HS Awareness Week 2016

HSAwareness

Vandaag is paars. Niet alleen vandaag trouwens. De hele week. Van 6 tot 12 juni is het Hidradenitis Suppurativa Awareness Week en aangezien onze kleur paars is, is het deze week ook paars op mijn blog.

Gisteren was ik even dolgelukkig. Ik ging op zoek naar wat er allemaal zou gaan gebeuren in deze HS Awareness Week. Het begon met een grote teleurstelling. Ik kon enkel activiteiten vinden in de UK en in Amerika. Hier in Nederland is er denk ik toch niet zo heel veel aandacht voor, maar misschien heb ik ook niet lang en goed genoeg gezocht. Ik kwam namelijk al vrij snel op een facebook supportgroup voor HS terecht. Een besloten Engelstalig groep met mensen van over de hele wereld. Het was werkelijk geweldig. Niet veel later kwam ik op een vergelijkbare pagina terecht. Ik ben meteen lid geworden van allebei de supportgroepen. Zoveel herkenning en zoveel steun. Heel erg fijn!

Waar ik gek genoeg vaak nog heel erg bang voor ben, is dat ik mij aanstel. Ben ik niet gewoon heel erg kleinzerig? Ben ik niet gewoon een mietje? Nee, dat ben ik niet. Wat een herkenning vond ik daar. En niet alleen dat. Zoals velen van jullie weten heeft men in Amerika een heel ander zorgstelsel dan hier. Ik heb zitten huilen achter mijn laptop. Mannen en vrouwen die in stage III zitten en ondanks dat niet in aanmerking komen voor medical care, ziekengeld of andere vorm van ondersteuning. Alleenstaande moeders die amper voor hun kinderen kunnen zorgen. Mensen, die net als ik ooit, in een totaal isolement leven, zwaar depressief zijn en niet weten hoe lang ze dit nog vol gaan houden. Het is echt verschrikkelijk.

Mannen en vrouwen die zich er al bij neergelegd hebben dat ze voor altijd alleen zullen blijven. Geen partner. Geen kinderen. Meiden van 16 die daar nu al mee bezig zijn. Die geen toekomst zien voor zichzelf. Die niet met hun vriendinnen durven te gaan shoppen. Jonge jongens die niet met hun vrienden naar het strand durven om te voetballen of te volleyballen. Die excuus na excuus bedenken om maar niet met ontbloot bovenlichaam te hoeven lopen. Het is vreselijk om het leed te lezen en te zien.

Ja, ook te zien. Dit is too much information, maar ik ga het toch vertellen. Ik heb niet alleen ontstekingen onder mijn oksels, in mijn liezen en op mijn zitvlak, maar ook in de schaamstreek. Het is nu nog te overzien met een plekje of drie, vier. Ik heb gisteren echter foto’s gezien van hoe het eruit gaat zien als je gedwongen wordt om door te gaan. Als je niet voldoende rust kan nemen. Als je moet blijven werken en dus verplicht bent fatsoenlijke kleding en ondergoed te dragen. De foto’s die ik gezien heb zijn echt vreselijk. Niet alleen de aanblik, maar ik kan me niet eens indenken hoeveel pijn deze vrouw moet hebben. Ik heb het recht om dat te voorkomen. Dat is één ding wat ik nu heel zeker weet. Deze foto’s hebben mij standvastiger gemaakt dan ooit. Ik heb het recht om dat te voorkomen. Klaar.

Er is geen medicijn voor deze ziekte. Er is geen dieet wat afdoende helpt. Opereren kan, maar geneest niet. Het is een ziekte die je leven volledig op zijn kop zet. Deze week is het HS Awareness Week. Hopelijk draagt dit bij aan meer bekendheid en meer onderzoeken naar wat deze ziekte nu precies veroorzaakt, want één ding is zeker: We need a cure and we need it fast! 

About the Author

Posted by

Categorieën:

Chronisch ziek

46 Reacties

Ik hoop voor alle mensen die aan deze ziekte lijden, dat er erkenning komt en een behandeling.
Het lijkt mij afschuwelijk om steeds maar weer deze ontstekingen te hebben en zoveel pijn te moeten doorstaan.

Ik heb bewondering voor jouw kracht. 💗

Het is onterecht, maar huidziektes worden vaak als vies en gênant gezien. Dat is aangeleerd gedrag en ik hoop dat de HS week tot meer bekendheid en begrip gaat leiden. De fysieke pijn is al erg genoeg. Goed dat je er aandacht aan besteed 👍

Ja, klopt helemaal. Wat mijn leidinggevende zei: Douche je wel vaak genoeg? Dat is toch waanzin. Helaas maakt het alles wel extra zwaar. Thanks voor je eerlijke reactie. 😚

Wauw!!! Ik herken me zelf hier zo in😔 Ik hoop echt dat er meer dingen bekend worden in nederland over hs, want ik heb vaak nog het gevoel alsof ik er echt alleen in sta, alsof ik een van de weinige ben hier in nederland omdat er bijna of nauwelijks info overtekrijgen is (behalve dan die fb groepen) of dat mensen er over praten.. Miss dat ik nu overdrijf maar zo voel ik het..😘😘

Nee, je overdrijft helemaal niet! Zo is het gewoon. Ik was ook zo blij dat ik die groepen vond. En nu blij dat ik jullie gevonden heb! Er staat ondertussen ook een interview op Libelle.nl. Hopen dat dat ook nog wat bekendheid gaat geven!

Dank je wel! Ik hoop dat deze awareness week, dit artikel en andere artikelen echt zullen bijdragen aan meer bekendheid en begrip. Dat hebben we echt zo hard nodig.

Ten eerste – wauw 🙂 Je blog ziet er mooi uit met al dat paars. Mijn ogen werden ook meteen getrokken door het paarsje lintje bovenaan om nog eens te zien wat ik al weet – HS Awareness. Marion, wat heerlijk dat je uit bent gekomen bij deze supportgroep – ik kan me voorstellen dat veel mensen om je heen je steun kunnen bieden maar het is toch vaak heel anders om verhalen van mensen te lezen die hetzelfde meemaken. Ik had van deze ziekte nog nooit gehoord, tot ik bij jouw blog uit kwam. In a way ben jij zelf HS Awareness en niet maar één week in het jaar. Daar mag je trots op zijn. ❤
Dikke knuffel en veel liefs!

Zo fijn dat je support groups hebt gevonden.
En in Nederland is dan misschien nog niet veel te vinden maar jij draagt met je blog wel een heel mooi steentje bij!

Hey Marion
Wat goed dat je aandacht geeft aan deze week en wat goed dat deze week er is!
Ik heb net als meerdere lezers voor het eerst over HS gehoord door jouw blog, ondanks dat ik uit de zorg kom!! Op het HBO is er in elk geval nooit iets over gezegd.

Het lijkt me dubbel voor je?! Enerzijds, aandacht voor de ziekte door deze week, anderzijds ook de confrontatie zoals je hierboven al schrijft.

Sterkte met alles, het lijkt me vreselijk, deze ziekte en daarbovenop ook nog het feit dat mensen het niet kennen en het mogelijk ook onderschatten?

STerkte!

Ja, het wordt enorm onderschat. Vooral wat het ook psychisch met je doet. Het feit dat er al twee jaar tegen mij gezegd wordt dat ik na therapie gewoon weer terug kan gaan werken. Dan vraag ik me af welk gedeelte van het verhaal men gemist heeft.

Kortzichtig vind ik dat!!
Mensen die moeten beoordelen zouden naast persoonlijke verdieping in iemand toch ook kennis van zaken moeten hebben!

Wat goed dat jij voor bewustwording zorgt. Ik volgde je blog al langer maar las een paar weken terug een verhaal van je in Mijn geheim en dat gaf wel heel pijnlijk weer hoe erg deze ziekte is. Deze post geeft nog wat extra perspectief op wat er gebeurt als je je stresslevel niet omlaag kunt brengen omdat je moet blijven werken en als je daarom ook vervelend zittende kleding moet dragen.

Jammer dat er in Nederland weinig aandacht is voor HS Awareness Week. Goed dat jij hier een beetje verandeirng in aanbrengt.

Ik was heel blij met het verhaal in Mijn Geheim. Ik wist niet dat het zo uitgebreid zou zijn. Ja, dat was fijn. Je zegt het precies met die stresslevel en zo. Dank je wel.

Wow Marion,

de tweede post in korte tijd die me echt raakt. Ik merk dat ik me niet goed uit durf te drukken, bang dat ik iets zal zeggen dat je op een onaangename manier kan raken.

Eerst de post waarin je het had over de gevolgen van je groei in je jeugd. Nu deze. Bij beide heb ik meer informatie opgezocht. Ik heb het gevoel dat ik steeds beter aanvoel wat een bagage jij met je meedraagt, hoe zwaar het allemaal soms moet zijn.
Stage III en nog gaan werken en geen behandeling krijgen, ik krimp in elkaar.

Onwillekeurig moet ik er ook aan denken hoe persoonlijk een huid is. Ik las ergens, voor literatuuranalyse: de huid is dé grens tussen binnen en buiten, dus tussen onszelf en de buitenwereld. Verder dan dat komen we niet bij een andere mens, en kunnen we onszelf ook niet laten kennen. Elke kwetsuur ervan heeft allerlei betekenissen, dragen verhalen met zich mee. Absoluut geen neutraal gegeven, die huid.
Pas op: ik ben geen psychoanalist, en wil je to-taal niets opdringen. Ik moest er gewoon aan denken, aan wat er in literatuuronderzoek over gezegd wordt door sommigen.

Ik heb het gevoel dat ik, al is het instinctief, beter aan begin te voelen waarom jij je niet altijd ‘goed in je vel’ (!) voelt zitten. Niet dat ik het kan voelen in jouw plaats, maar naarmate ik meer lees en meer lees van de inzichten in jezelf die je deelt met ons, heb ik meer en meer het idee dat er een complex maar ‘logisch’ verhaal achter zit – logisch in die zin dat het me zeer menselijk lijkt dat jij daar erg verdrietig op reageert.

(sorry voor de warrigheid)

O jee, die opmerking over psychoanalyse kan je op veel verschillende manieren lezen. Eén lezing zou kunnen zijn dat ik suggereer dat het tussen je oren zit. Voor de duidelijkheid: daar heb ik in het geheel geen oordeel over, en daar dacht ik totaal niet aan.
Ik bedoelde meer ‘psychoanalytisch’ in die zin dat ik, al dan niet terecht, verbanden leg die HS niet alleen een fysiek zware en ingrijpende ziekte maken, maar ook ‘symbolisch’, in die zin dat het niet je… ( weet ik veel welk neutraal lichaamsdeel, als dat al bestaat. Je elleboogbot?) treft.

Ik moet inderdaad even goed lezen. “De huid is de grens tussen binnen en buiten.” Zo heb ik het nog nooit bekeken. Mijn huisarts zei ooit tegen me en dat voelde meteen helemaal zoals het voor mij is: ”De huid is de weerspiegeling van de ziel.” Stress, zorgen, angst, het heeft allemaal invloed op de HS. De grootste oorzaak blijft de lichamelijke belasting (en gelukkig maar, daarom gaat het zoveel beter nu ik gestopt ben met werken), maar ik ben ervan overtuigt dat je mentale toestand ook een rol speelt bij HS. Er zijn echter ook genoeg mensen die daar niets van willen weten en dat is ook oké.

Ik vind het ook logisch dat ik psychisch zo’n wrak ben. Vooral de jonge leeftijd en de duur waarop ik aan mijn problemen ben blootgesteld, is gewoon echt heel zwaar. Ik ben blij te lezen dat iemand het logisch vindt, want ik krijg ook maar al te vaak te horen dat ik “gewoon niet meer terug moet denken aan toen”. Was het maar zo makkelijk, hè?

Goed dat de HS Awereness Week er is, nu nog niet echt opgepakt in NL, maar dat gaat vast de komende jaren veranderen. Ik vind het mooi om te lezen wat jij daar zelf allemaal voor doet! Mooi en nodig, Marion.

Het hebben van een onbekende, (deels) onbekende ziekte is een zware last voor iemand om te dragen. Voor mij meestal iig wel. Het leren omgaan met je ziekte, je grenzen, je verwachtingen en de teleurstellingen gaan mij niet in mijn koude kleren zitten. En in elke fase van je leven spelen ook weer andere zaken, ik ben er nooit klaar mee. Maar daarnaast vind ik ook dat het een taak is van iemand met een onbekende ziekte juist open te zijn over zijn/haar aandoening. Dat zorgt voor bekendheid en deels voor begrip. Helaas gaat dat begrip niet zo als je dan zou willen, niet qua snelheid of naar behoefte, maar het zijn wel stappen in de goede richting. Zodat begrip leidt tot minder eenzaamheid, alleen staan, alles zelf moeten uitzoeken, altijd verantwoording moeten afleggen etc. Ik merk dat als ik duidelijk en open ben over wat ik kan, meemaak etc, men zich gaat verdiepen in je situatie en dan stroomt het begrip langzamerhand mijn leven binnen. Zo kreeg ik vandaag nog een appje van iemand die vroeg hoe het met mij ging, omdat ze mij dit weekend had zien dansen, terwijl ze wist dat ik daar veel last van zou krijgen. Maar ze vond het prachtig om te zien dat ik mij zo vermaakte en begreep dat de klap later nog wel kwam. Ik vond dat fijn, omdat ik er idd mee bezig was geweest wat mensen nu zouden denken als ze mij zagen dansen, terwijl ik niet meer kan werken. Terwijl ik weet dat ik juist door niet meer te hoeven werken, ik dit soort dingen drie keer per jaar kan doen en dan een paar dagen op de blaren moet zitten. Mooi voorbeeld van begrip!

Ook heel herkenbaar waren jouw woorden over de ontdekking van de FBgroep en het gevoel dat dat bij jou losmaakt. Ik heb sinds kort ook contact met lotgenoten uit UK en USA, en ook hun verhalen raken mij enorm. Verhalen over hun pijn, wat ze doormaken en ook hun kinderen maar ook het effect van het type samenleving daar. zDe verzekeringsstress, werkstress etc is voor veel lotgenoten van mij echt vreselijk. Ik ben dan altijd zo blij met onze voorzieningen, ook al vinden velen dat niet.

Ik hoop voor jou oprecht dat je in de toekomst goede behandeling voor je HS kunt krijgen, zodat je leven minder pijnlijk en meer (spontaan) leefbaar wordt! Iig gaat jouw openheid en aandacht voor HS al een verschil maken!

Ik ben ook eigenlijk direct openheid gaan geven over mijn ziekte zodra ik wist wat ik precies had. Ik heb van mijn familie altijd op begrip kunnen rekenen en een paar collega’s hebben zich er echt in verdiept, maar die waren op één hand te tellen. Geeft ook niet, maar van begrip kon ik maar weinig spreken. Mijn direct collega die me vertelde dat ik gebruik maakte van mijn ziekte om eerder naar huis te kunnen. Dat ik mijn verlofdagen moest inleveren, omdat ik al zoveel ”vrij” had. Nee, ik vind het jammer om te zeggen, maar het begrip is nooit echt vanzelf gekomen.

Fijn dat jij door je openheid meer begrip ervaart. Dat is zo belangrijk en scheelt zo enorm veel. Ik ben ook echt dankbaar voor de mensen die wel de moeite nemen zich te verdiepen.

Als ik op de fb groepen lees dan is het bij HS vooral de schaamte die mensen tegenhoudt om het te vertellen. Er is vreselijk veel stil leed in de HS wereld. Maar gisteren zijn er heel wat mensen uit de spreekwoordelijke kast gekomen. Velen hebben berichten geplaatst op hun fb pagina en meldde dat vervolgens vol spanning en enthousiasme in de groep. Het was een heel bijzondere dag gisteren.

Super goed dat je hierover schrijft, ik weet dat je dat moeilijk vind. Dus chapeau! Komt de ziekte erg weinig voor? Dat er daarom misschien weinig aandacht voor is? (wat uiteraard niet klopt hoor!) Ik denk ook dat hoe meer mensen in het nauw worden gedreven, bijvoorbeeld door falende gezondheidszorg, hoe meer men elkaar opzoekt en in actie komt. Jammer dat het nodig is, maar de nood is er duidelijk wel.

(ik kom niet zo goed uit mijn woorden vandaag geloof ik, excuses daarvoor)

1 op de 100 mensen heeft HS. Zelf vindt ik dat best veel, maar er zijn dan nog wel weer vier verschillende stadia. De meeste mensen zitten is fase 1, waarbij je af en toe een enkele ontsteking hebt. Dat is zo’n 75%. De mensen die echt in de problemen komen in het dagelijks leven, dat zijn eigenlijk die overige 25%. Ik weet eigenlijk niet of dat veel is? Ik begrijp je hoor, geen excuses nodig. X

Ik heb bewondering voor je hoe je dit draagt het is enorm complex deze ziekte en dan de psychische gevolgen ik denk dat mensen daar pas over nadenken als ze daar zelf mee te maken krijgen, triest vind ik het dat dit ook weer mensen raakt die in het kwetsbaarste van hun leven staan dus heel fijn dat er je hier aandacht aan besteedt want net als psoriasis is dit niet besmettelijk of heeft dit te maken slechte hygiëne jammer dat zoveel mensen zo kortzichtig zijn heel veel succes.

Dank je wel. Nee, het is zeker niet besmettelijk. Mijn moeder heeft psoriasis. Mijn neef ook en mijn opa had het geloof ik ook. Zit in de familie. Hopelijk blijft mij dat bespaart. Een hele nare ziekte. Men zegt wel eens: jeuk is erger dan pijn en dat geloof ik wel ja. Psoriasis is nu wel redelijk bekend. Ik zat op de lagere school toen mijn moeder de diagnose kreeg. Toen was psoriasis net als HS nu: niemand kende het. Hopelijk maakt HS dezelfde ontwikkeling door en komt er langzaam aan ook wat meer aandacht voor.

Hoi Marion, hier Marion. Vanochtend stuurde mijn zus mijn een link van je Libelle artikel en zei “dit gaat over jou”. Ik heb sinds een jaar of 5 last van ontstekingen in mijn schaamstreek.
Ook ik schaam me inderdaad enorm hiermee naar de dokter te gaan, waardoor ik veel te laat aan de bel trek en de boel daar beneden compleet uit de hand loopt. Mijn vorige huisarts heeft het gezien en daar had ik de afspraak dat ik bij een volgende keer maar moest bellen en dan kreeg ik antibiotica voorgeschreven. Perfect! Toch?
Bij die huisarts is het trouwens begonnen met abcessen onder de oksels, die ik na 4 keer ook nooit weer terug heb gekregen.
Afgelopen kerst had ik weer een uitbraak (zo noem ik het maar) maar omdat ik ondertussen een andere huisarts heb en ik het niet weer wilde laten zien, heb ik uiteindelijk zo lang gewacht dat ik niet meer kon zitten, niet meer kon lopen, niet meer op mijn zij kon liggen en moeders zei dit gaat zo niet langer. Je moet naar de dokter! Ik ben toen bij de huisartsenpost geweest en die zei nog voordat ik op de bank lag “ooooh ik zie het al”. Ik had niet gelogen op dat moment tussen de 20 en 30 plekken. Vuurrood en super dik. Die lieve huisarts heeft me weer een antibiotica kuur voorgeschreven en daarmee is het tot twee weken geleden heel goed gegaan. Hij zei trouwens dat mijn lichaam dit zelf moet overwinnen. Dus ik heb hoop.
Bij mijn oksels is het ja ook niet weer teruggekomen.
Op dit moment ben ik weer aan de antibiotica want ja, het is weer zover en ik heb mijn huidige dokter ook zover dat ik niet langs hoef te komen om het te laten zien.
Ik loop ook regelmatig bij een psycholoog omdat ik behoorlijk depressief kan zijn. Ik ben met mijn 31 jaar al 10 jaar vrijgezel en denk ook niet dat een relatie er voor mij in zit. Daarvoor is de schaamte te groot en ik moet er niet aan denken dat iemand mij zo ziet.
Nu ik dit allemaal lees en de site over HS heb ontdekt valt er zoveel op zijn plek.
Maar bang ben ik wel. Ga je altijd van fase 1 naar fase 3? Zal mijn lichaam dit dan nooit overwinnen en zal het nog erger worden?
Hoe moet ik mijn toekomst dan zien? Heb je dan überhaupt nog een toekomst?
Bedankt voor je bericht in de Libelle, ik voel me nu een beetje minder alleen.
En sorry voor mijn lange hak op de tak verhaal, maar ik heb potverdorie eindelijk iemand gevonden die begrijpt wat ik doormaak.. En dat is heel fijn!

Nee, leef je uit! Ik weet hoe het is als je eindelijk herkenning vindt. Ik ben je ondertussen ook al tegengekomen op fb 🙂

Superfijn dat de AB voor jou zo goed werkt. Zo zie je maar, trek je niet teveel aan van verhalen van anderen, want bij mij helpt AB dus helemaal niet. Ik word er alleen maar zieker van. Het is zo ontzettend verschillend per persoon. Ik heb mijn leven weer een beetje terug sinds ik niet meer werk. Natuurlijk ben ik bang voor wat er gaat gebeuren als het UWV me weer terug aan het werk stuurt, maar voor nu richt ik me op andere dingen en probeer er niet teveel aan te denken.

Goed dat je bij een psycholoog loopt. HS zowel lichamelijk als mentaal heel erg zwaar. Ik wens je heel veel sterkte met alles en we blijven elkaar vast tegenkomen. Liefs!

Fijn om eens een andere HS-blogger tegen te komen! En fijn dat je er ook open over bent! Ik schrijf voornamelijk over de behandelingen die ik afgelopen jaren heb gehad, zoals Enbrel en nu Infliximab. Omdat de dokters vanwege voornamelijk financiele redenen alleen antibiotica voorschrijven (die eigenlijk niet veel doet), vind ik het belangrijk om ook andere medicatie wat bekender te maken. Groetjes! ☺

Ah! Ik heb jouw naam wel vaker voorbij zien komen, maar was me er niet van bewust dat jij ook HS hebt. Ik kom snel kijken op je blog. Ik ben heel erg benieuwd. Antibiotica werkt bij mij ook niet. Het enige wat er gebeurt is dat ik heel veel bijwerkingen krijg en daardoor gedurende de hele kuur aan huis gekluisterd ben.

Ohh, wat een herkenning voor mij als nieuw lid van de patiëntenvereniging. Ben er even stil van. Naast HS ook een andere huidziekte vanaf mijn geboorte erbij. Ben afgekeurd omdat ontstekingen een aanslag zijn op je energieniveau; je wil wel, maar je kunt niet. De schaamte, zeer herkenbaar. Hoe leg je een ander uit wat je hebt, als het verborgen zit onder je kleding. Het weer iets af moeten zeggen etc. Ik ga je blog volgen. groetjes, Monica.

Wat rot dat je ook HS hebt. Het is echt een klote ziekte. Hopelijk heb je wat aan de artikelen die ik erover geschreven hebt. Ik wens je heel veel sterkte. Liefs, Marion

Add a Response

Your name, email address, and comment are required. We will not publish your email.

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

The following HTML tags can be used in the comment field: <a href="" title="" rel=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <pre> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

%d bloggers liken dit: