Chronisch ziek, Psychische Shit

De eerste intake en HS Awareness Week


Getagd: , .

HSWeek

Vandaag is het dag drie van de HS Awareness Week. In de eerste twee dagen van deze week heb ik al een paar mooie, nieuwe contacten kunnen leggen. Ik heb zelf dingen geleerd en ik heb mensen kunnen informeren. Verder had ik gisteren de eerste intake voor mijn vervolgbehandeling.

Maar eerst de HS Awareness Week. Wat ik geleerd heb de afgelopen twee dagen is dat hidradenitis een ziekte is waar mensen liever niet teveel over willen zien of horen. Het is een onaangenaam verhaal om te lezen en het is allemaal nog onaangenamer om te zien. Daarnaast is er, om diezelfde redenen, de schaamte van de patiënten zelf, waardoor deze ziekte tot nu toe behoorlijk onbekend gebleven is. Hopelijk gaat daar verandering in komen door deze Awareness Week.

Het is mij wel pijnlijk duidelijk geworden hoe het komt dat er zoveel schaamte en terughoudendheid is over deze ziekte. Natuurlijk zijn er de wonden, het vreselijk nare aangezicht van deze ziekte, maar ook reacties en commentaar vanuit de buitenwereld zorgen ervoor dat mensen met HS zich veelal terugtrekken en zicht stil houden over hun ziekte. Gisteren zag ik een post op facebook met vragen en opmerkingen die mensen met HS regelmatig over zich heen krijgen.

  • Oh kom op, zo zeer kan het niet doen toch?
  • Lekker makkelijk, je bent gewoon lui.
  • Ik weet dat je ziek bent, maar moet je dat echt iedere keer laten merken?
  • Er moet toch iets zijn wat het kan genezen?
  • Ik weet hoe je je voelt. Ik heb ook een keer zo’n plekje gehad.
  • Ben je alweer beter?
  • Je maakt gewoon gebruik van je ziekte.
  • Maar je ziet er helemaal niet ziek uit…
  • Ik wou dat ik zoveel dagen lekker thuis kon zitten.
  •  Gatverdamme, heb jij die ziekte???
  • Misschien moet je wat vaker douchen.
  • Ik ken iemand die het erger heeft dan jij en die werkt nog wel.
  • Je moet afvallen. Dan wordt het vanzelf minder.
  • Je moet gewoon meer bewegen.
  • Is het besmettelijk?

En ik heb ze allemaal gehoord. Sterker nog, ik kan mij precies herinneren wie wat tegen mij gezegd heeft. Zo’n impact heeft zo’n ogenschijnlijk simpele en losse opmerking.

Ik knijp mijn handen dicht met mijn familie. Als ik schrijf of praat met lotgenoten en lees of hoor hoe weinig begrip er uit hun omgeving komt, dan heb ik echt geluk. Niemand die moeilijk doet als ik er weer eens niet bij ben. Niemand die het mij kwalijk neemt als ik voor de zoveelste keer op het laatste moment afhaak. Echt, mensen om mij heen, dank jullie wel. Uit de grond van mijn hart.

Mijn twee nichten Ingrid en Berte deelden via Facebook een paar berichten en artikelen van mij. Berte paste zelfs haar facebookprofiel en – header aan en schreef een artikel over de HS Awareness Week op haar eigen blog. Medeblogster Myriam en instagram- en facebookvriendin Wilma deelden ook een aantal berichten van mij over HS. Echt, jullie hebben geen idee hoeveel dat voor mij betekent. Heel erg bedankt.

Dan de intake gisteren. Het was een diagnostisch interview. Omdat ik in mijn huidige therapie al iedere vier weken uitgebreide vragenlijsten invul, hoefde ik dit nu niet nogmaals apart te doen. Aan de hand van al die vragenlijsten hadden ze al een behoorlijk goed beeld van mij en kon er al redelijk wat uitgesloten worden. Ondertussen ken ik de vragen wel en daarom was het prettig om dit mondeling te doen. Zo kon er dieper ingegaan worden op bepaalde vragen en dat maakte het allemaal wat minder statistisch. De afkortingen ken ik onderhand ook wel en zo kon ik zien dat ik werd getest op de volgende persoonlijkheidsstoornissen:

  • borderline persoonlijkheidsstoornis
  • depressieve persoonlijkheidsstoornis
  • compulsieve persoonlijkheidsstoornis
  • ontwijkende persoonlijkheidsstoornis
  • schizotypische persoonlijkheidsstoornis
  • en de laatste ben ik vergeten

Ik scoorde torenhoog op de ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Deze stoornis lijkt enorm veel op sociale angst, waar ik al een diagnose voor heb. Het verklaart voor mij een heleboel. Vooral waarom ik zo graag anoniem opga in grote groepen mensen, iets wat voor iemand met een sociale fobie (vaak) onmogelijk is. In onderstaand filmpje wordt het verschil uitgelegd. Dit is voor de meeste mensen niet interessant, maar wellicht wel voor de mensen die er zelf mee te maken hebben of bijvoorbeeld voor mijn ouders of familie. Zij zullen wellicht mijn gedrag ook weer wat beter begrijpen.

Morgenochtend heb ik de tweede intake. Dan krijg ik de definitieve diagnoses te horen, gaan we kijken wat ze mij voor behandeling kunnen aanbieden en hoe we dat vorm kunnen gaan geven. Ik ben ontzettend benieuwd. Ik hou jullie op de hoogte. Fijne dag allemaal. ♥

32 Comments

  • Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook nog nooit van de ziekte heb gehoord. Het klinkt voor jou inderdaad heel heftig. Zoveel waar je rekening mee moet houden en de pijn die erbij komt. Knap hoe je ermee omgaat!
    En die reacties van mensen zijn echt onwetendheid, maar daarom niet minder kwetsend. Heb daar zelf ook ervaring mee. Zolang je niet weet wat het inhoudt om iets te hebben of hoe het voelt kun je zulke opmerkingen niet maken.

    Die intakes vreten energie he? Maar het feit dat je hoog scoort op iets verklaart ook wel weet hoe je je voelt. Scoorde er zelf ook erg hoog op dus ik snap je.
    1 down, 1 to go!

    • Dank je wel. Ja, ik kies nu echt voor mezelf. Geen medicijnen meer die alleen maar meer ellende opleveren. Geen incisies meer en ik begin niet aan operaties. Mijn lichaam, mijn keus en we zien wel hoever ik daarmee kom.

      Die intakes zijn vreselijk vermoeiend. Viel ook direct in even in slaap toen ik thuiskwam. Morgen als het goed is iets minder inspannend. Thanks.

  • Ik vind het super dat er nu aandacht besteed word aan hs. Ik kende het niet tot ik jou blog las en het stuk in koffietijd zag. Mijn moeder en ik met open mond want mama heeft ook vergelijkbare ontstekingen. Met name in de oksels en liezen. Niet heel vaak maar als ze er zijn is het hell. Ik zei dat ze ermee naar de huisarts moet maar ja die is stront eigenwijs.

    Fijn dat je 1e intake goed is gegaan. Succes
    Morgen met de 2e!!! Knuff

    • Wooohw, dat van je moeder! Ja, dan is de kans groot dat zij het ook heeft, maar dan stage I. Ze kan antibiotica krijgen als wil en ze kan een abces ook open laten snijden als er veel druk op staat. Verder is rust voor mij de enige remedie en zelfs met rust ben je minimaal een maand verder voordat zo’n plek echt helemaal weg is. Als je (of je moeder) ooit iets wil weten dan weten jullie me te vinden, hè? Alles staat natuurlijk ook op internet, maar you know. Just in case.

      • Ja idioot he. Ze prikt ze zelf gewoon open. Oke ze is doktersassistente maar dan nog. Ook toen ze dat nog niet was deed ze het zelf. Brrr.
        Maja ze moet het zelf weten verder.

        • Als ze maar wel steriele naalden gebruikt! Maar ja, ook dat weet ze zelf wel. Ik moet bekennen dat ik de verleiding ook niet altijd kan weerstaan 🙈

          • In het begin dus niet. Pakte gewoon wat voor handen was. Nu heeft ze steriele mesjes en naalden liggen haha.
            Nee kan ik mij voorstellen hoor, zeker omdat er dan druk af gaat. Als ik een puistje heb is het soms al hel hoe pijn die bult doet. Zo blij als er dan een witte kop op zit. Oke tmi hahaha.

  • Fijn dat mensen de HS Awereness Week oppakken en de artikelen delen. Ik kan me voorstellen dat dat je heel goed doet!

    Ik heb het filmpje ook deels bekeken, want ik was benieuwd. Daarbij vind ik ook dat ik pas echt kan reageren als ik ook weet waar het over gaat. En ik kan me ook voorstellen dat iemand een dergelijke disorder kan ontwikkelen als een groot deel van je leven veel mensen, vooral buitenstaanders, negatief op je reageren om hoe je eruit ziet. Dat zijn geen dingen die je kunt aanpassen (zoals bijvoorbeeld gedrag ofzo), om maar te voldoen en “goed’ te zijn. Het klinkt dan logisch dat je sociale situaties waar mensen persoonlijk / direct met je in contact komen gaat vermijden. Lijkt me heel vermoeiend en ook eenzaam.

    Ik hoop dat je een goede therapie kunt krijgen waar je veel aan hebt! Succes en sterkte morgen, Marion! Fijne dag too!

    • Lief dat je de moeite neemt het filmpje te bekijken. Voor mij was het heel verhelderend. Ik heb al wel 25 filmpjes bekeken over dit onderwerp, maar pas bij haar kon ik het goed begrijpen. Zo zie je maar weer hoe persoonlijk het ook weer is.

      Ik merk dat ik altijd wat opspring als mensen het woord eenzaam gebruiken. Dan wil ik heel hard roepen dat ik juist alleen wil zijn en dus niet eenzaam kan zijn. Vraag me nu meteen af of dat ook een soort van vermijding en wellicht ontkenning is. Interessant ook wel dit allemaal.

      Thanks, Sonja. Gaat goed komen morgen. Ik kijk er naar uit zelfs.

      • Ik snap je reactie op eenzaamheid. Zat ook te twijfelen of ik het zou noemen of anders zou omschrijven. Alleen hoeft niet altijd eenzaam te zijn, en je kunt ook eenzaam zijn ook al heb je een druk sociaal leven. Zou het dan een soort onbewuste eenzaamheid zijn (zoals je ook onbewust en bewust bekwaam kunt zijn)? Grts!

  • Wat een heftige reacties en mensen hebben inderdaad geen idee wat ze aanrichten! Begrip vanuit de ander is het belangrijkste, fijn dat je dat vanuit je omgeving krijgt.
    Benieuwd naar de diagnose en behandeling die ze gaan voorstellen! Hopelijk herken je jezelf er ook echt in en gaan de behandelingen niet onwijs zwaar worden!

    • Voorheen zocht ik begrip in alle hoeken en gaten. Nu besef dat dat helemaal niet kan. Zoals bij Astrid hierboven; ik weet ook heel weinig over autisme. Waarom zou ik als ik er zo weinig mee te maken heb? Ik moet de mensen dicht om mij heen informeren, dan mag ik hopen op een beetje begrip en gelukkig krijg ik die massaal. De opmerkingen van collega’s, tsja… Ik kan niet net doen of ze me niet raken. Daarvoor zijn ze te kwetsend geweest en ik mág ook boos zijn daarover. Daar heb ik ondertussen gelukkig toestemming voor van mezelf. Dat scheelt al enorm. Dan kan ik het straks ook loslaten

      Ik kan niet wachten tot morgen! Ik ben zo enorm benieuwd. We gaan het horen. X

  • Interessant om wat meer te leren over het verschil tussen de ontwijkende persoonlijkheidsstoornis en sociale fobie. Ik heb zelf geen van beide, hoewel ik op sommige vragenlijsten wel hoog scoor op sociale fobie. Dat omt echter doordat ik door mijn autisme veel sociale situaties vermijd, omdat ik niet weet hoe ik me erin moet houden. Ik ben er echter niet echt bang voor. Hetzelfde geldt voor in grote menigtes opgaan: ik ben er niet bang voor maar het overweldigt me gewoon. Je schreef eerder dat je schematherapie aangeraden had gekregen. Volgens mij werkt dat wel goed bij de ontwijkende persoonllijkheidsstoornis. Succes met je volgende intake. Ben benieuwd wat eruit komt.

    Wat betreft die opmerkingen over HS: ik moet eerlijk zegggen dat ik, zeker toen ik jonger was, vaak vroeg of een ziekte die iemand had besmettelijk was. Ik heb dit zelfs een keer als kind aan een kankerpatiënt gevraagd. Heel lullig voor diegene maar ik wist gewoon echt niet beter.

    • Het besmettelijk zijn is inderdaad ook niet zo’n hele erge vraag. Vaak is het meer de context waarin die vraag gesteld wordt. Zo heb ik de zin onthouden: “Oeh getver, het is toch niet besmettelijk hè?” Dat zijn dan van die manieren waarvan ik denk… Beter niet. Maar inderdaad, is het besmettelijk is op zich een hele normale vraag. Denk dat onze irritatiegrens ook ietsje lager is. Al ik iets anders zou hebben wat minder invloed op mijn leven zou hebben en iemand zou die vraag stellen, dan zou ik denk ik ook veel minder geïrriteerd zijn en de vraag gewoon begrijpen.

      Wat overlappen psychische aandoeningen toch enorm. Ik weet ook niet heel veel over autisme. Een vriendin van mij heeft Asperger, dat ken ik nu een beetje en ik ken iemand met de klassieke vorm van autisme. Blog jij daar ook over? Stomme vraag. Ik kom gewoon even op jouw blog kijken.

  • He getver, wat kunnen mensen gemeen zijn. Ik hoop echt dat de meeste opmerkingen gewoon uit pure onwetendheid komen, maar dat maakt het niet minder rot om aan te horen.
    Succes met je volgende intake!

    • Een deel is onwetendheid. Een deel is gewoon dom, sorry dat ik het zeg. Een paar zijn bewust kwetsend en dit zit in mijn geheugen geprint en die personen onthou ik. Karma is het enige wat ik nu denk. Karma. Karma. Karma. 😉

  • Over het zinnetje “Maar je ziet er niet ziek uit”, zag ik eens een plaatje.
    “But you don’t look sick.”
    “And you don’t look stupid.”
    😀

    Heel af en toe ben ik blij dat ik er als een wandelend skelet bij loop. En ik ben ook bang dat als ik straks weer op een gezond gewicht ben, dat ik niet meer ziek “mag” of “kan” zijn, omdat ik er goed uit zie. Nou ja.

  • Ha Marion.
    Nogmaals ga ik het zeggen maar ik vibd het zo goed dat deze week er is.
    Van de week stond er zelfs wat in een nieuwsbrief over gezondheid zoals je gezien hebt.

    Daar werd ook de impact van de ziekte beschreven, ook de psychische.

    Bedankt voor je update ik ben heel benieuwd wat morgen gaat brengen!

    Denk aan je!

    ♥♡♥

  • Jeetje wat een verhaal…
    Ik word heel verdrietig over je HS verhaal… Dat mensen daar zo onmenselijk op reageren. Ik weet niet hoe het is om deze ziekte te hebben. Ik weet niet hoe het is om hiermee om te gaan…..
    Als je kanker krijgt is iedereen juist zo meelevend… Ik had een wond die niet dicht wilde na mijn borstamputatie. Dat was ook niet fris. Maar iedereen was vol begrip… En dan is dat van mij tijdelijk… Waarom krijgen jullie dat begrip en dat medeleven niet? Ik snap het niet…
    Dikke knuffel!!

    En mij verbaast het niet dat je het hoogste scoort op dat ontwijkende gebeuren.
    Ik heb het idee dat jij koningin ontwijken bent….
    Maar ik kan het mis hebben…
    Succes morgen!! Ik denk aan je 😘

    • Als je kanker hebt kan je doodgaan. Natuurlijk is iedereen dan meelevend. Hoe heftig en zwaar is het niet om de dood in de ogen te kijken? Natuurlijk zou ik ook graag zoveel medeleven willen hebben, maar ik prijs mezelf gelukkig dat ik nooit in die schoenen heb hoeven staan. Jij, mijn vader, mijn schoonvader. Ik zou niet weten hoe ik daarmee zou moeten dealen. En toch doen we het. De ene keer gaat het beter dan de andere keer.

      Ik ontwijk zoveel als ik kan ja. Zou er een WK Ontwijken zijn, dan zou ik me zonder twijfel kwalificeren. Ik heb ook twee redenen om te ontwijken: angst voor andere mensen en hun oordeel én angst om ziek te worden.

      Morgen. Ik ben heel benieuwd. Dank je wel. ❤

      • Maar tegenwoordig gaan ook veel mensen niet meer dood aan kanker….
        Ik krijg het 2x en leef echt nog😂😂 ik ben net onkruid… Niet kapot te krijgen 😂😂😂
        Maar zonder gekheid blijf ik het vreemd vinden… Want chronisch zieken hebben levenslang!! Ik ben er maar even mee bezig geweest… Met kanker…
        En daarom vind ik het raar dat mensen die levenslang hebben bijna geen begrip krijgen…
        Ik vind levenslang namelijk erger dan 3 jaar kanker en dan weer onbezorgd verder leven….

        Ja… Jij zou goud winnen op de olympische spelen ontwijken…
        Maar echt ik hoop dat deze therapie jou gaat helpen meis!!
        Succes 😘😘😘 en dikke knuffel

  • HS kende ik voor je blog ook niet.

    Weet je wat het ook is? Het is zo makkelijk om een oordeel te vellen over een ander zonder dat je zelf in hun schoenen staat. Allicht blijven die mensen die zeiden dat je er niet ziek uitziet al thuis voor een verkoudheid?
    Een mens hoeft er niet ziek uit te zien om ziek te zijn!

    Succes met de tweede intake!

  • Super interessant en bedankt dat je het zo met ons wil delen.
    Veel van die pijnlijke opmerkingen krijg ik ook over me heen, zelfs vanuit het UWV, dus ik kan me al te goed indenken hoe het je kwetst en hoe boos je er om kan worden.
    Net ook eerst een hoop comments zitten lezen, en kan je zeggen dat, aangezien je ook mij volgt, je nog iemand met Asperger’s kent 😄 En inderdaad, vele persoonlijkheidsstoornissen overlappen, ook met andere geestelijke aandoeningen. Plus soms worden ze juist versterkt voor je overige “problemen”, ook zo herkenbaar.
    Heel veel succes en ik hoop dat je er wat aan hebt! 🍀🍀🍀

  • Griezelig, al die opmerkingen. Soms zou een mens beter gewoon zwijgen, maar dan lijkt het wel of ze niet geïnteresseerd zijn in de aandoening. Ja, wat moet je dan? Over het weer beginnen? Neen, belachelijk, natuurlijk. Het zal aan de’onhandigheid’ liggen van velen. Of domheid, het verschil niet kennen tussen kwetsende vragen en geïnteresseerde vragen. Moeilijk…

  • Bah, wat een nare en ondoordachte reacties staan er tussen. Mensen zouden soms wel iets meer empathisch mogen zijn. Alleen omdat jij iets niet (her)kent, betekent dat niet dat het aanstellerij is. Intake part 1 klinkt goed. Ben aan het bijlezen, dus kom straks of morgen part 2 vast wel tegen. 🙂

  • Interessant filmpje, want ik worstel er zelf ook erg mee. Ik kan 1000 keer op mijn eentje naar een hyperdrukke plek gaan zonder ooit een aanval te krijgen, maar vanaf het moment dat ik afspreek met een bekende, krijg ik zelfs op de voor mij meest ‘veilige’ plekken joekels van angstaanvallen. Het is een deel van mij dat ik nog helemaal niet kan plaatsen, maar tijd brengt raad vermoed ik…

  • Ik heb ook hs , in erge vorm , en heb alle opmerkingen hierboven ook wel eens gehoord , en nog steeds . Het hangt van mijn bui af (en wie wat waar) hoe ik reageer, van geen reactie tot letterlijk mijn oksel onder iemands neus duwen en dan zeggen dat je niet weet of het besmettelijk is , sommige mensen vragen gewoon om een rare reactie toch, bovendien kan ik dan lachen .
    Maar het is gewoon zwaar kl*te deze ziekte , zeer pijnlijk en frustrerend genoeg om je nog te moeten uitleggen of te verdedigen . Ik ben er wel anders door geworden in de loop der tijd , of ga er anders mee om . Mensen die het niet begrijpen ben ik liever kwijt , geeft ook minder stress .
    Sterkte met alles .
    Liefs Nicky

    • Ja, klopt. Het is ook maar net hoe je je op zo’n moment voelt. Het is hoe dan ook een hele nare ziekte. Ik ben dolblij dat het nu rustig is op mijn lichaam. Bedankt voor je reactie en jij ook sterkte. X

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s