Chronisch ziek, Psychische Shit

Hoe blijf ik overeind?


Getagd: , , , .

IMG_20151024_125323

Gisteren is er geen artikel online gekomen. Say what? Ja, dat zei ik ook. Dat is extreem uitzonderlijk voor mijn doen. Ik denk dat het in die (bijna) drie jaar dat ik blog, nog maar twee keer eerder is gebeurd. Een hele dag niet bloggen, zeg. Een soort Loving Lazy Sundays, maar dan anders.

De reden dat ik niet geblogd heb, was eigenlijk heel eenvoudig. Ik voelde me waardeloos. Waar de pijn in mijn buik normaal gesproken in de loop van de nacht verdwijnt en pas aan het einde van de middag weer komt opzetten, lijkt deze nu 24 uur per dag aanwezig. Pijn. Pijn? Is het pijn? Of is het last? Over het algemeen schaar ik het in de categorie “flinke last”. Het is nog geen pijn. Ik hang niet over een stoel of een bank te kreunen, maar normaal functioneren zit er ook niet in. Dat betekent veel liggen. ’s Middags al naar bed gaan. Niet kunnen concentreren. Een kort lontje hebben. Niet echt aangenaam. Zo’n twee tot drie keer in de week hang ik wel over die bank heen en kan ik ook niet meer overeind staan, zoveel pijn heb ik dan.

De vragen die mij de afgelopen dagen bezighielden waren vragen als: Wat is normaal bij PDS? Wat hoort bij dit ziektebeeld? Waar ligt de grens? Tot hoever kan en mag ik mijn grenzen verleggen? Wanneer trek je aan de bel? Vanochtend heb ik de assistente van mijn behandelend MDL-arts gebeld en zij gaat al mijn vragen aan hem voorleggen. Dan word ik daar deze week over teruggebeld. Of door haar of door de arts zelf. De wachttijd voor een afspraak is namelijk drie tot zes weken. Mocht de arts twijfelen na het telefonisch consult, dan kunnen we altijd alsnog een afspraak maken.

PDS. Prikkelbaar Darm Syndroom. Door veel mensen, including moi, onderschat. Als ik namelijk de verhalen van mijn lotgenoten lees, dan komen die behoorlijk overeen met wat ik zelf voel. Mijn vermoeden is dat de last en de pijn gewoon bij dit ziektebeeld horen. Dat ik er dus mee zal moeten leren leven. Dat ik er vanuit kan gaan dat ik op dit moment in een mindere periode zit waarin ik meer klachten ervaar en dat er zeer waarschijnlijk straks weer een periode zal komen waarin mijn klachten weer zullen afnemen. Het is een ingewikkelde ziekte waarvan de oorzaak, net als bij hidradenitis, niet bekend is. Dat maakt het moeilijk, of beter gezegd, niet te behandelen. Het is zoeken naar een aangepaste levensstijl die het leven zo comfortabel mogelijk maken.

Deze week heb ik drie afspraken. Morgen een lunchafspraak in Arnhem, woensdag komt een wildvreemde bij me koffie drinken en donderdag heb ik therapie. Gisteravond raakte ik daarvan in de stress. De gedachte dat ik wéér iets af zou moeten zeggen maakte me furieus. Het is zo enorm vervelend om iedere keer afspraken te moeten annuleren. De ander teleurstellen. Jezelf teleurstellen. Ik riep alweer woedend dat ik nooit meer een afspraak zou maken met iemand, maar natuurlijk moet ik me niet laten kisten door zo’n ziekte. Het punt is alleen, het is er niet één. Het zijn meerdere ziektes en dat maakt het op dit moment heel erg ingewikkeld voor mij. PDS en hidradenitis, mijn chronische lichamelijke aandoeningen, en daarnaast ook nog eens een aantal psychische aandoeningen, waaronder OPS en sociale angst. Soms weet ik gewoon even niet hoe ik verder moet. Hoe ik overeind moet blijven. Letterlijk én figuurlijk. En wat gebeurd er dan? Dan blog je zomaar ineens een hele dag niet! ♥

26 Comments

  • Beste Marion

    PDS is werkelijk een rot ziekte. Ik zelf heb Ulcerative colitis en dat is ook niet leuk, dus ik weet wat jij ervaart. Heb je ooit onderzocht of je niet coeliac disease hebt? Mijn nicht had ook ontzettend veel pijn, maar na dat zij een geheel gluten vrij diet begon verdwenen alle problemen totaal.

    Wikipedia heeft een zeer goed artikel onder Irritable Bowel Syndrome. Lees ook http://www.bupa.co.au >az-health-information. Heb jij gehoord van het FODMAP diet? (med.monash.edu). Dat schijnt werkelijk te helpen.

    Jij hebt mijn sympathie!

    Peter

    • Hoi Peter,
      Bedankt voor je reactie. Mij vader heeft dezelfde ziekte als jij, dus ik kan me ook weer indenken hoe jij je voelt. Ik heb een test gehad op coeliac en die was negatief. Daar ben ik wel blij om. Ik heb heel lang glutenvrij gegeten omdat ik hoopte dat dat zou helpen en dat was erg duur en niet altijd even smakelijk. Maar dat terzijde. Ik zal de linken die je doorgestuurd hebt een bekijken. Dank je wel daarvoor!

      FODMAP heb ik me in verdiept, maar is op dit moment niet haalbaar voor mij, gezien mijn recente eetstoornis verleden. Het is een optie om in de toekomst te proberen, maar dan ga ik dit zeker doen onder begeleiding van een diëtist.

      Nogmaals, bedankt voor je reactie. Ik heb weer wat om me in te verdiepen.

  • Aargh, wat rot weer. Dat die mindere periode dan maar gauw weer voorbij is. Het is inderdaad heel vervelend om telkens maar weer dingen te moeten afzeggen of het gevoel te hebben dat je niets definitief kan plannen. Liefs!

  • Wat ontzettend vervelend! 😦

    Heb je het al eens in de alternatieve hoek geprobeerd? Mijn zusje is ooit in het ziekenhuis getest op allergieën, er kwam uit dat ze een nikkelallergie had. Nikkel vervolgens gemeden, maar ze bleef maar ontzettend last van extreme eczeem en van haar darmen houden. Via via kwam ze bij een homeopatische arts terecht en die constateerde dat ze intolerant is voor kip en kippeneiwit. Ze is meteen op een kip- en kippeneiwit-vrij dieet gegaan en na een paar weken/maand verdwenen haar klachten. Zo ken ik nog een aantal andere mensen in mijn omgeving die op aanraden van homeopaten of andere alternatieve genezers op een bepaald dieet zijn gegaan (en dat zijn soms echt specifieke dingen zoals bijv. paprika, aardappelen enz) en daar echt baat bij hebben terwijl bezoeken aan reguliere artsen niets opleverden. De mensen in mijn omgeving hebben niet specifiek last van PDS, dus ik weet niet of je hier iets mee kunt/wilt, maar “verkeerde” voeding kan de werking van je darmen wel enorm beïnvloeden dus ik wilde het daarom toch met je delen. Het is in ieder geval goed bedoeld. 😉

    Ik hoop oprecht voor je dat je een manier vindt om je darmen tot rust te brengen. Sterkte!

    • Er zijn ontzettend veel voedingsadviezen bij PDS en het is per persoon verschillend. Het is een hele hele lange zoektocht. Voor nu heb ik baat bij geen melk en eet ik niet al te vaak eieren. Ik ben nu dus suiker aan het minderen, kijken hoe dat gaat. Verder wil ik niet te extreem met eten bezig zijn, omdat ik nog maar vrij recent van mijn eetstoornis af ben. De laatste keer dat ik voor HS met een dieet aan de gang ging, heb ik een zeer ernstige terugval gehad. Ik ben dus wat voorzichtig daarmee. Bedankt voor alle tips!

      • Ik ben oprecht blij om te lezen dat je ook met dat deel van je medische verleden rekening houdt. Er spreekt zelfzorg uit, zo noemt mijn therapeut dat tenminste. Jôh, als ik al die dingen lees over jouw gezondheid, heb ik zo ontzettend te doen met je. Het is allemaal wel heel veel voor jou,op sommige momenten. En dan nog bijwerkingen van al die medicijnen. Ik meen je gêne en frustratie te snappen telkens weer afspraken te moeten afzeggen, maar bekijk het ook eens van de andere kant: mensen die jou kennen en empathisch zijn, bedenken ongetwijfeld alleen hoe vervelend het voor jou is. Dat doe ik althans.

  • Wat is dit zo lastig voor je.
    Ik snap dat jij je ervoor schaamt om een afspraak af te moeten zeggen.
    Maar helaas begrijpen velen dit niet.
    Jij kan er niets aan doen.
    Ik hoop inderdaad dat je meer zult weten als je terug gebeld zult worden….

    Sterkte Xoxo

  • Tjee wat heftig allemaal , en herkenbaar .
    Heb je er al eens eerder van gehoord dat hs en darmklachten vaak samengaan ? Bij mij tenminste wel ,heb ook hs en pds ( ook sjogren, welke ook darmklachten veroorzaakt ) . Ik weet inmiddels wel zon beetje waar ik wel en niet tegen kan met eten , bv.geen lactose , chocolade,citrusvruchten , sommige koolsoorten, bonen, kant en klaar voedsel en allerlei zakjes en pakjes voedsel uit de supermarkt . Ook medicijnen kunnen een boosdoener zijn , bij mij ook waar calcium aan toegevoegd is . Het is best een zoektocht om alles uit te zoeken , pfffffff , maar het is mij wel opgevallen wanneer ik darmklachten heb mijn hs ook actiever wordt/is , en voor alles weer een beetje rustig is dan duurt zolang en val je van het 1 in het andere , blehh , en weet je niet waar het nu precies van komt. Denk om jezelf , pech voor een ander dan .
    Heel veel sterkte en liefs Nicky.

    • Ja, absoluut. Het gaat bij mij ook regelmatig samen en op fora ben ik het ook heel vaak tegengekomen, mensen die HS en pds hebben of de ziekte van Crohn bijvoorbeeld. Het zal een lange zoektocht worden, maar gelukkig heb ik de tijd 😉 Wat ik voor mezelf wel heel helder voor ogen houd is dat zowel de HS als pds niet te genezen zijn. Zoveel mensen roepen dé oplossing te hebben en dat is fijn voor hen, maar dat wil niet zeggen dat het ook voor mij de oplossing is. Ik wil gewoon iets iedere keer die teleurstelling meer doormaken dat het wéér niet lukt. Fijn je reacties. Bedankt! Liefs!

      • De oplossing is er helaas ook niet , althans ik heb hem nooit gevonden , zowel regulier als alternatief niet . Ik ben uiteindelijk voor hs 1 keer bij een specialist in deventer geweest en deze gaf dat ook toe .Het enige wat ze kunnen doen is symptoom bestrijding en tijdelijke verlichting geven . Je bent op jezelf gewezen in wat voor jouw het beste werkt hierbinnen . Ik ga niet meer naar een dokter voor hs ( ik moet ieder half jaar op controle in het ziekenhuis voor sjogren , en daar kunnen ze mij altijd doorverwijzen als het moet ) en verder heb ik zoveel geprobeerd , gedaan en gelaten , dat ik nu een combi heb die voor mij het beste resultaat geeft .Een half leven lang , vallen en opstaan , juichen en janken , doorzetten en weer teleurstelling , enzovoort. Nu is het zoals het is , en alles is er nog hoor , slechte en goede dagen , maar ik reageer er anders op , ik laat alles toe , boosheid mag er zijn, teleurstelling mag er zijn, leuke dingen mogen er zijn , alles zonder schuldgevoel . Ik ben af en toe niet sociaal, zeg gewoon af als het niet gaat en jammer dan voor die ander als die daar niet mee om kan gaan . Je komt wel een beetje buiten de samenleving te staan , maar daar pas je toch al niet meer tussen als je jezelf constant moet uitleggen , verdedigen, verontschuldigen, terwijl je jezelf al zoveel moet ontzeggen .
        Ik hoop dat jouw zoektocht je brengt waar je wilt zijn , je hebt tenminste al bewezen dat je een doorzetter bent , dat je veel kan hebben zeg en ook nog een steun bent voor anderen door deze blog en je openhartigheid , chapeau .
        Liefs, Nicky

        • Bij Dr. Boer geweest toevallig? Ik ook. Ben een paar keer bij hem geweest en nog naar een aantal bijeenkomsten geweest. Wauw wat herken ik veel in wat jij zegt. Ik sta er grotendeels hetzelfde in nu. De sociale kant is voor mij wat moeilijker nog, het afzeggen en zo, maar ik hoop dat dat op den duur ook makkelijker wordt.

          Het is voor mij ontzettend fijn eens te lezen dat een ander weet wat ik voel, bedoel en ook echt begrijpt hoe het is. Ik voel me echt even een stuk beter hierdoor, Nicky! Thanks.

          • Ja Dr. Boer , ben nog medisch op de foto geweest daar , en kom mijzelf nog wel eens tegen op internet hihi, zonder herkenning voor anderen natuurlijk.
            Ik heb hetzelfde bij jouw schrijven, zo herkenbaar, de pijn, de ongemakken,hoe er mee te dealen , jij ook bedankt hiervoor .

  • Hey Marion
    Kon ik maar iets voor je betekenen!!!

    Zo naar allemaal voor je!

    Vraagje, is er al getest op parasieten?
    Ik hoop dat je de voor jou juiste weg kunt vinden! Mbt je voeding veranderen, ben je bang dat het een trigger kan zijn voor je?

    Ik denk aan je en wil je veel sterkte en kracht wensen!!!

    lieve groetjes van mij

    ps ik heb gisteren wel 5x gekeken, en begon me al zorgen te maken..

    x

    • ps overigens heel herkenbaar wat je schrijft over hoe je je voelt, maag/darmklachten zijn zo vermoeiend en inderdaad het werkt ook op je stemming vind ik…je darm wordt niet voor niets je tweede brein genoemd…take care

    • Voor nu hou ik me maar even aan de adviezen en testen van mijn behandelend arts. Er zijn veel onderzoeken gedaan, maar parasieten… Wat betreft het eten, de vorige keer dacht ik ook dat ik nooit meer terug zou vallen. Ik kan het me ook niet voorstellen, maar als het 8 jaar geleden kon, kan het nu ook. Ik neem geen enkel risico. Liever pijn dan mijn eetstoornis terug! X

  • Die PDS kan echt klote zijn hè! Ik heb het er ook vaak moeilijk mee, maar ik heb gelukkig (voor mezelf) geen andere ziektes of problemen. Het is wennen en zoeken en …
    Dikke knuffel hoor, ik hoop dat er ergens pijnverlichting in het verschiet ligt!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s