reactie. Maar in plaats van sorry te zeggen, ging ze zich nog vreemder gedragen. Heel hard lachen en zo. Hoe dan ook, jij dank je wel voor je sterktewensen!

  7. brubeck schreef:

    Het spijtige is dat er effectief mensen zijn die ziektes voorwenden om de kantjes er te kunnen aflopen. Het gevolg is dat de mensen die effectief een ziekte hebben die het hen soms belemmert om te kunnen werken de negatieve gevolgen daarvan dragen door ongefundeerde, kwetsende reacties van anderen. Laat je zeker niet doen hé !

    1. Marion schreef:

      Zeker niet. Dank je wel.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.