TMI: Mijn leven met hidradenitis

header960

Waar staan de letters TMI voor? Too much information. Dit artikel gaat over dingen die je eigenlijk niet wilt lezen. Over pijn, lelijke littekens, het niet kunnen dragen van ondergoed, wondvocht, jarenlang geen seks hebben en nog veel meer dingen die je niet wilt weten. Toch schrijf ik er een artikel over, want het is mijn leven. Je bent dus gewaarschuwd. Je hoeft het niet te lezen. The choice is yours.

Over hidradenitis
In de praktijk betekent Hidradenitis Suppurativa (H.S.) een steeds op dezelfde plaats terugkerende ontsteking van de haarzakjes/follikel. H.S. komt het meest voor in de huidplooien zoals in de oksels, in de schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën) en bij vrouwen onder de borsten, maar kan ook verder op het lichaam voorkomen zoals op de rug, benen, achter de oren, enzovoorts. Zowel over de ontstaanswijze als de effectiviteit van behandelingen bestaat veel onduidelijkheid.

Diagnose en behandeling
Ik heb H.S. sinds mijn veertiende. De diagnose kreeg ik echter pas rond mijn dertigste. Jarenlang heb ik lopen klooien met allerlei soorten zalf en shampoos. Een enkele keer liet ik een abces opensnijden bij de huisarts of op de polikliniek van het ziekenhuis. Ik kreeg veelvuldig antibiotica voorgeschreven wat ik langdurig moest slikken, maar op den duur hielp ook dat niet meer. Toen ik dan eindelijk de diagnose kreeg veranderde er niet zo heel erg veel. Ik kreeg een speciale zalf die de huid liet afsterven waardoor het abces sneller door zou breken. Het was een ramp. Hele vellen vielen van mijn been af, kleding en beddengoed gingen eraan en het hielp niets. Na een poos stopte ik ermee. De laatste optie was opereren. Ik ging naar een voorlichting over de operatie en wat ik daar zag was echt niet prettig. Ik ga daar verder niet op in, maar ik ging naar huis met het doel dat ik alles op alles zou zetten om dat te kunnen voorkomen. Ik ging het in het alternatieve circuit zoeken en ook in het eten. Eerst liet ik de zuivel weg, daarna de gluten, daarna eigenlijk alles. Ik at enkel nog onbewerkt en rauw voedsel, viel kilo’s af en verwelkomde mijn eetstoornis op die manier met open armen. Het hielp helaas ook niets voor de ontstekingen

Hurley stage I-III indeling
Stage I: solitaire abcessen zonder fistelgangen (75%)
Stage II: terugkerende abcessen met fistelgangen (22%)
Stage III: velden van ontstoken weefsel met vele abcessen en fistelgangen (3%)

Ik zit zelf in stage II en daar wil ik graag zo lang mogelijk blijven.

Werk
Sinds 2010 verergerde de klachten enorm. Het werd steeds moeilijker om mijn werk vol te houden. Wekenlang ging ik door de pijn heen, putte mezelf uit totdat ik echt niet meer kon en pas dan meldde ik me ziek. Meestal duurde het een week of zes voordat ik weer hersteld was. Vaak waren de klachten na een paar dagen werken weer terug en begon het doorbijten opnieuw. De lunchpauzes gebruikte ik om op het toilet mijn wonden te verzorgen en het verband te vervangen. Dit heb ik jarenlang volgehouden tot ik echt niet meer kon. Ik werd nog vaker ziek en werd uit mijn functie gezet. Mijn collega’s konden mijn ziek zijn niet meer opvangen. Ik kreeg een andere functie toegewezen. Een hogere functie, dus ik deed cursussen en werkte mij omhoog. Falen was geen optie. Het ging een jaar lang goed. Ik bleef wel ziek, maar omdat de functie zich meer op de achtergrond afspeelde kon ik het volhouden. Toen kwamen de bezuinigingen. Ik moest daar weg. Ik kreeg wéér een andere functie, moest weer ingewerkt worden, maar zover kwam het niet. Ik trok het niet meer. Ik kon niet meer. Ik was op.

Ondergoed
Ik had zoveel pijn dat het problemen begon te geven met kleding dragen. Spijkerbroeken kon ik heel lang niet meer aan, maar nu werd zelfs iedere broek een probleem. Ik ging leggings dragen en als dat niet ging koos ik voor rokken. Totdat zelfs ondergoed een probleem werd. Ik probeerde alles. Boxershorts. Gaat goed zolang je staat, maar die stof krult op zodra je gaat lopen of zitten. Strings. Hou op, schei uit. Kant? Nee! Ik krijg al pijn als ik iets van kant in een etalage zie hangen. Het enige wat ik kan dragen zijn hipsters. Veel te grote, uitgelubberde hipsters. Als ik überhaupt al ondergoed kan dragen. Maar daar trek ik dus wel de grens. Thuis loop ik gerust in enkel een pyjamabroek, maar ik ga niet zonder ondergoed de deur uit. Een collega zei en keer: “Waarom niet? Dat weet toch niemand?” Doe het zelf maar eens, dacht ik toen. Er wordt soms zo makkelijk over gedaan. Dat is eigenlijk nog veel pijnlijker dan de pijn zelf.

TMI
Mensen vinden je vies als ze horen dat je H.S. hebt. Het pijnlijkste moment was mijn collega die toen ze hoorde dat ik H.S. had een stap achteruit deed en tegelijkertijd riep: “Iiieeeeuw, heb jij dat? Gatver!” Mijn leidinggevende die vroeg of het misschien iets met hygiëne te maken had. Of ik wel iedere dag douchte. Littekens. Mijn oksels, liezen en andere plekken op mijn lichaam zitten vol met littekens. Het zijn maar littekens, zeggen mensen dan. Ja, dat is zo, maar toch. Je seksleven ligt bijna altijd plat. Als je altijd ontstekingen hebt op dat soort gevoelige plekken dan is seks geen optie. Zitten, lopen, liggen doet soms al zeer, laat staan seks. Ons record aantal maanden zonder seks is niet op twee handen te tellen. Ik heb daar ontzettend veel schuldgevoelens over gehad. Zo erg zelfs dat ik Peter regelmatig gevraagd heb bij me weg te gaan. Hij moest zijn leven niet vergooien met mij.

Kwaliteit van leven
Hidradenitis suppurativa gaat gepaard met een ernstige vermindering van de kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven bij hidradenitis suppurativa, gemeten met de DLQI (Dermatology Life Quality Index) is slecht, slechter dan die van patiënten met ernstige psoriasis die in aanmerking komen voor behandeling met biologicals. Uit onderzoek met de Skindex score blijkt ook dat de kwaliteit van leven bij H.S. patiënten slechter is dan van andere chronische aandoeningen zoals psoriasis, handeczeem of acne vulgaris. Bron.

Niet meer kunnen werken, altijd pijn hebben, schaamte, vermoeidheid, geen normale kleding kunnen dragen, altijd bang om ziek te worden, niet op vakantie kunnen, niet kunnen sporten, afspraken niet na kunnen komen, je partner tekort doen, wondverzorging op de gekste plekken, lelijke littekens, je benen niet meer kunnen scheren, vrienden kwijtraken en uiteindelijk in een sociaal isolement terechtkomen. Dit zijn klachten waar bijna iedereen met H.S. mee te maken heeft. Ik vind het dan ook niet gek dat meer dan de helft van de patiënten uiteindelijk te maken krijgt met een depressie.

Waarom schrijf ik dit artikel? Ik weet het ook niet precies. Omdat ik het kwijt wil. Een beetje bewustzijn wil creëren rondom deze ziekte. Als je mij tegenkomt op straat dan zie je een gezonde vrouw die richting de 40 gaat. Waarschijnlijk heeft ze een tas bij zich met wat boodschappen erin of komt ze net bij de kapper vandaan. Ze draagt een beetje een slobberige broek, maar verder is er niets raars aan haar te zien. Ze lacht. Ze lijkt vrolijk. Misschien is ze dat vandaag ook wel. 

70 reacties Voeg uw reactie toe

  1. IngridMoorenBlogs schreef:

    😦 Dikke knuffel….

    1. Marion schreef:

      Ach, sommige mensen doen een moord om drie dagen achter elkaar in hun pyjamabroek te lopen. 😉

  2. memyselfandwe schreef:

    Je laatste paragraaf bracht een lach op mijn gezicht. De rest iets minder, maar hey. Ik heb ervoor gekozen het te lezen, he. Hebben ze jou echt gevraagd of het met je persoonlijke hygiëne te maken had? Wat een boerenpummels!

    1. Marion schreef:

      Ja, mijn leidinggevende. Tijdens een functioneringsgesprek….

      1. memyselfandwe schreef:

        Pfffff… Heb je nu geen afkeer voor die persoon? Dat is toch te grof!?

        1. Marion schreef:

          Ik hou het maar onwetendheid. Dat lijkt me het beste. Zeker zolang ik nog in dienst ben daar 😀

  3. Dit is inderdaad een stuk waar ik liever mn kop voor in t zand steek. Niet om jou, maar omdat ik het zo’n naar idee vind dat mensen (zoals jij) hiermee te maken krijgen. Toch vind ik het goed dat je er over schrijft. Ik denk door meer te weten dat t dan ook minder eng wordt voor buitenstaanders.

    Ik vind het enorm knap hoe je je best doet om een operatie te voorkomen en je leven leefbaar te maken. Ik vind t knap hoe je niet klaagt, maar wel eerlijk bent.

    Wat is t fijn dat er internet bestaat, je kunt bloggen zonder dat iemand weet wat je wel of niet aanhebt. 😉

    Xx

    1. Marion schreef:

      Jaaaaa! Drie hoeraatjes voor het internet! 😀

  4. Joram schreef:

    Wow.. even sprakeloos. .
    Ik herkende wat punten.. van uit mijn heftige eczeem tijd..
    Ook al is het niet te vergelijken.. ik ken het gevoel dat je niet toonbaar bent voor een ander, constant pijn hebt en al blij bent als je een trap op bent gelopen zonder dat iemand door had dst je pijn had..
    Iedereen zag mijn schilvers en dachten ook wat onhygiënisch… dus ook weinig steun.. het ergste vond ik als een ander het moest zien, zo confronterend..
    Gelukkig ben je heel sterk van binnen, iets wat ik zelf ook ben, een drijvende kracht die altijd zegt dat het goedkomt.. daardoor kan je door, ook al zijn sommige momenten nog zo zwaar.
    Respect Marion💜💙

    1. Marion schreef:

      Aaaaaaah wat lief dat je reageert! Gek hè dat eeuwige vertrouwen dat het altijd weer goedkomt. Geen idee waar het vandaan komt, maar ik ben zo blij dat wij dat hebben! Thanks, Joram. ♥♥♥

  5. Elise schreef:

    Dikke knuffel. ♥

  6. zomersproetje84 schreef:

    Woorden zijn niet genoeg. Ik geef je de ‘dikste’ knuffel die ik maar kan geven. Heel veel liefde voor jou. Xxxxxxxxx

  7. Nesrin - Daily Cup of Bla Bla Bla schreef:

    Je hebt mij in ieder geval even met twee voeten terug op de grond gezet…Opeens vind ik mijn kaaklijn die op oorlog aan het voeren is niet zo boeiend meer. Wat betreft die collega..nee ik ga hier niks over zeggen…@#$%#!!!

  8. Emily schreef:

    Wat ontzettend dapper dat je dit online hebt gezet. Niet omdat ik vind dat je je ervoor moet schamen, maar omdat ik weet hoe kwetsbaar dit kan voelen. Het lijkt me echt een verschrikkelijke rot ziekte, vooral omdat mensen zo achterlijk kunnen reageren.
    Hoe gaat het momenteel met je, ivm dit? Ik had het idee dat je wel redelijk stabiel was de laatste tijd maar misschien komt dat doordat je er niet zoveel over praat. Ik hoop in ieder geval dat het wat beter met je gaat. Knuffel! ❤

    1. Marion schreef:

      Het voelt inderdaad kwetsbaar. Best bang dat mensen dan weer gaan googelen, foto’s zien en toch denken: Bah. Maar ach, ik ben alweer zo blij dat ik het geschreven heb. Mooie en lieve reacties en ook mailtjes van mensen die het herkennen en zich minder alleen voelen. Dat is me zoveel waard.

      Ik was inderdaad stabiel, maar nu gaat het even minder en dat komt doordat ik vorige week begonnen ben met de dagbesteding. Toch wat spanning, maar ook weer meer beweging én langer stil zitten etc. Mijn lichaam reageert meteen en heb nu 3 ontstekingen. Dat frustreert, want is 2x 2,5 uur per week dan al teveel? Ik moet het tijd gunnen, maar het maakt me wel bang. Dank je wel, Emily. X

  9. Anne schreef:

    Heel naar voor je. Juist de onzichtbare impact van een ziekte is vaak groot. Ik denk dat er heel erg veel onzichtbaar geleden wordt door mensen op de hele wereld. En dat is heel erg, zeker als je in een sociaal isolement terecht komt. Ik heb pas een boek gelezen over hersenaandoeningen en daarin staat ook beschreven wat eenzaamheid met een mens doet. Niet tof. Ik ben heel blij voor je dat je Peter hebt. En zeker schrijven als je iets kwijt wil!

  10. justfemz schreef:

    Mooi dat jij hier zo open en eerlijk over weet te schrijven Marion. Dat geeft mij als onwetende ook een beeld van HS. Vind het knap hoe je ermee omgaat. Kan mij voorstellen dat deze ziekte veel schaamte oproept. Hoe stoer is t dan dat jij daar schijt aan hebt en eerlijk durft te zeggen hoe deze rot-ziekte jouw leven beïnvloed!

  11. Anneleen schreef:

    Ik kan me niet voorstellen dat mensen zo onbeschoft reageren… Ik zou het moeilijk vinden om me hier niets van aan te trekken… Klinkt erg pijnlijk en vervelend! Wel moedig van je dat je deze huidziekte onder woorden brengt, want ik wist eigenlijk niet dat dit bestond. Hoe gaat het nu met deze wonden?

    1. Marion schreef:

      Was ook heel moeilijk en het is al twee jaar geleden. Vergeten doe ik het nooit. De wonden ontstaan op het moment dat de abcessen open gaan of opengemaakt worden. Daarna ontstaan de littekens. Ik heb op dit moment geen wonden. Ik heb één klein abces, maar dat kan ik afdoen met een gaasje. De andere twee ontstekingen zitten vlak onder de huid. Afwachten wat die gaan doen… X

  12. leonieblogt schreef:

    Jeetje, wat een intens verhaal dit. Je hebt veel op je dak gehad, Marion. Jouw artikel laat me ook realiseren dat je zo moet oppassen met wat je tegen mensen zegt. Jouw collega’s dachten er waarschijnlijk niet bij na hoe lomp ze overkwamen, bij wat er überhaupt op dat moment uit hun mond kwam, maar dat jouw dit nog steeds achtervolgt zegt al genoeg. Wat een krachtig artikel.
    Veel liefs!

    1. Marion schreef:

      Ja, het heeft enorm veel impact gehad die opmerkingen. Vergeten lukt me niet, maar ik kan het wel redelijk naast me neerleggen. Ik vind het wel fijn dat door dit soort artikelen mensen misschien toch wat beter nadenken voordat ze de volgende keer iets zeggen. Thanks, meis. X

  13. Anita | Mindjoy schreef:

    Goed dat je hier zo open en eerlijk over hebt geschreven! Heftige aandoening en zeker als je kijkt naar de kwaliteit van leven. Ik hoop echt oprecht dat het steeds meer draaglijker voor je wordt als je goed let op wat je lichaam aan kan. Wisselingen in het weer daargelaten natuurlijk. Hele dikke knuffel! X

    1. Marion schreef:

      Toen ik werkte was de kwaliteit van mijn leven echt nihil. Ik durf nu ook wel te zeggen dat de combinatie van dit alles ervoor heeft gezorgd dat ik echt levensmoe was. Ik ga alles op alles zetten om te voorkomen dat ik daar weer terecht kom en dat ik het draaglijk kan houden zoals het nu is. X

  14. Tjonge, nu ben ik weer een stukje wijzer geworden want ik had geen idee dat deze ziekte zo een grote impact heeft. Wel knap hoe je ermee omgaat. Ik hoop dat je toestand zeker niet erger wordt. Ik wens het je zo van harte toe.

  15. marielle schreef:

    Wat dapper dat je dit zo open en eerlijk beschrijft.
    Mensen oordelen zo snel en hiermee hoop ik dat er ook meer aandacht/kennis en begrip komt voor deze nare ziekte.

    Sterkte ermee!!!

  16. Sammie schreef:

    Wauw, wat mooi dat je dit online zet! Nu begrijp ik weer een stukje meer van deze ziekte.

  17. Celine schreef:

    Wat een prachtig artikel over een tic

    1. Celine schreef:

      Toch* heel naar onderwerp. Niet per se voor mij om te lezen, maar voor jou om te hebben. Echt Marion, wat vind ik het verschrikkelijk dat je hiet dagelijks mee te maken hebt. Maar ook hierom bewonder ik je, elke keer een beetje meer. Je bent zo’n sterke vrouw!

  18. Wat een verhaal… Sommige mensen…. Eigenlijk zijn er geen worden voor…
    Knuffel en liefs<3

  19. Sabine schreef:

    Heftig maar ook verhelderend verhaal. Echt schokkend wat je onder het kopje TMI hebt geschreven. Ongelooflijk dat die mensen zich niet helemaal kapot schamen. Het is knap hoe je hier mee omgaat. Zeker in de wetenschap dat me dit echt ontzettend moeilijk lijkt. Bedankt voor je verhaal.

  20. lissevandegroep schreef:

    Jeetje, wat goed dat jij dit verhaal schrijft, want als ik het zo lees heerst er een enorm taboe rondom deze ziekte. Ik wist er zelf ook niets van, maar mán, wat moet jij het zwaar hebben. Het lijkt me verschrikkelijk, zeker omdat het ziekte is die moeilijk bespreekbaar is. Ik bewonder je kracht om door te gaan (al heb je misschien zelf het gevoel dat je niet veel anders kunt dan dat) en ik hoop dat je door middel van deze blog een heel klein beetje begrip kunt krijgen en dat je je gesteund voelt!

  21. BySilke schreef:

    Ooh Marion, wat kan jij zo goed schrijven. Ik word er echt helemaal stil van, hoe erg dat je elke dag die pijn moet dragen. Ik kende die ziekte echt niet, maar hopelijk krijg je via dit kanaal en anderen genoeg steun om elke dag te blijven glimlachen 🙂 Liefs en dikke knuffel!

    1. Marion schreef:

      Niet elke dag hoor! Tenminste, nu niet meer. Toen ik werkte had ik wel altijd pijn. Daarom ben ik ook zo bang dat ze me straks weer terug gaan sturen. Ik trek dat niet nog een keer 😦 Maar komt vast goed. 🙂

  22. Lilian schreef:

    Jeetje wat lijkt me dat vreselijk. En helemaal omdat je niet weet wat je er aan kan doen. Ik hoop dat ze snel iets bedenken waardoor het niet zo’n grote invloed op je leven heeft.

  23. Berte schreef:

    Gelukkig heeft Peter niet naar je geluisterd en is hij bij je gebleven!! Ik kan eigenlijk niets meer toevoegen aan alle reacties die er al gegeven zijn, behalve dat het een klote ziekte is die je een klote situaties brengt en als er dan ook nog eens mensen zijn die daar klote op reageren dan heb je mij op de kast. Ik snap dat mensen misschien niet begrijpen wat het is en daardoor een opmerking kunnen maken die niet zo handig is, maar wat jij omschrijft is gewoonweg onbeschoft! Dat zijn echt dingen waar ik heel pissig om kan worden (sorry). Het is gewoon dat ik jou zoveel beters gun dan wat je allemaal doormaakt nu, dikke kus en een zachte knuffel van Dottie.

    1. Berte schreef:

      Oh ja, en volgens mij is iedereen na dit artikel er wel van overtuigd dat jij je benen niet meer hoeft te scheren!! xx

    2. Marion schreef:

      Ja, die mensen zijn wel een stukje in mijn achting gedaald inderdaad. Lief, dank je wel. En knuffel Dottie maar heel voorzichtig terug! X

  24. Sara schreef:

    Jeetje mina! Ik wist gewoon echt niet dat zoiets bestond. Wat ontzettend naar zeg en wat dapper dat je hier zo over schrijft. Bedankt voor het delen van je verhaal. Ik denk dat veel mensen met mij niet eerder gehoord hadden van dit verschijnsel. Ik vind het knap hoe je de taboes rondom zulke thema’s probeert te verbreken. Wat mij betreft slaag je daar dubbel en dwars in!

    1. Marion schreef:

      Toch komt het best veel voor. Wellicht niet in de ernstige mate waarin ik het heb, maar het kan helaas ook nog veel erger 😦 Moet er niet aan denken. Ahw super! Dank je wel.

  25. loenaaraya schreef:

    Weeral een knap artikel! Ik kijk echt naar je op als je zulke open en eerlijke artikelen schrijft. Zelf heb ik hier nog wat schrik voor. Hopelijk werkt het stapje voor stapje werken?

    1. Marion schreef:

      Dank je wel hoor. Ik hoop dat het langzaam opbouwen de juiste manier gaat zijn en dat ik op deze manier mijn grens kan bepalen.

      1. loenaaraya schreef:

        Zeker weten dat je je grens behoudt. Dat is namelijk waar ikzelf ook heel bang voor ben. Liefs

  26. Marga H. schreef:

    Wow, heftig Marion! Ik kende H.S niet eens, nooit eerder van gehoord.
    Knap van je om dit hier te delen!

  27. Zo mooi weer je openheid. Ik wist ook niet dat dit bestond. Je opent steeds opnieuw mijn ogen… Blijf dat vooral doen jij mooi mens, XXX

    1. Marion schreef:

      Ik ga mijn best doen, meis 😉

  28. Rianne schreef:

    Dank je voor dit zeer verhelderende artikel en jouw openheid in deze. Een eye-opener.
    Ik ben vanavond een wijzer mens geworden.

    Voor jou: knuffel en veel sterkte. Ik hoop inderdaad dat je nooit doorschiet naar stadium III.

  29. Goed dat je hier zo open over bent!

  30. Simplynspecial schreef:

    Knap dat je hierover durft te schrijven. Lijkt me niet niks. Zeker als je al een aantal nare reacties hebt gekregen 😦 Lijkt me erg rot (zacht uitgedrukt) om deze aandoening hebt. Knuf

  31. Katrien schreef:

    Mooi artikel over een moeilijk onderwerp. Ik kende HS ook niet echt (had het wel op je blog al voorbij zien komen), ik vind het knap dat jij er zo open over schrijft voor meer bewustwording!

  32. Gewoon Jolanda schreef:

    Ik zou graag iets opbeurends zeggen. Of je een hart onder de riem willen steken, maar ik ben er stil van.

  33. Alweer een tijdje geleden (nadat ik over deze aandoening had gelezen op jouw blog) heb ik ter interesse meer info over de aandoening opgezocht. Ik weet dus hoe heftig het is, maar toch word ik weer even stil van jouw artikel. Ik vind het echt knap dat je ondanks alles toch doorzet. Knuffel!

  34. marieke schreef:

    Dikke knuffel voor je!! En respect dat je hierover zo open durft te schrijven!!

  35. Wat heb je dit weer mooi en krachtig geschreven, je hebt weer een beetje van een taboe verbroken! Hoe doe je dat toch altijd? Wat vervelend van die opmerkingen van je collega’s, toch heb ik het idee dat je eigenlijk vrij nuchter bent wat betreft de reacties van anderen. Zelf heb ik vrij heftig eczeem gehad en weet nog dat ik ’s nachts lag te huilen als ik die dag had gezwommen. Toen kreeg ik weleens de vraag of het misschien besmettelijk was, gelukkig was ik nog jong en besefte ik dat allemaal nog niet. Dan te bedenken dat het dus nog vele malen erger kan, ik heb respect voor jou Marion, maar dat wist je al. Ik ben weer wat wijzer geworden hiervan, bedankt daarvoor. Je laatste alinea is trouwens echt prachtig 🙂
    Ik heb trouwens nog wel een vraagje, is er nog verschil in last wat betreft het weer? Xoxo

    1. Marion schreef:

      Wat een superlieve reactie 🙂 Ja, de zomer is rampenplan voor mij. Ik ben dan ook heel blij met de herfst en de winter. Warmte is funest!

  36. Nicetobeout schreef:

    Ik had er nog nooit van gehoord! Wat knap van je dat je hier zo’n goed en duidelijk maar ook heftig artikel over hebt kunnen schrijven!

  37. Natasja schreef:

    Ik ben er een beetje stil van. Ik wist uit jouw verhalen wel een beetje dat het hier niet zomaar om een ontsteking gaat, maar ik had er werkelijk geen idee van wat de impact op je hele leven is. Ik weet dat het niet de reden is dat je dit artikel geschreven hebt, maar ik krijg steeds meer respect voor jouw doorzettingsvermogen. Ik hoop dat jouw openheid andere mensen helpt (en weer andere mensen helpt in de zin van dat ze eens een keer nadenken voor ze er iets uitflappen).

    1. Marion schreef:

      Ik hoop het ook. Dank je wel. X

  38. Morgaine schreef:

    Jij gaat hier als mensen op deze ziekte gaan googelen, ontzettend mee helpen, dat weet ik nu al, en dat is waarom je het even kwijt wilde, mooi dat je dat gedaan hebt. Ik val dan nog echt reuze mee en ben daar blij om, heb er net weer eentje kunnen laten slinken, klein abcesje in de lies uit het niets weer gehad, en precies inderdaad, rand van ondergoed, pffffffffff

    en dan is het voor jou x100… lieverd… ook al heb ik ze zelf soms, echt maar soms.. kan me daar niets bij voorstellen behalve als ik die ene terug haal van jaren terug, dat ik amper kon lopen van de pijn, ik naar de huisarts moest, op de fiets, ouch! En mijn huisarts het zag en toen nog eens zei… we geven dit nog 3 dagen!!!! voordat ik ga snijden… ahum? Zit ik dan in de buurt? Klein beetje?

    en die mensen, wanneer gaan mensen nu eens nadenken voordat ze iets zeggen…. echt hoor… Jij krijgt een dikke knuffel van mij en een groot respect dat je dit hebt willen openbaren.

    X

  39. Ik schrik hier van hoe invaliderend dit is, het lijkt zo’n simpele kwaal. Schreef jij niet gisteren op mijn blog wat zeur ik toch, deze keer is het mijn beurt om dat te zeggen. Heftig!

  40. Dina schreef:

    Wow, wat heftig dat mensen het associeren met viezigheid of met niet douchen. Het klinkt erg pijnlijk allemaal. Super goed dat je hier je persoonlijke ervaring over vertelt, want via Google kom je meestal op van die zakelijk geschreven (informatieve) teksten terecht, waarbij ik altijd een beetje moeite heb om voor me te zien hoe zoiets nu echt is.

  41. debby schreef:

    wat heftig zeg en wat heftig dat er mensen zo op reageren dat dat het vies is. Erg kortzichtig.

  42. Myriam schreef:

    Sommige reacties van mensen zijn toch écht niet te geloven hoor. Ik heb je blog héé aandachtig gelezen want ik wist eigenlijk nog niet zoveel af van hoe de hidradenitis zich eigenlijk manifesteert. Moet ontzettend moeilijk zijn. Knuffel

  43. Saar schreef:

    Een confronterend verhaal! Goed dat je er over schrijft! En dat doe je goed ook.

  44. Madeleine schreef:

    ❤️❤️❤️

  45. Jenn schreef:

    Heel mooi dat je hier zo open en uitgebreid over kunt schrijven. Ik had voordat ik jouw blog volgde nog nooit van deze ziekte gehoord, en ik had dan ook geen idee wat het allemaal precies inhield. Niet het leukste stukje dus, maar ik ben wel blij dat ik het gelezen heb.
    En wat die leidinggevende betreft, zelfs onwetendheid vind ik als mede-onwetende geen excuus om zo’n lompe vraag te stellen.

  46. Kim schreef:

    Ik ben er echt even stil van. Wat kunnen mensen naar reageren. Net zoals die man die zijn mening gaf over het scheren van de bikinilijn.. ergens hebben we altijd toch een mening terwijl er zoiets heftiga kan zijn.

    Ik heb zoveel bewondering voor jou maar ook je vriend dat jullie dit zo open en eerlijk delen. Het is niet niks. En ondanks alles laten jullie zien hoe sterk liefde is. Bedankt dat je jouw ervaring met ons deelt .

  47. Kirsten schreef:

    Een late reactie, maar wauw. Ik vind het heel knap en dapper dat je dit allemaal op hebt geschreven. Ik heb zelf last van eczeem, maar als ik dit zo lees lijken mijn “problemen” daarmee niets. Ik vind het heel knap dat je zo sterk en positief blijft. Keep going fighter, tomorrow things will be a little brighter ❤

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s