Hidradenitis: Veel meer dan alleen een huidziekte

therpa

Ik weet het nog goed. We woonden net in de flat en ik kreeg steeds meer last van mijn heupen. Een rare pijn die ik niet kon plaatsen, maar die ervoor zorgde dat ik steeds slechter kon opstaan, steeds meer pijn had bij het lopen en steeds moeilijker de trap opkwam. Totdat ik dat simpelweg niet meer kon.

Niet veel later kwamen daar mijn knieën bij. De pijn in de knieën was zo erg dat ik niet meer zonder steun van het toilet af kon komen. Dat was de grens. Ik ging naar de huisarts, werd doorverwezen naar het ziekenhuis, er werden testen gedaan, maar er werd niets gevonden. Ik werd doorgestuurd naar een fysiotherapeut. Wie weet dat dat zou helpen. Tegen de tijd dat ik daar terecht kon waren de klachten over, maar ik besloot toch met de therapie te starten.

Het hielp echter niet. De pijn verdween even snel als ze opkwam. Kon ik op maandag amper lopen, op vrijdag was ik weer volledig pijnvrij. De pijn breidde zich ondertussen ook uit naar de schouders en de ellebogen. Ik hield bij wanneer de pijn er was. Wellicht hield het verband met bewegen of juist te weinig bewegen. Misschien had het te maken met hormonen of met warmte, vocht of kou. Helaas, er was geen peil op te trekken. Toen niet veel later de hidradenitis ook toe begon te nemen ging ik naar een specialist in Deventer. Daar hoorde ik dat gewrichtsklachten veel en vaak voorkomen bij mensen met HS. Eindelijk wist ik waar het vandaan kwam.

Het duurde lang voordat ik in de gaten had dat ik juist rust moest houden als ik pijn in mijn gewrichten had. Vaak hoor je het tegenovergestelde. “Ga wandelen, ga zwemmen. Hou de boel soepel en in beweging.” Bewegen verergerde bij mij de klachten alleen maar en toen ik een keer besloot simpelweg rust te houden, zakte de pijn binnen een paar dagen af. Gisteren begonnen ineens mijn knieën pijn te doen. Liep ik ’s ochtends nog rustig in het bos te wandelen, aan het einde van de middag kon ik amper de trap nog opkomen. Het is net als met de ontstekingen zelf; binnen een paar uur is het gedaan.

Er wordt steeds meer bekend over deze complexe ziekte die veel meer dan alleen een huidziekte lijkt te zijn. De meest voorkomende bijbehorende symptomen, klachten en ziekten zijn:

  • Misselijkheid en hoofdpijnen
  • Verzuurde spieren en spierpijn
  • Chronische vermoeidheid
  • Depressies
  • Anorexia nervosa en boulimia nervosa
  • Ziekte van Crohn en PDS
  • Lupus, reuma en andere gewrichtsklachten
  • Stoornis in de schildklier(werking)
  • Verhoogde bloeddruk
  • Diabetes
  • Aandoeningen in de luchtwegen

Dit ter info voor iedereen die HS heeft of iemand kent die ermee te maken heeft. Voor nog meer informatie verwijs ik je graag naar de pagina Hidradenitis bovenin mijn menubalk.

Even nog iets heel anders; ik ben een beetje aan het oefenen met filmpjes maken. Ik kan op het moment door bovenstaande behoorlijk weinig en je moet je toch een beetje vermaken. Een aantal van jullie hebben gisteren al een filmpje online zien komen van Jip, maar deze bleef de hele tijd vastslaan. Ik ben dus de komende dagen nog een beetje aan het prutsen en het doen. Geen idee of ik er weer een nieuwe hobby bij heb, maar voor nu vind ik het erg leuk om te doen.

Fijne dag vandaag. ♥

36 thoughts on “Hidradenitis: Veel meer dan alleen een huidziekte

  1. Ik kende nog niemand met die ziekte en daardoor wist ik ook niet hoe erg het was. Lijkt mij echt niet leuk als je op bepaalde dagen echt kunt lopen zonder veel pijn te hebben. 😦

    Ps; leuk filmpje!!

  2. Ik had er voordat ik jou ben gaan volgen nog nooit van gehoord eigenlijk. Het lijkt me een behoorlijk ‘onbegrepen’ ziekte, ook omdat het zo onbekend is.
    Leuk filmpje!

  3. Wat fijn dat je wel je creativiteit kunt gebruiken en als rustend nieuwe hobby kan zoeken.

    Mijn schoonzoon heeft ook zo’n ziekte die veel organen en gewrichten aantast en erg complex is en geen medicijnen om het stabiel te houden, het is pappen en nathouden.

    En bij dit soort chronische ziektes zie je de “patienten” alleen als ze een goed dag hebben en wat kunnen ondernemen buitenshuis. En dan krijgen ze weer te horen dat ze er goed uitzien en het allemaal wel zal meevallen. De slechte dagen zitten ze achter de gerianiums.

    Was ook een probleem op mij n werk, niemand zag me het eerste uur strompelen en door oefeningen de stijfheid uit lichaam proberen te krijgen. Tegen de tijd dat ik op kantoor was kon in normaal functioneren voor een paar uur. Hoe ik daarna weer thuis was zag ook niemand.

    Filmpjes kijk ik zelden, wel als ze kort zijn, maar boven de 2 minuten begin ik meestal niet aan.

    1. Precies zoals jij het nu beschrijft ja. Men ziet alleen de goed kanten. Laatst zei iemand: Ik wou dat ik zoveel kon doen als jij! Huh, dacht ik? Ik was naar de bakker geweest en had even aan het water gezeten. Dat ik de rest van de dag onderuit lig, dat beseffen ze niet. Maar ja, als je dat zegt, dan moet je weer blij zijn dat je in ieder geval nog iets kan. Soms…. Mijn bedoeling met de filmpjes is niet veel bijzonders hoor. Ik wil geen vlogs gaan maken. Gewoon korte filmpjes van de natuur of van Jip of zo, met een muziekje eronder 🙂

  4. Wat en ontzettend nare ziekte en zo complex!
    Heftig dat er zoveel bij komt kijken. Ik wis wel dat je meer klachten ervan had maar als er een keer iets over te lezen is, in een blad oid (als dat al het geval is) gaat het m.n. om de huidklachten en depressies die kunnen ontstaan.

    Goed om dit zo op een rij te zetten en ik hoop dat meer mensen horen van deze nare ziekte!

    De filmpjes zijn leuk! Succes!!!

    1. Ja, het is echt een nare ziekte. Er komt zoveel bij kijken. Daarom heb ik het werken nu echt van me af geschoven. Ik kan dat niet meer opbrengen en ik kan alleen maar hopen dat het UWV dat begrijpt volgend jaar.

      1. Ik hoop (en bid…) heel erg met je mee. Werkte de maatschappij maar anders…ik bedoel..via je blog draag jij ook echt bij (en al deed je dat niet ook prima) en door niet te werken is je leven nog enigszins leefbaar.
        take care!

  5. Hihi, leuk filmpje van Jip. Ik doe het altijd gewoon via youtube trouwens, dan vanaf daar de link in mijn artikel insluiten. Dan staat het op de server van youtube en kost het je eigen site geen ruimte etc.

  6. (Filmpjes maken is leuk hé! Jip is zo schattig :)). Ik wist echt niet dat HS zo’n complexe ziekte was; al die symptomen… Echt stom dat je zo lang moest zoeken vooraleer de oorzaak kon worden gevonden. Wel goed dat het even snel kan weggaan als het opkwam. Hou je goed Marion! ❤

  7. Oh, oh, oh! Wat herkenbaar allemaal, HS is écht een rotziekte. Ik heb helaas ook alle ‘bijwerkingen’. Sterkte en veel plezier met en van Jip. Groetjes

  8. Goed geschreven! Spier-en gewrichtsklachten heb ik inderdaad ook, net als chronisch vermoeid zijn en soms depressies. Ik ben een tijdje bij een psych geweest die er volledig van overtuigd was dat de ontstekingen in mijn bloed er ook voor zorgde dat ik depressief werd. Nou moet ik inderdaad zeggen dat ik er sinds de medicatie veel minder last van heb. Ik denk dat ik de hoofdpijn krijg door mijn nek en rugklachten van de rare houdingen die je aanneemt als je pijn hebt. Af en toe loop ik zo stijf als een 80-jarige. Stomme stomme stomme HS!

    1. Oh ja echt, hè? Je krijgt op de gekste plekken pijn inderdaad omdat je de meest vreemde houdingen aanneemt met lopen, zitten of liggen. De hoofdpijn is bij (gelukkig) echt hormoongerelateerd. Ik kan op de dag afvinken wanneer ik de Sjaak ben. Vandaag nog een dagje en morgen als het goed is is het over.

  9. Wat een goed artikel, door dit artikel weet ik weer wat meer. Wat een ellende die HS. X

    Je filmpje van Jip is leuk! Cavia’s zijn zo leuk om naar te kijken!

  10. Fijn dat dit alles nu eens genoemd wordt in je lijst.
    Eentje herken ik.
    Het is gewoon verschrikkelijk.
    Mensen moeten maar eens de woorden uit het lijstje googelen dan weten ze waar jij het over hebt.

    Xoxo

  11. Hoi
    Wat een herkenning ik heb al 35 jaar HS ..Ik heb al een paar maanden last van mijn nek schouders al wat langer ….Aan het Google geslagen ik heb dus een versleten nek ook wel artrose ook in mijn rug goh een verband met HS Krijg fysiotherapie helpt niks februari moet ik na een deskundige naar UMC Radboud Nijmegen of derefooing nog kan maar ik denk ga voor humria denk dat dat voor mij misschien minder pijn geeft. Krijg nu minnocoline voor 90 dagen en de zalf 10 en 15 % resorcinol .Heb al zoveel operatie s gehad zelfs huidtransplantatie 10 jaar geleden onder mijn oksel .Wat vervelende kl”” ziekte is het toch

    1. Wat naar om te lezen! En wat heb je al moeten ondergaan. Vreselijk. Humira hoor ik positieve verhalen over inderdaad. Ik volg een aantal patiënten op instagram en die hebben er echt veel baat bij. Ik wens je heel veel sterkte!

  12. HS, bij mij pas vorig jaar vastgesteld, op mijn 56e, terwijl ik ontstekingen heb vanaf mijn 18e. Heb een vorm van reuma gekregen spondylatropatien met uveitis, zware depressie en diabetes de laatste 10 jaar. Tot vorig jaar werd het steeds door de huisarts opengesneden, zo pijnlijk. Nu krijg ik er kena corte injecties in, dan drogen ze in, binnen een dag geen pijn en ze slinken heel snel. Ik vraag me af kip of ei, want gewrichtsklachten heb ik ook al van jongs af aan. Sterkte, het is een rotaandoening.

  13. Ergens blij om al deze ervaringen en gelijkaardige klachtenpatroon te herkennen. Ikzelf ben 53 jaar en HD in lies vastgesteld door dermatoloog nu twee jaar geleden. Kon nooit inschatten wat deze ziekte met een menselijk lichaam kan doen. Spieren, gewrichten, vermoeidheid en al de andere pijnen…jullie kennen ze wel. Heb het laatste jaar aangeklopt aan alle medische deuren, neuroloog,reumatoloog, fysiotherapeut en ja…ook psychiater die nog nooit van HS gehoord had. Enkele malen gehospitalisserd omdat sommige pijnen niet meer te dragen waren en strafste van al, niemand vindt iets en wordt van kastje naar muur gestuurd. Vandaag op deze webpagina gegoogeld en ben blijkbaar niet alleen…oeffff. Vandaag bij dokter omdat je onverklaarbare pijnen hebt en twee dagen later zit ik op de fiets alsof er niets geweest is. Leg maar eens uit aan omstanders waarom je soms echt een vod bent. Weinigen begrijpen het en anderen willen het niet begrijpen omdat de ene dag ben je een spring in het veld en de dag nadien presteer je niets. Ik geniet van elke dag dat ik me goed voel en mijn grootste wens…genezing. Carpe Diem collega’s

    1. Herkenning is zo belangrijk, zeker bij zo’n onbekende en vooral ook onbegrepen ziekte. De ene dag nog alles kunnen en daarna verrekken van de pijn. Ik heb wel eens zo aan mezelf getwijfeld. Dacht dat het allemaal tussen mijn oren moest zitten. Heel goed luisteren naar je eigen lichaam en dat is moeilijk, want vaak ben je al over je grens heen voor je er erg in hebt. Precies, carpe diem. Morgen kan het zo weer anders zijn. Sterkte met alles Patrick en als er een keer iets is, een vraag of gewoon je hart willen luchten, je weet me/ons nu te vinden.

  14. Ik heb ook hs heb dit al sinds mijn 15e en word 27 dit jaar echt vreselijk herken ook zoveel klachten ook al aantal keren geopereerd antibiotica kuren gehad maar niks helpt blijft maar terug komen ik zit nu momenteel in de ziektewet normaal werk ik 40 uur per week maar merk gewoon dat ik het niet meer aan kan ik moet 2 mei naar een bedrijfsarts om mijn aandoening te bespreken ben benieuwd wat hij ervan gaat zeggen werk nu 4 uurtjes per dag en ik moet zeggen dat ik nu wel iets minder last heb lijkt wel als je lichaam meer rust krijgt dat dit wel degelijk invloed heeft heel veel sterkte ook ermee marion

  15. Ik herken je verhaal, ook HS vastgesteld, met in de liezen ook een vorm van psoriasis, die eruit ziet als een operatiewond, dus iedere keer een andere arts die vraagt wanneer ik geopereerd ben en wanneer. Tot nu toe hebben ze me nog maar een paar keer opengesneden en 1 keer willen deroofen, maar 3 dagen voor de deroofing was het weer heel rustig. De laatste weken is het weer helemaal mis na een kleine operatie aan een teen, net als een vorige operatie, daarna gaat het altijd bij mij mis. Van aanvallen die lijken op hyperventilatie/migraine/hartaanvallen, dus de neuroloog, uroloog, cardioloog en dermatoloog weer gezien, Nu wachten op de internist en reumatoloog. Standaard de gehele apotheek aan pijnbestrijding liggen, met hogere dosissen dan normaal, maar dat komt door een andere aandoening, want mijn pijngrens is “gelukkig” erg hoog, aan de andere kant tegen het gevaarlijke aan, waardoor ik te laat kan reageren op sommige klachten, met opnames en operaties dan in het vooruitzicht of maanden lang anti-biotica, waardoor ik in iedere geval al een BRMO-bacterie in mijn blaas heb, naast een flinke beschadigde nier door urosepsis, die ik te laat opmerkte.
    Ergens merk ik dat zodra mijn afweersysteem wat minder wordt door of een operatie, hoe klein ook of een griepje of verkoudheid, dat de HS en alle andere klachten weer keihard toeslaan, daar ik soms ook maanden klachtenvrij ben.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s