Hitte en hidradenitis

AL

Vandaag wordt het hier in Nederland rond de 30 graden. Morgen gaan we daar zelfs overheen en kunnen we de 35 graden misschien wel aantikken. Voor de meeste mensen een genot. Eindelijk zomer! Voor mij en vele anderen met hidradenitis suppurativa de hel op aarde.

Hidradentis en hitte gaan niet goed samen. Het is niet voor niets dat de ontstekingen het zo goed doen op de broeierige plekken op het lichaam. Liezen, oksels, bilnaad, noem maar op. Eén groot feest. Gisteren was het nog niet eens zo heel warm en toch voel ik al dat de huid onrustig aan het worden is. Het is een gek gevoel. Onrust onder de huidoppervlakte. Het is niet goed uit te leggen hoe het voelt. Ik weet helaas  als geen ander dat als ik vandaag ook maar iets ga doen, ik morgen zwaar de Sjaak ben. En dus blijf ik thuis vandaag. Deuren dicht. Ramen dicht. Gordijnen dicht. Liggen en niets doen.

Vandaag is mijn nichtje jarig. Ze is vijftien jaar geworden. Happy birthday!!! Ik kan niet op haar verjaardag komen en dat begrijpt ze heel goed. Ik vind dat zo ontzettend tof. “Kom je toch gewoon een andere keer.” Begrip is zo ontzettend belangrijk als je chronisch ziek bent. Jarenlang werd ik van binnen opgevreten door schuldgevoelens. Nu nóg vind ik het niet tof, maar het begrip van mijn nichtje en de mensen om mij heen maakt in ieder geval dat ik me niet meer schuldig voel. Ik baal ervan, ben er boos om, ben er verdrietig om, maar ik voel me niet meer schuldig. Dat is zo’n bevrijding.

Hoe kom je de dag door met deze temperaturen als je HS hebt? Toen ik nog werkte had ik geen keus. Nou ja, ik had wel een keus, maar ik koos niet voor mezelf. Het enige voordeel was dat het op de werkvloer vaak wel redelijk koel bleef. Als de hitte een paar dagen aanhield was ik echter alsnog de lul en kon ik me weer ziek melden. Niet voor een paar dagen, nee, voordat zo’n ontsteking weer volledig verdwenen was, was ik vaak tussen de vier en zes weken verder. Waanzin. Vier dagen warmte, vier weken ziek. Tegenwoordig kan ik het heel kalm aan doen. Ik heb om 8:00 uur wat boodschappen gedaan en verder doe ik vandaag niks. Peter doet het huishouden, maakt eten en pakt drinken voor me. Ik hoef alleen maar te liggen. Mijn held.

Heb je HS, dan hoop ik dat je de kans hebt om thuis te blijven vandaag en morgen. Draag een heerlijke losse flodderige boxer en een topje, meer niet. Zorg dat het zo koel mogelijk blijft in huis en ga zo min mogelijk naar buiten. Als je kinderen hebt is het misschien mogelijk om te vragen of iemand je komt helpen met deze warmte, zodat jij voldoende rust kan nemen. Als je moet werken kan ik je alleen maar adviseren om naar huis te gaan zodra je voelt dat het onrustig wordt. Dat is niet makkelijk. Ik weet. Ik ben jarenlang over mijn grenzen gegaan en heb zelfs een keer in een pyjamabroek op mijn werk gezeten. Terwijl ik dit schrijf schud ik mijn hoofd van ongeloof. Hoe heb ik dat ooit kunnen doen? Ik had naar huis moeten gaan. Me ziek moeten melden. Aan mezelf moeten denken.

Gezondheid gaat voor, roepen we altijd met z’n allen om het hardst. Totdat het jezelf betreft. Ik hoop dat je vandaag toch aan jezelf en aan je gezondheid zult denken. Ik doe het wel. Ik ga niet naar de verjaardag van mijn nichtje. Hoe jammer ik dat ook vind, maar gezondheid gaat voor. Altijd. ♥

About the Author

Posted by

Categorieën:

Chronisch ziek

38 Reacties

Ik heb vanwege HS en huidziekte EB een airco aangeschaft. Die mag je op medische gronden weer aftrekken bij je aangifte 2015 van de Belastingdienst. Sterkte met de warme dagen!!!.

Ik heb dan geen HS, maar wel migraine en spanningshoofdpijn (ook allebei chronisch) en dit weer is ook een hel voor me. Constant hoofdpijn, en met een beetje pech elke avond een aanval. Dus hier ook genieten van de zon vanuit huis achter een ventilator. Zo tussen de 15-24 graden is prima. Dus eind van de week ben ik weer blij.

Doe rustig aan en sterkte!

Hoofdpijn is zo’n beetje (samen met kotsmisselijk zijn en jeuk) het ergste wat er is. Ik heb heel af en toe een lichte vorm van migraine (rond mijn menstruatie) en dat stelt nog niet eens zoveel voor. Zelfs dan lig ik al op bed met een doek over mijn hoofd, dus ik vrees dat het voor jou nog veel erger is. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat de aanvallen zoveel mogelijk uitblijven. Jij ook rustig aan.

In mijn appartementje wordt het ook altijd bloedheet. Morgen 28°C binnen schat ik zo. Ik heb een airco gekocht via Marktplaats van een particulier die een zeecontainer vol uit China had laten komen. Merk: Chigo. Prima ding, lekker stil en werkt al 5 jaar. Neem wel een split unit (gescheiden binnen- en buitenunit). Dan heb je het deel dat warm wordt en het meeste geluid maakt (de compressor) buiten staan/hangen. Beste investering ooit, ik geloof maar €230,- De lucht wordt er ook droger van, dus minder plakkerige huid.

Vind het wel een flink bedrag, maar ik las dat ik wellicht iets terug kan krijgen van de belasting ivm chronisch ziek zijn. We hebben een schuin dak, dus dat zal hangen worden dan. Ik moet me er nog in verdiepen, dat moge duidelijk zijn.

Ik heb geen HS, maar dystrofie aan mijn voet. Ik begrijp je dus erg goed. Dit weer vind ik echt niet om uit te houden. Ik word er zelfs heel ongelukkig van, terwijl ok de rest om me heen zie opleven. Omgekeerde wereld.

Ik probeer altijd zoveel mogelijk maar op mezelf te focussen. Als ik ga denken wat ik (wij) allemaal niet kunnen en andere wel, dan word je echt gek. Doe het jezelf maar niet aan. Al is dat niet altijd even makkelijk. Soms wil je gewoon lekker meedoen met de rest ipv altijd maar aan de zijlijn staan. Sterkte de komende dagen.

Gezondheid gaat altijd voor, yes! Doe lekker rustig vandaag. Gelukkig heb je zo’n topper die eten voor je kan maken en iets kan pakken als je het nodig hebt. 🙂 Hoop dat deze hitte snel weg is en dat je weer wat vrijer bent in je doen en laten.

Aan die laatste alinea maak ik mezelf ook vreselijk schuldig. Heel vervelend. Het enige voordeel is dat we daar van leren. Heel veel sterkte meid met die hitte!

Hey Marion
Geloof het of niet, ik moest net aan je denken. Ik vroeg me af op welke leeftijd je de HS ontwikkeld hebt of dat het er altijd al is geweest, sorry als je dit al eens gezegd hebt.

Naar dat je nu extra veel klachten hebt. Klachten hebben, pijn hebben, het niet kunnen “oplossen”….het is zo naar he :-(.

Wat ontzettend lief dat Peter zo goed voor je zorgt!

Heel veel sterkte en pas goed op je zelf!

Lieve groetjes

“Gezondheid gaat voor, roepen we altijd met z’n allen om het hardst. Totdat het jezelf betreft.”
Ha, ja. Hoe krijgen we het voor elkaar…

Sterkte vandaag, Marion. Hoe je het omschrijft, kan ik me er iets bij voorstellen. Ik word zelf vooral heel moe en misselijk van te warm weer, dus ik denk dat ik ook binnen blijf. Gisteren heeft Steven nog even boodschappen gedaan zodat ik dat niet hoef te doen met dit weer. 🙂

Gefeliciteerd met je nichtje! Zo balen dat je niet van de warmte kan genieten, maar het is alleen maar goed dat je het rustig aan doet. Bizar hè, hoe je terugkijkend op je eigen handelen vol ongeloof kan zijn over wat je wel/niet hebt gedaan? En dat terwijl het nu wel logisch lijkt.
Peter lijkt me ook echt een schat trouwens. Hopelijk houdt je het de komende dagen uit!

Ik heb alles afgeplakt terwijl ik nu geen ontstekingen heb. Gewoon van die zelfklevende gaasjes erop zodat het overal droog blijft en de bikini aan. Op die manier heb ik vanmiddag gewoon in de tuin kunnen werken. Rexona 48 uur erop rollen werkt ook prima, dat houdt de boel ook goed droog. Ik hoop dat je iets aan mijn tips hebt. Want thuis binnen zitten met dit weer is ook maar niks. X

Ik heb gek genoeg geen last in de oksel en liezen, alleen op de iets meer private plaatsen. Die vallen vrees ik niet zo goed af te plakken. Maar bedankt voor de tip, want wie weet kan er ook wat mee. Blij dat het voor jou werkt. Echt superfijn 🙂

Moet vreselijk zijn, die HS. Ik denk dat het niet voor niks is dat in mijn jeugd in de scheikundelessen werd geoefend met H2S. Marion, je kunt niet geloven wat het resultaat van die testen was.
Dat nichtje? Vijftien is een prachtige leeftijd, waar je jezelf pas hebt ontdekt, waar je geestelijk volledig ontluikt,… Morgen zal ze nog vijftien zijn, volgende maand ook nog. Je zult nog tig kansen krijgen om haar eens te verwennen…
Sterkte!

Ik heb op een ook private plek soms een herpesplekje en dat is ook altijd zo onderhuids te voelen dat een uitbarsting wordt, heel herkenbaar dat stukje dus.

Ik hoop dat het goed gegaan is. Ik had er geen last van. Lag op een klimaat gecontroleerde ziekenhuis kamer. Was maximaal 20 graden. Dus dat was soort van geluk bij een ongeluk

Ik heb wel h.s.
Ga nu al 2 weken kapot van de pijn.
Op oksels na alles ontstoken.
Zit te wachten op een oproep van het UMC sint Radboud.
Krijg mijn 3de huidtransplantatie.
Afzien dit weer,en deze pijn.
Hoop dat alles bij jou rustig mag blijven.
Groet dust…

Shit, wat klote voor je. Oh, ik ben er gewoon stil van… Ik hoop dat de oproep snel volgt. Ook dan natuurlijk nog lange tijd veel pijn en tijd nodig voor herstel. Heb je mensen in je omgeving die voor je kunnen zorgen en die je kunnen helpen? Heel veel sterkte. Bij mij is alles redelijk rustig gebleven. Dat komt omdat ik echt niets doe met deze dagen en me ook toen ik nog werkte iedere keer ziek meldde. Ik heb het daardoor echt redelijk onder controle kunnen krijgen en het maakt me zo kwaad dat er nog zoveel mensen met deze ziekte rondlopen die niet anders kunnen dan doorgaan doorgaan doorgaan. Nogmaals, heel veel sterkte.

Ik heb een lieve pa en ma.
Lig na de ingreep even in het ziekenhuis en daarna bij me ma.
Na de ingreep verwacht ik pijn ja.
Bangste ben ik voor de vele vele nietjes ( agraven) waar ze de huid mee vast schieten.

Heb beide oksels nu gedaan,en die doen het weer super!
Kan zeg maar weer boksen,bewegen alles!
Dus hoop inderdaad dat de oproep snel komt.
Wil het gehad hebben.
Ik zit ook ziek thuis.
Werk gewoon 40 uur.
Volgend jaar wordt mijn jaar.
Dan hoop ik weer te lopen als een Kivit!!
Thanks voor de sterkte
Groetjes Dust….

Al jaren heb ik HS. Omdat ik ook psoriasis heb kwam ik al bij de dermatoloog in het ziekenhuis in de buurt. Heel veel medicijnen en zalfjes verder wist hij er geen raad meer mee en stuurde hij mij in eerste instantie naar een plastisch chirurg. Die wilde wel opereren en begon over huidtransplantatie en minimaal 2 weken rust. Ik was sceptisch en vroeg me af hoe ik dat ging doen, daarbij kwam ook dat hij niet wist of het wel zou helpen….
Dat ging het dus niet worden, dan maar plekken dacht ik toen.
2 jaar later stuurde mijn dermatoloog mij uiteindelijk naar het amc.
De arts daar is gespecialiseerd in HS en was meteen heel duidelijk, aan de antibiotica om alles rustiger te krijgen en opereren.
Bij de operatie maken ze de huid rondom de plek open, schrapen de onderhuidse tunnels schoon en hechten ze de boel weer dicht.
Inmiddels zijn er 2 delen, zo noem ik het maar, geopereerd en schoon en staat de 3e op de planning.
Ik ben zo blij dat ik uiteindelijk bij deze arts terecht ben gekomen, misschien is dit ook wat voor jou (of 1 van je meelezers).

Heel erg bedankt voor je reactie. Ik heb al meer mensen gehoord over het amc. Ik hou het voor de toekomst in mijn achterhoofd. Ik ben heel erg blij dat het jou zo goed geholpen heeft. Super!

Hallo Marion ik lees voor het eerst je blog na je verhaal gelezen te hebben in de Margriet.
Ik heb ook HS vanaf mijn pubertijd (ben nu bijna 60 ) maar lang niet zo erg als jij.
Had wel altijd ergens een ontsteking op de vervelendste plekken herkenbaar dus.
Wat mij lijkt te helpen is het slikken van Spirulina vergeet ik dit een paar dagen heb ik weer last.

Sterkte en groetjes van Dia

Spirulina. Dank je wel, Dia. Ik ga het eens opzoeken. Fijn dat het voor jou goed helpt. Het is zo verschillend voor iedereen. Was er maar gewoon één pilletje voor ons allemaal! Heel erg lief dat je de moeite neemt om te reageren. Dank je wel daarvoor en jij ook sterkte voor de dagen dat je toch weer last hebt. Liefs!

Add a Response

Your name, email address, and comment are required. We will not publish your email.

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

The following HTML tags can be used in the comment field: <a href="" title="" rel=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <pre> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

%d bloggers liken dit: