Loving Lazy Sundays #82

LLSsneeuw

Het is weer winter! Laatst lag er een dun laagje sneeuw, we moeten iedere ochtend weer krabben (nou ja, we … ) en je moet geen krat bier achterin je auto laten staan op dit moment. Maart roert weer eens zijn staart, maar vandaag is het Loving Lazy Sundays.

Sunday Sports
De sportresultaten werden voor mij een beetje naar de achtergrond geduwd door het nare bericht dat de levenspartner van René van der Gijp in haar slaap is overleden op 46-jarige leeftijd. Ze woonden niet bij elkaar, maar hebben wel een zoontje samen: Nicky. Hij is 12 jaar oud. Toen zijn moeder niet opstond vrijdagochtend, probeerde hij haar wakker te maken. Dit lukte niet en zij bleek te zijn overleden. Niet te beschrijven dat zo’n jong kind dit mee moet maken. Ik wens Nicky, René en alle naasten van Daniëlle heel erg veel sterkte. En tegen de rest van de wereld zou ik willen zeggen: Pluk de dag, mensen. Pluk de dag.

Happy Stuff
Mijn vader die geen uitzaaiingen heeft ♥ Een goed en verhelderend intake gesprek ♥ Elise ontmoeten ♥ Een prachtige nieuwe steen aanschaffen ♥ De officiële toekenning van de WIA-uitkering ontvangen ♥ Kleding bestellen die goed zit ♥ Mijn auto die weer heel soepeltjes rijdt ♥ Alle boosheid van me afschrijven in een artikel ♥ Witte tulpen ♥ Me weer wat beter voelen na een paar hele zware en sombere dagen ♥ Facebook opschonen ♥ Prutsen aan mijn header ♥ Thee drinken bij mijn ouders ♥

Less Happy Stuff
De hidradenitis viert feest. Ik heb in mijn hele leven nog nooit zoveel plekken tegelijkertijd gehad als nu. Waren het vroeger mijn oksels en daarna vooral mijn liezen en omstreken, nu lijkt het overal tegelijkertijd te komen. Na jaren weer een plek terug in de oksel, voor het eerst één op mijn borst en daarnaast verschijnen ze nu ook ineens op mijn buik, heupen en benen. Door veel rust te nemen kan ik het onder controle houden en zorgen dat het geen actieve abcessen worden. Ik moet er niet aan denken dat dat zou gebeuren. Ik heb regelmatig meerdere abcessen tegelijk gehad en echt, dat is vreselijk zwaar. De kwaliteit van leven in die periodes is nihil. Daarom ben ik ook zo blij dat ik gisteren de definitieve beschikking van het UWV kreeg.

WIA
Ik moet zeggen dat ik niet verwacht had dat het nog zoveel bij me los zou maken. Ik wist tenslotte al dat ik afgekeurd zou worden. Toch, toen ik het daar op papier zag, barstte ik in tranen uit. Niet van verdriet, maar van opluchting en blijdschap. Ik heb zo ontzettend lang moeten afzien. Ik heb zo lang vreselijk veel pijn moeten lijden. Ik zál de rest van mijn leven ook veel pijn blijven lijden, want die HS gaat niet meer over, maar nu heb ik in ieder geval de ruimte om te rusten wanneer ik dat nodig heb. Om op mijn manier, in mijn tempo, mijn leven te kunnen leiden. De energie die ik heb in Peter, mijn huisje, mijn tuintje, mijn familie en mijn vrienden te steken. Het voelt echt alsof ik gisteren een stukje van mijn leven teruggekregen heb. Ik ben overigens nu voor 100% afgekeurd, maar ik krijg wel een WGA uitkering. Dat betekent dat ik nog wel arbeidsvermogen heb, maar nu tijdelijk even niet. Ik schrijf hier later nog een uitgebreider artikel over.

Facebook
Ja, het is weer zover. Ik heb jullie allemaal (op een paar na, waar ik ook persoonlijk contact mee heb) weer ontvriend. Ik ben nogal impulsief in dat soort dingen en ik weet het; het is bloedirritant, maar zo ben ik nou eenmaal. Ik ben ook geen heilige. De aanleiding was het feit dat ik gisteren mijn blijdschap over de beschikking van het UWV op Facebook deelde en dat er direct weer negatieve reacties over het UWV op volgden. Ik snap dat wel, maar soms moet je ook gewoon even blij kunnen zijn voor iemand en niet de boel weer in het negatieve trekken. Dat gebeurt me op Facebook veel te vaak en daarom besloot ik nu, voor eens en voor altijd, mijn Facebookpagina enkel voor vrienden en familie te houden. Bloggers volg ik via Bloglovin’ en daar heb ik contact mee via Twitter en Instagram. Daarnaast hebben we natuurlijk interactie via onze blogs. Voor mij is het op deze manier veel beter te overzien.

Instalove 
MIno Valley Farm Sanctuary: A safe haven for rescued farm animals in Spain. Een beetje vergelijkbaar met Edgar’s Mission uit Australië waar ik wel eens over schrijf. Echt, je zult smelten als je de foto’s, maar vooral de filmpjes op dit account ziet. Trust me! Klik hier! Ja echt! Doen! Klik klik klik!

Afgelopen Week
De afgelopen week stond natuurlijk volledig in het teken van de intake voor de dagbehandeling. Ik had een heel erg fijn en verhelderend gesprek, maar ik hakte uiteindelijk wel de knoop door om niet aan de behandeling te gaan beginnen. Het kan gewoon niet. Drie volle dagen is veel te zwaar. Dat wist ik natuurlijk wel, maar ergens had ik gewoon de hoop dat er uit onverwachte hoek nog een oplossing zou komen. Die oplossing kwam natuurlijk niet en dan moet je realistisch zijn. Het viel me zwaar, maar uiteindelijk heb ik toch een positief gevoel aan dit alles overgehouden.

Komende Week
Morgen weer therapie en die sessie zal voornamelijk bestaan uit het bespreken van hoe we nu verder moeten, willen en kunnen. Uit de intake bleek dat schematherapie wel degelijk de juiste therapievorm voor mij lijkt te zijn. Waarom dat via mijn huidige therapeute dan niet goed gaat, dat doet er eigenlijk niet zo heel veel toe. De tijd kan te kort zijn. Het kan aan haar liggen. Het kan aan mij liggen. Feit is dat we verder moeten en mijn voorstel gaat zijn om mij aan te melden bij een therapeut die gespecialiseerd is in schematherapie. Dat we gaan kijken wat er mogelijk is voor dubbele sessies en wellicht zelfs twee keer per week. Daarnaast wil ik bespreken of ik kan stoppen met de dagbesteding. De dagbesteding gaat op dit moment enkel ten koste van mijn energie. Die besteed ik liever aan vrienden, familie en wandelen in de natuur. Verder zal het een hele, hele, hele rustige week worden, want zoals ik hierboven al beschreef: ik ben op dit moment een wandelende HS-bom.

Music Maestro
De afgelopen week heb ik maar weinig muziek geluisterd. Ik heb geen Spotify op dit moment en ook via YouTube heb ik niet veel opgezocht. Het leek me daarom leuk om eens in mijn eigen archieven te duiken. Ik kwam uit bij het nummer Monster van Meg & Dia.

Fijne zondag allemaal! ♥

40 thoughts on “Loving Lazy Sundays #82

  1. Ik schrok ook van het bericht dat ik gelezen had op het internet dat die mevrouw plotseling was overleden.
    Mijn vriend zat lang geleden vaak met zijn vader bij voetbalwedstrijden met bekende mensen.
    Fijn dat jullie goed nieuws hadden wat betreft je vader.
    Eindelijk ook voor jou zelf goed nieuws dat je bent afgekeurd.
    Men vraagt er niet om en kan er niets aandoen dat je ziek bent.
    Naar dat mensen op het internet niet vriendelijk zijn.
    Ga genieten van de mooie dingen en inderdaad pluk de dag!

    Liefs en een fijne dag!

    Sterkte….. Xoxo

  2. Ik wil je even zeggen dat ik super trots op je ben! Ik ken je nog niet zo goed, maar de keuzes die je deze week hebt gemaakt zijn heel sterk.
    Je luistert naar je gevoel en je staat er volledig achter.
    Ik herken zoveel dingen in jou. Die twijfels, de gevoelens die daarbij komen kijken.
    Je bent super goed bezig en jij bent het belangrijkste! Ga zo door!
    Liefs

  3. zo’n (relatief) fijne week voor jou… het geweldige nieuws van je vader en je uitkering. ook dapper dat je de behandeling niet gaat doen. hoor je een paar keer zeggen dat je die energie liever in je familie steekt. misschien werkt dat ook wel helend… rust sowieso. fijne zondag marion!

  4. Jeetje, ik lees het nu voor het eerst van Van der Gijp, sterkte voor zijn familie en dierbaren… pffffffffff en hier zit ik dan met het nieuws dat mijn nicht afgelopen nacht bevallen is juist… waarom kruist dat elkaar toch altijd zo….

    Verder, alles gelezen, alles heeft zijn tijd en plaats, zorg goed voor jezelf en de rest komt vanzelf.

    X

  5. Wat een bewogen week! Heel fijn dat je vader geen uitzaaiingen heeft en knap dat je de keuze om geen dagbehandeling te doen hebt gemaakt. Ik hoop dat je snel iemand vindt waar je samen verder mee komt in therapie.

  6. Blij dat het iets beter met je gaat! En wat een opluchting wbt de WIA. Ik hoop dat je de HS een beetje rustig weet te houden.
    Xx

  7. Ik hoop écht dat het snel beter met je gaat. Het klinkt niet fijn al die abcessen. 😦 Wel heel goed nieuws dat je vader geen uutitxaaiingen heeft! Ben heel blij voor jullie! Gaat het voor de rest al iets beter met hem?
    Ik ga morgen je plogs even bekijken, want ik ben deze week niet zo actief geweest qua blogjes lezen… Ik hoop trouwens ook echt dat je een therapeut vindt waarmee het volledig klikt en waarmee je de schematherapie kunt voortzetten.
    Fijne zondag!

    1. Het gaat verder met hem eigenlijk ook heel goed. Mentaal is en blijft het zwaar om wéér kanker te krijgen en dat zal ook altijd zo blijven, maar voor nu hersteld de wond goed, dus daar zijn we heel blij mee. Dank je wel. Heel lief van je. ♥

  8. Een lange brok om te schrijven, én te lezen. Dat van die aanhoudende pijn moet stoppen. Ik zoek in Thailand een middeltje dat dit kan verhelpen. Desnoods fijngehakte, geroosterde en gemarineerde wortel van één of andere exotische plant. Komt eraan!

      1. Net omdat ze dat middel hebben, Marion 🙂 ! Nog even volhouden, ik laat het opsturen met een postduif. Of wat vliegt dat allemaal in Thailand? Een vliegende olifant zal het niet zijn, vrees ik…

  9. Wat onwijs heftig dat de ontstekingen nu op meerdere plekken verschijnen dan voorheen, Snap dat de brief emoties opriep, het staat nu eindelijk op papier en kan je niet meer afgenomen worden! Blijf voor jezelf kiezen maar ik lees dat je daar onwijs goed mee bezig bent! Trots op je!! Succes morgen bij de therapie! Kus

  10. Ik wist niet dat de buik en heupen ook mogelijke plekken zijn, schrik ervan! Sterkte en hopelijk gaan die plekjes snel in rustmodus. Stomme HS ook.

    1. Ik ken iemand die heeft het zelfs in haar gezicht. Het kan overal voorkomen, maar schrik er niet teveel van hoor, het komt echt veel minder vaak voor dan in de huidplooien zelf. Niet druk om maken. Stress is ook niet goed voor ons, meis. XXX

      1. Oh wow, ik vrees dat ik het dan een keer in mijn gezicht heb gehad heel lang geleden. Nooit de link gelegd. 😦 Gelukkig nooit meer teruggekomen. Ennuh, thanks. xx

  11. Ik moet bekennen dat ik er nog niet eerder van had gehoord maar het lijkt me inderdaad behoorlijk heftig om daar mee te maken te hebben. En wat Facebook betreft, geen probleem hoor! Je moet gewoon doen waar je jezelf het prettigste bij voelt, daar gaat het uiteindelijk om hoor!
    Maarre, nog 2 weken he? Dan kun je formule 1 weer toevoegen aan je rijtje met Sunday Sports!

  12. Ik denk ondanks dat het een pittige week was, dat het jou heel veel inzichten heeft gebracht. Waar je uiteindelijk wel mee verder kan.
    Dikke knuffel
    (En ik ben zo blij met het nieuws over je paps)

  13. Dit omschrijf je zo mooi: “Om op mijn manier, in mijn tempo, mijn leven te kunnen leiden. De energie die ik heb in Peter, mijn huisje, mijn tuintje, mijn familie en mijn vrienden te steken. Het voelt echt alsof ik gisteren een stukje van mijn leven teruggekregen heb.”
    Goed contact met familie en vrienden is ook erg belangrijk. Liefde, warmte, aandacht, geborgenheid, zorg en nog zoveel meer. ♥ Ik ben blij dat jij daar nu zekerheid in hebt gekregen van het UWV.

    Ik hoop dat je op de juiste plek schematherapie kunt krijgen, zodat jij er echt baat bij kunt hebben. Het klinkt als een zware week, maar wel een week vol met nieuwe inzichten.

    Knuffel

  14. Jammer dat er op FB van die nare reactie’s komen, merk dat het daar steeds vaker gebeurd. Ook al een paar keer getwijfeld gewoon mijn profiel helemaal te verwijderen…maar kan het niet (dat is eigenlijk best wel erg toch? #socalmediaverslaafd) xxx

    1. Ik heb mijn profiel nu drie keer verwijderd. Begin er maar niet aan hahaha! Voor nu hou ik het gewoon op deze manier zo ‘gescheiden’. Is goed te doen. XXX

  15. Veel goed nieuws.. De uitbreidende HS is wat minder…

    Facebook prive is FB prive… Voor mijn blog heb ik een aparte pagina. Werkt prima. En soms wil ik zelfs die er uit gooien maar dan loop ik acuut tig volgers mis..
    Ik heb mijn Twitteraccount weer op non-actief gezet. Nog een goede drie weken en het is weg.. Als ik dat volhoud tenminste..

  16. Klote van die HS weer! Maar, wel fijn dat je een positief gevoel aan je week hebt overgehouden! Met sociale media zit ik ook vaak te rommelen. Nam bijvoorbeeld Instagram voor m’n blog, maar vergeet er gewoon vaak op te kijken. Ook Een facebookpagina bijhouden is niet zo heel erg mijn ding. Ach, en je hoeft niet iedereen op elk sociaal platvorm te hebben toch? 😉

  17. Wat fijn van de WIA meid! Je hebt gewoon wat je wilt, ben heel blij voor je! Ook met betrekking tot je vader, wat een opluchting moet ook dat geweest zijn voor jullie! x

  18. Hopelijk nemen je ontstekingen wat af komende week. Fijn dat je vader geen uitzaaiingen heeft, dat moet een hele geruststelling zijn. Mijn moeder krijgt dinsdag meer duidelijkheid over haar situatie. Of de operatie nu heeft geholpen of dat ze het allemaal weer eruit halen. Spannend dus. Fijn dat je de beschikking binnen hebt trouwens, dat moet vast wat meer rust geven.

    1. Oh meid, dat zijn situaties die niet met elkaar te vergelijken zijn. Gek genoeg raak je ook gewend aan het leven op deze manier. Zorgen om een kind blijven altijd, hoe groot ze ook worden. X

  19. Och wat sneu voor dat kind…Heftig. Het is precies zoals je zegt: pluk de dag.
    Gelukkig heeft jouw vader geen uitzaaiingen en ik hoop de ontstekingen deze week minder aanwezig zullen zijn.

  20. Heftig om te lezen van je abcessen. Veel beterschap daar in.
    Mag ik je een tip geven over facebook? Ik hou facebook alleen voor mensen die ik in het echt ken of kennissen. Niet voor volgers, het blijft toch nog een stukje privé. Het is tenslotte ook je leven en jij mag delen daarop wat je wilt. 🙂 Het is maar een mini tipe. Totaal niet slecht bedoeld of zo.

    1. Nee, natuurlijk is dat niet slecht bedoeld! Ik vind het juist lief dat je meedenkt en je hebt ook gelijk. Ik heb nu eigenlijk alleen nog maar vrienden en familie en oud-collega’s op fb en ik moet zeggen dat dat heel prettig voelt! X

  21. Wat een narigheid met de moeite met de behandeling en therapie.Maar hopelijk helpen de sessies wel enigszins. Máár de happy stuff moet uitsteken, erg fijn dat die er altijd zijn! 🙂

  22. Zo – na een tijdje afwezig te zijn geweest in blogland zijn dit soort artikels altijd wel handig. Watskeburt in het leven van Marion. Veel, zo te lezen, maar wat een opluchting moet het zijn om te horen dat je vader geen uitzaaiingen heeft! Neem je rust, lieve Marion en geniet van de ruimte die er nu voor je is gemaakt, ruimte om te genieten van de voor jou belangrijkste dingen 🙂
    Veel liefs!

  23. tussen alles door is dat happy lijstje toch fijn om te lezen,
    toch nog leuke dingen in het leven..
    Facebook, blehhhh… Ik heb het nog steeds maar weet niet eens waarom, zoveel gezeur en negatief gedoe

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s