Bang voor de toekomst

IMG_20151024_125323

De lucht is helder en blauw. De zon straalt en kleurt de blaadjes van de bomen fel oranje. Het is heerlijk buiten. Het ideale weer voor een flinke boswandeling. Genieten van de frisse lucht, de prachtige kleuren en heerlijke geuren van het bos. Het gaat ‘m alleen even niet worden vandaag, want ik heb veel te veel pijn. Ik kan amper zitten of liggen, laat staan lopen. Dit zijn de zwaarste dagen. De dagen waarop je niets kan en niet weet hoe lang het deze keer weer gaat duren. Dan lukt het soms even niet om de hoop vast te houden. Dan lukt het even niet om in te zien dat een ”morgen gaat het vast weer beter” goed bedoeld is.

Dit schreef ik gisteren en ondertussen is het dus morgen en gaat het ook weer een stukje beter met me. Een dag rust maakt al verschil. Twee dagen rust maakt nog meer verschil. Wat zou er gebeuren als ik een week rust kon nemen? Ik ben vreselijk onrustig op het moment. Ik ben enorm onzeker en eigenlijk ook best wel bang. Bang voor wat de toekomst gaat brengen. Ik merk, dat nu de ontstekingen terugkomen, ook het gevoel van een jaar geleden weer omhoog komt. Is het een herinnering aan of ben ik echt weer aan het afzakken? Zijn de pijn en de beperkingen, veroorzaakt door de hidradenitis, toch van grotere invloed geweest op het ontstaan van de depressie dan ik tot nu toe dacht? Is dit waar ze het over hebben als ze zeggen dat de kwaliteit van leven van patiënten met hidradenitis erg laag is?

Toen ik nog werkte had ik altijd wel ergens een ontsteking. Ik ging naar mijn werk, kwam thuis, ging eten en direct naar bed. In het weekend kon ik enkel rusten om de ontsteking zoveel mogelijk af te doen nemen, zodat ik op maandag in ieder geval weer in staat was om te gaan werken. Dit hield ik vol totdat de pijn ondraaglijk werd. Dan meldde ik me ziek en meestal duurde het een week of zes voordat ik weer aan het werk kon. Sinds ik niet meer werk heb ik geen ernstige ontstekingen meer gehad. Altijd wel kleinere ontstekingen, maar geen abcessen die zo pijnlijk zijn dat ik amper kan lopen, zitten of liggen. Zo’n abces heb ik nu wel en deze is op komen zetten in de week dat ik begonnen ben met de dagbesteding. Ja, ik had spanning om te starten daar, maar ik heb het hele jaar al spanning. Spanning toen ik begon met de medicatie. Spanning toen ik voor het eerst naar therapie ging. Spanning voor de zoveelste intake. Spanning voor de afspraak met de bedrijfsarts. Enzovoorts. Ik wist het eigenlijk al, maar voor mij is dit het duidelijke bewijs dat mijn hidradenitis met name veroorzaakt wordt door lichamelijke activiteit.

Dat gezegd hebbende word ik nu geconfronteerd met het feit dat twee keer per week twee uur dagbesteding en één keer per week een uur therapie met daar bovenop de nodige reistijd voor mij al het maximaal haalbare lijkt. Dat ik, nu ik nog maar vijf uur per week aan de slag ben, alweer mijn eerste verjaardag af heb moeten zeggen. Dat ik eigenlijk alweer moet kiezen tussen morgen op bezoek gaan bij mijn collega of woensdagochtend naar de dagbesteding. Dat als ik naar allebei ga dat waarschijnlijk ten koste gaat van mijn uitje aankomende zondag. Vijf uur per week iets doen gaat alweer ten koste van het kleine aantal sociale contacten en het kleine beetje ontspanning wat ik nog heb. Dat doet pijn, maakt me erg verdrietig, maar vooral ook heel erg bang.

Tot nu toe heb ik me weer groot en sterk gehouden. Mijn eeuwige valkuil. Maak je maar niet druk om mij. Ik red me wel. Komt allemaal wel goed. Maar diep in mijn hart ben ik bang. Doodsbang. Wil ik niet meer horen dat ik me er niet druk om moet maken. Dat ik er nu toch niets aan kan veranderen. Dat die keuring pas over drie maanden is. Dat ik dat maar gewoon moet afwachten. Nee! Tering man! Ik ben bang! Bang dat het UWV straks gaat zeggen dat ik best 20 uur per week kan werken. Of misschien wel weer gewoon 40 uur. Dat ik weer iedere dag met pijn moet leven. Dat ik de paar sociale contacten die ik nog heb kwijt ga raken. Dat ik Peter en mijn familie weer moet gaan verwaarlozen. Dat ik mezelf weer moet gaan verwaarlozen. En dan komt ook die vreselijke herinnering weer omhoog: het moment dat de kwaliteit van mijn leven zo minimaal was dat ik me afvroeg of het nog wel zin had om verder te leven.

Ik wil me niet meer groot en sterk houden. Ik wil mijn angst niet meer wegstoppen. Ik wil niet meer net doen alsof. Ik wil het gewoon hardop uitspreken: Ik ben bang. ♥

About the Author

Posted by

55 Reacties

Angst is iets vreselijks. Vooral angst hebben voor iets wat onbekend zoals de toekomst is. Ik kan je niets anders dan heel veel kracht en liefde wensen lieve Marion en ik brand een kaarsje voor je

Dag Marion
Mag ik me even voorstellen?
Mijn naam is Cees Janssens 68 jaar getrouwd met mijn lieve vrouw Marlies en we hebben twee inmiddels volwassen kinderen.(dochter en zoon)
Vijf jaar geleden kreeg ik een hersenbloeding.( ik was net met pensioen en werkte vanaf mijn 15e jaar) Bij een controlescan zagen ze een plekje op mijn hersens en werdt doorgestuurd naar een neurochirurg.
Op 2 januari van dit jaar heb ik 8 uur op de operatietafel gelegen om een tumor weg te halen die kwaadaardig bleek.
Kanker dus, onze wereld stortte in.
Na de hersenbloeding ging het lopen al moeilijk, na de operatie was het nog erger geworden en loop nu met een rollator door het huis en een klein stukje op straat.
De rest gaat in de rolstoel
Verder heb ik er epilepsie en een trombosebeen aan over gehouden
Dan te weten dat mijn grootste hobby wandelen was ik heb de halve wereld aan kilometers rond gelopen.
De mooiste tijd vond ik altijd de herfst, heerlijk door de bossen struinen met die prachtige herfstkleuren,in een spit second allemaal weg.
Wat ik met deze reactie aan wil geven dat ik heel goed je angst, boosheid en frustraties kan begrijpen laat het ook gebeuren en vecht er niet tegen
Dat ik je hiermee wil laten weten dat alles komt zoals het komt.
Ik durf dit nu nadat mijn diagnose in januari werd vast gesteld recent pas onder ogen te zien ik reageer op je stukje omdat het zo herkenbaar is als je lichaam je in de steek laat en dat in een zee van vragen ook alleen maar vragen zijn
Heel veel sterkte en houd je haaks
Hartelijke groeten
Cees

Hoe krijg je iemand sprakeloos? Het is u gelukt. Heel even voelde ik een soort van schaamte. Ik dacht; zie je wel. Je stelt je aan. Het kan veel erger. Maar dat is helemaal niet wat u bedoelt met uw reactie. Ik vind het echt ontzettend tof dat u de moeite neemt om op mijn artikel te reageren en mij een hart onder de riem te steken. Echt super. Ben er nog steeds stil van.

Vreselijk om te lezen wat u mee hebt moeten maken. Ik hoop dat u veel bomen in de straat hebt staan die nu mooi van kleur zijn, zodat u toch kunt genieten van de herfstkleuren.

Niet vechten tegen de onmacht is moeilijk. Het komt zoals het komt. Dat is zo. Die schrijf ik voor deze week maar eens in mijn agenda. Misschien rijd ik straks met de auto wel even naar het bos. Ik hoef niet perse uren te lopen. Zitten op een boomstam is ook genieten.

Nogmaals bedankt en ik wens u ook heel veel sterkte.

Dag Marion
Bedankt voor je reactie
Laat mijn berichtje je niet weerhouden al je vreugde, verdriet, pijn en angsten er uit te gooien.
Ook ik heb veel bewondering hoe jij je staande moet houden.
Vallen is niet zo erg, als je maar weer op staat
Ook ik haal veel kracht uit jouw verhaaltjes, en wat je ook mee maakt voor jou is jouw verdriet het zwaarste
En voor mij geld dat hetzelfde
Daarom is het zo fijn dat je,je problemen met een ander kan en mag delen
Ik hoop nog veel van je te mogen leren
(Helaas staat er geen enkele boom in mijn straat)
Ik woon in de binnenstad van Breda

Na dit gelezen te hebben kan ik maar één ding zeggen: ik word er stil van!
Maar wat knap dat je deze dingen deelt en je je zo eerlijk durft uit te spreken.

Bang zijn mag best en is ook logisch. In het revalidatiecentrum waar ik heenga merk ik dat iedereen bang is voor de toekomst. Vanaf het moment dat je met pychische of lichamelijke problemen sukkelt, wordt je toekomst nu eenmaal onzeker. Het is een kwestie van met die angst en onzekerheid te leren leven. En vervelend en rot is het zeker.

Ik heb echt met je te doen. We lezen hier meestal blogs vol humor en je krijgt steeds complimenten dat je zo sterk bent. Maar wat doe je als het zó uit je tenen moet komen dat je het even niet op kunt brengen? Schijf dan alsjeblieft op hoe het écht gaat, zoals vandaag. Beter voor jou en duidelijker voor ons.

*virtuele grouphug*

Bang voor de toekomst.. Ik snap het. Zeker met dit kabinet, in deze participatiemaatschappij wordt je als niet 100% gezond persoon met enige regelmaat bang voor de toekomst.
Vroeger, vroeger zou ik zeggen ‘Laat die angst, het komt goed’ (wat goedkomen ook mag zijn) maar tegenwoordig weet ik wel beter en rest mij niets dan te zeggen: Sterkte en probeer niet naar de angst te gaan leven maar geniet van wat je in het hier en nu hebt.

NB. Dat je klachten nu aan het verergeren zijn kan ook komen doordat het ineens wel heel veel is (ook al klinkt het voor jou nu niet zo).. Van niets naar en therapie, en 2 x dagbesteding en reistijd.

Ik heb de eerste evaluatie op de dagbesteding pas na 3 maanden, dus dan zullen we inderdaad zien of het wellicht ook nog een stukje een kwestie van wennen is. Ik hoop het.

Knap, maar zullen ze je zo echt aan het werk sturen? Dat lijkt me echt onleefbaar. Zo stom zullen ze toch niet zijn zeker? Ik kan het me echt niet inbeelden…. Maar goed bezig met het benoemen van gevoelens! Dat is toch als een pluspunt?

Geen idee. Het is ook afhankelijk wie je treft. Ik ken een aantal HS-patiënten die gedeeltelijk afgekeurd zijn en die leven precies zoals ik nu leef. Pappen en nathouden noem ik het maar even. Maar ik ben wel blij dat ik het nu heb durven uiten. Ja absoluut een pluspunt.

Ah lieve Marion ik herken me zo in jouw angst. Zo rot om die controle uit handen te moeten geven. Ik heb zelf destijds (vorig jaar) de pech gehad dat ze niet geloofde dat ik het nog niet aan kon. Zo oneerlijk. Ik hoop voor je dat ze inzien dat je niet anders kan. Wees niet bang om je kwetsbaar op te stellen. Soms hebben mensen iets meer nodig dan woorden..

Ik heb er zoveel moeite mee dat een ander voor jou bepaalt wat jij aan moet kunnen. Dat klopt simpelweg niet. Vreselijk om te lezen dat ook jij daar de dupe van bent geworden. Ik zal me absoluut kwetsbaar op moeten stellen. Het tegenovergestelde van wat ik tot nu toe heb gedaan: groot en sterk houden. Dank je wel, Kim.

Dit is alleen maar goed, dat je het durft uit te spreken. Ook hier ben ik bang geweest, ik liet het dan ook wel weer los, ik zag het wel. Als ik dan toch moet, ga ik gewoon en merk het wel, mijn omgeving merkt het wel en er is weer ziek melden mogelijk. Hoe vermoeiend dat ook is, mocht het zo zijn lieve Marion, dat je weer zou moeten, dan kun jij je daarna altijd weer ziek melden, dan merken ze het wel. Ik hoop dat deze gedachte jou iets meer rust kan geven, zoals dat bij mij ook heeft gedaan.

Een jaar is kort, en je hebt langer nodig, dat is wel duidelijk. Ik denk aan jou. ❤

X

Met tranen in mijn ogen zit ik dit hier te lezen. Ziek zijn, laat staan chronisch begrijpen vele mensen helaas niet. Ook de eenzaamheid en angst is ondraaglijk en ik spreek dan nog niet over lichaamlijke pijn die er ook nog eens bij komt. Ik moet nu ook twee keer per week naar de kliniek: maandag van 18h – 20h en woensdag van 19h – 20h. Verleden week was mijn eerste keer: maandag was de angst zo groot maar kon functioneren, woensdag was de angst terug en kon ik totaal niet functioneren. Vandaag moet ik terug tegen met lood in de schoenen. Ik wil echt niet, maar ik wil niet opgeven voel mij al een mislukkeling genoeg. Heb mij taak als ervaringsdeskundige ook al moeten opzeggen omdat het lichaamlijk niet meer aankan. Het is zwaar en de angst maak het niet gemakkelijker op. Zou je willen helpen, maar kan mezelf niet eens helpen. Gewoon zeggen wat ik probeer te doen never give up en ooit zal de zon voor ons terug schijnen. Weet wat het is om de bomen door het bos niet meer te zien, maar ben er nog steeds. Als ik het kan, kan jij het ook meid en luister naar je lichaam + doe zoveel mogelijk leuke dingen de dagen dat je beter bent. Sterkte en een dikke knuf, Tamara x

Laat vooral ook je kwetsbare kant zien bij het UWV, de depressie, de angst, want dit weegt ook zwaar.
Het blijft een rotsituatie, die ik 100% begrijp, omdat ik er zelf ook in zit…..

Ik was daar ook nooit goed in. Nou mooi dat ik daar als een verlepte zwerver naartoe ga hoor. En doordat ze over mijn dochter begon( waar ik niet voor kan zorgen) moest ik ook janken.
Dus in je joggingbroek, verlept haar en opgemaakt hop naar het UWV.

Maar ik begrijp dat dit natuurlijk uiteindelijk niet het punt is! Een hele dikke knuffel.

Ik heb zoveel vragen. Als je nu al zo bang bent voor wat het UWV gaat beslissen, moet je daar dan nog zo lang mee rond blijven lopen? Kun je niet eerder bij iemand met autoriteit terecht? Kennen ze je (reële) angsten die je hier beschrijft al? En als je het niet zeggen kunt, laat ze dan desnoods je artikelen lezen. Doe wat je kunt. Dat de beslissing uiteindelijk door iemand anders wordt genomen en dat dat deels op economische gronden is: soit.

Grant me the serenity to accept the things I cannot change,The courage to change the things I can, And the wisdom to know the difference.

Het enige wat ik kan doen is wat ik nu doe. Daarom heb ik ook voor die dagbesteding gekozen om al een beetje inzicht te krijgen wat ik lichamelijk al aankan. Dat is eigenlijk al heel vooruitstrevend al zeg ik het zelf 😀 Ik probeer zo min mogelijk te doemdenken, maar ik besef nu ook dat het goed is om heel af en toe (zoals vandaag) mijn angsten uit te spreken. Dat op zich is fijn, maar ook dit soort reacties geven me weer steun en kracht om vol te houden.

Ik vind het ontzettend knap en dapper van je dat je dit zo deelt! Wens je ontzettend veel sterkte toe, zal voor je duimen dat het UWV de beslissing maakt die voor jou het beste is!

Wat een blogje weer die mij persoonlijk raakt. Je bent een vrouw die ik zoveel meer zou gunnen, die ik volkomen kan begrijpen. Maar wat fijn dat je dat zo mooi kan beschrijven, dat je het durft. Die kut lichamelijke aandoening ook, het valt niet nee en bang zijn os erg logisch. Als het kan loslaten en afleiding en anders het er gewoon laten zijn, want jij mag er zijn!

Marion,het is goed dat je het durft te delen, dat zal alles iets verzachten. Ik kan me enigszins indenken hoe jij je voelt. Zelf voel je aan wat je kan en niet. Ik wens je veel kracht toe en een dikke knuffel.
xx Ingrid

Een hele dikke knuffel Marion! Goed dat je het toe laat maar beangstigend lijkt mij het wel om niet te weten waar je aan toe bent en hoeveel je aan gaat kunnen.

Wauw. Wat een tekst… Marion, ik begrijp heel goed dat je bang bent. Ik vind het ook ontzettend sterk van je dat je daar nu ook voor uit kan en durft te komen. Je hoeft je niet groot te houden, schiet je niks mee op. Geef inderdaad maar toe aan je gevoelens, eerst acceptatie en dan verwerking en opbouw toch? 😉 Zeggen dat het goed komt helpt je niet, maar je ziet vanzelf hoe het gaat. Doe wat je kan, geniet van datgene wat je doet, en wees eerlijk tegen jezelf over hoeveel je kan hebben. Dan kom je sowieso een heel eind. Sterkte! X

Wat een mooi en dapper artikel. Vervelend dat, juist nu je mentaal zo sterk aan de slag gaat, je lichaam je zo tegen werkt. Ik kan me voorstellen dat dat enorm lastig voor je is.
Maar echt zo goed dat je dit nu uitspreekt. Ik hoop dat je daar ook bij therapie over kan praten?
“het moment dat de kwaliteit van mijn leven zo minimaal was dat ik me afvroeg of het nog wel zin had om verder te leven.” – zo. Dat komt wel even binnen hoor, Hier begeef ik me op dit moment, en je verwoordt het zo mooi!
Ik hoop dat het een motivatie voor je is om deze keer beter naar jezelf te luisteren, om daar in ieder geval nooit meer terecht te komen. Want het is inderdaad een verschrikkelijke ‘plaats’ om te zijn. Dagbesteding overslaan is geen schande hè, dat mag gewoon! Zeker als dat er voor zorgt dat jij dan van een andere afspraak kan genieten. Dagbesteding is er voor jou, dus als het je even niet helpt dan ga je niet! Dat mag! Dat is zelfs heel sterk.
Liefs, Sofie ♥

Wat eerlijk en goed dat je hierover schrijft.

Bij maatschappijleer moest ik leren dat uitkeringen als ‘vangnet’ en als ‘hangmat’ gezien konden worden. Ik ben er persoonlijk nog niet achter hoe mensen het kunnen zien als hangmat met het keurend ook van UWV telkens overal. Ik wou dat ik je kon laten weten hoe het over drie maanden ervoor staat na dat gesprek.. ik gun je die rust.

Pas goed op jezelf ❤

Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, alle woorden lijken na je stukje zo nietszeggend. Ik wil alleen zeggen dat ik vaak aan je moet denken, terwijl ik je helemaal niet ken (alleen van ‘hier’). En ik wil je een dikke virtuele knuffel geven, ook namens Benthe (nou ja, die houdt niet zo van dikke knuffels, maar een voorzichtig likje dan ;-)).

Er is een lied, het is christelijk en begint met “als het leven soms pijn doet”…Marion wat zal dit toch zwaar zijn!!

Soms schieten woorden echt tekort, ik vind het in elk geval dapper dat je dit zo uitspreekt.

De reactie van meneer Janssens erg mooi, laat het gebeuren….het mag er zijn Marion!

Heel veel sterkte en een knuffel van mij

Wat heb ik ontzettend veel respect voor je dat je dit zo open en bloot durft uit te spreken. Vooral omdat je het voor jezelf erkent, maar ook dat je dit deelt. Ik hoop echt voor dat je bij het UWV iemand treft die met je is begaan en waar je op je gemak bij voelt zodat je verhaal echt kunt delen en dat er hopelijk een stukje rust voor je komt!

Ik zou ook bang zijn. En ik weet hoe het is om bang te zijn voor de toekomst. Dat ben ik ook op het moment, omdat ik volledig stuurloos ben. Er is nauwelijks hulp voor mijn medische problemen en mijn re-integratie is gestopt (de tijd was op). Kan ik ooit weer deelnemen aan de maatschappij? Het doet zo’n pijn om dat niet te kunnen, maar het doet nog veel meer pijn om mijlenver over je grenzen te gaan. Alleen maar school/werk, verder nergens ruimte voor. Werken, eten, slapen. En niet meer willen. Ik ken het. Waardeloos is het en wanneer je dan weer opkrabbelt komt de angst: Wat als het weer gebeurt? Er is uiteraard ook een mogelijkheid dat het wel goed gaat, maar dat is lastig om te geloven.

Add a Response

Your name, email address, and comment are required. We will not publish your email.

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

The following HTML tags can be used in the comment field: <a href="" title="" rel=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <pre> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

%d bloggers liken dit: