Chronisch ziek zijn: de realiteit

pip7

Het begon twee weken terug met een boswandeling op zondag. De maandag erna therapie, dinsdag een gezellige lunch, woensdag de meerkoet, donderdag kwamen mijn ouders op bezoek en vrijdag was het klaar. Mijn lichaam deed zeer, ik begon moe te worden, de koek was op.

Naast de moeheid waren er ook weer de voor mij welbekende gewrichtspijnen. Het is een veel voorkomende klacht bij mensen met HS. Ik weet nog, dat toen we nog op de flat woonde, de lift vaak kapot was en dan moesten we zes trappen op of af. Dat vonden mijn knieën niet fijn. Toen ik vorig jaar regelmatig ging zwemmen, wat altijd aangeraden wordt bij gewrichtsklachten, leek de pijn ook direct toe te nemen. Iedere keer als ik een boswandeling maak, verrek ik de volgende dag van de pijn. Ik moet dus accepteren dat beweging voor mijn gewrichten niet goed is. Ik heb jullie al wel vaker verteld dat ik daar moeite mee heb. Van kinds af aan heb ik het moeilijk gevonden dat ik niet fijn kon sporten. Ik wilde sporten, mocht van mezelf niet lui zijn, maar ik ging altijd door mijn enkels heen. Altijd mijn vingers gekneusd na een potje volleybal. En dan hebben we het nog niet eens gehad over de grootte van mijn lichaam. Dat lichaam wat vooral tijdens sport zo goed zichtbaar was. Tot ik de ideale sport ontdekte: zwemmen. Lekker onder water. Onzichtbaar.

Maar ik dwaal af.

Vanochtend was de pijn zo erg dat ik zittend de trap af moest. Dat is me nog niet vaak gebeurd. Het voordeel van zitten is dat je niet tree voor tree hoeft. Zeker niet met die lange benen van mij. Je bent zo beneden. Het klinkt ook erger dan het is hoor, maar het is net die bepaalde draai van het gewricht die niet lijkt te lukken. De trap op gaat gek genoeg een stuk makkelijker. Heel vreemd. Je zou toch zeggen dat je dan meer kracht moet zetten, maar dat is het kennelijk niet. Ook het omdraaien in bed is soms gruwelijk pijnlijk. Dan lijkt het gewricht op een andere manier in het kapsel te hangen of zo en dat veroorzaakt vreselijke pijn. Ik heb een poos fysio gehad om mijn beenspieren sterker te maken, in de hoop dat dat de druk op het gewricht minder zou maken. Het hielp niet. De klachten verergerde alleen maar. Onlangs heb ik nog een poging gedaan met speciale oefeningen, ook weer om die beenspieren sterker te maken. Na twee dagen kon ik al bijna niet meer zonder hulp opstaan. Waardeloos.

Conclusie: kniegewrichten ontlasten. Ik weet het anders ook niet meer.

Voorheen twijfelde ik vaak of ik dit soort berichten moest plaatsen of niet. Bang dat mensen het als klagen zouden zien of dat ik medelijden nodig had of zo. Ondertussen maakt me dat niet meer uit. Ik bedoel het niet als klagen, ik hoef van niemand medelijden. Ik wil gewoon een realistisch beeld geven van hoe het is om chronisch ziek te zijn. De frustraties, de dingen waar ik tegenaan loop, maar ook hoe je kunt omdenken en er toch wat moois van kunt maken. Ook dat durf ik nu gewoon te laten zien. De idioten die denken dat ik het maar lekker makkelijk heb, omdat ik niet hoef te werken en lekker 12 uur per dag op bed kan liggen… Oh nevermind. Ik ga er niet eens woorden aan vuil maken. Bye bye, zwaai zwaai.

De laatste twee weken heb ik zowaar al drie dagen niet geblogd. Dat is niet omdat ik geen tijd heb, ik heb tijd in overvloed, maar ik ben weer wat meer bezig met mijn kaarten. Lezen over spirituele dingen. Ik maak weer wat meer foto’s. Gewoon binnenshuis, want ik kan niet echt naar buiten op het moment. Ik kijk wat vaker een documentaire. Ben laatst zelfs aan een film begonnen. Begonnen ja. Ik ben halverwege. Films duren tegenwoordig bijna allemaal twee uur. Dat hou ik niet vol, zo’n lange zit. Binnenkort de tweede helft kijken. Ik heb nog twee kleine projectjes lopen om mensen te helpen. Iemand met een uitkeringsaanvraag en iemand met belastingpapieren. Dat vind ik fijn om te doen. Ik kan niet alleen hen helpen, maar ik maak mezelf ook meteen nuttig en dat voelt goed als je verder zo weinig kan. Het gaat dus eigenlijk gewoon heel goed met me, mentaal gezien, en daar geniet ik nu maar even van.

Ik wens jullie allemaal een hele fijne … wat voor dag is het eigenlijk? Vrijdag. Fijne vrijdag! ♥

About the Author

Posted by

Categorieën:

Chronisch ziek

24 Reacties

Je bent er zelf al aan uit, maar even een bevestiging. Vertellen over de realiteit, over hoe het werkelijk is is inderdaad geen klagen. Het wordt maar klagen als je er eindeloos blijft in hangen of je eigen leed veel erger vindt dan een anders wat ik niet in jouw verhalen lees. Je bent in elk geval kranig met wat je allemaal op je bord hebt. Goeie moed!

Jij alleen weet wat het beste is voor je lichaam.Ik heb twee scheuren in de meniscus,een cyste en artrose in mijn knieën ….fietsen zei de huisarts,niet fietsen zei de podochirurg heette die man geloof ik.Ben niet eens meer naar hem terug gegaan omdat hij er liever niks aan deed,zou niet weten waarom ik daar dan anderhalf uur voor jan lul moet gaan zitten wachten.Ik loop alleen nog,dat is het beste voor mijn knieën. Sommige adviezen moet je gewoon volledig in de wind slaan.Heet dat zo,nou je snapt me wel denk ik.Het is dus ook een hele nare ziekte…dat mogen we best weleens weten hoor.Fijn dat het mentaal wel goed met je gaat.Dat is toch,ja volgens mij is dat dat…..

Voor sporten is mijn lijf ook niet gemaakt. Terugdenkend al vanaf mijn jeugd fibromyalgie en nooit lenig geweest,
Wandelen veel gedaan met hond en 2 nieuwe knieen tot artrose aan voeten dat ook onmogelijk maakte, nu fiets ik op driewieler, even een stap geweest je voelt je zo gehandicapt. Maar vind het geweldige uitvinding voor mij.

Ik liep vroeger als gek. Teamsport is aan mij niet besteed, bij het lopen kon ik mij eens goed laten gaan. Mijn knieën dachten er echter anders over. Ik kreeg de ene ontsteking na de ander, en gaf het uiteindelijk op. In hard wandelen vind ik een mooi alternatief. Wil ik maar zeggen: ik hoop voor je dat je een sportief alternatief vindt op maat. Het is je gegund!
(blij te lezen dat je ouders bij je thuis werden ontvangen!)

Wat vervelend voor je meid! Het viel me al op dat ik Marion miste als ik wakker word haha 🙂 Ik kijk trouwens ook heel vaak films in stukjes. Dan heb ik niet genoeg tijd en kijk ik soms een halfuur, dan weer een halfuur, totdat ie afgelopen is. Gaat prima. Liefs!

hey niet twijfelen wat je op je blog wil schrijven het is jouw blog en jou leven is zo helaas maar het brengt ook weer andere dingen om hoog. waar mensen die werken en het leven gaat zoals ze vinden dat het goed gaat niet aan denken.

Citaat: “Het klinkt ook erger dan het is hoor”

Het is erg!! Je schrijft zoals het is, en ik weet dat je geen medelijden wilt maar ik leef wel mee!!
Het is zo naar om dagelijks of regelmatig pijn te hebben, dingen niet te kunnen die je wel zou willen etc.

Veel sterkte Marion!

Kom je de dagen een beetje door?

Take care

Ik vind het erg goed dat je dit deelt met ons, het is belangrijk dat mensen zien hoe het echt is om chronisch ziek te zijn en dat je toch mooie dingen in je leven kan blijven zien. Sterk is het xxx

Je bent hier geen ongenoegen aan het uiten. Ik lees geen hang naar medelijden, enkel een verhaal over hoe het allemaal is en een pleidooi voor wat meer begrip. Daar is niets mis mee. Straf dat je het gewoon durft zeggen hoe het is!

Lieverd wat dat betrefd herken ik dit alles!
Ik kies voor mezelf en weet ermee om te gaan….
Anderen weten niet hoe iemand die dit heeft erg veel pijn heeft.
Aan de buitenkant ziet men niets.

Ik wens je sterkte en een fijn weekend Xoxo

Toch lijkt het alsof je op het moment meer aan kan dan een tijdje geleden? Komt t omdat je beter in je vel zit? Denk dat de winter voor je gewrichten ook niet al te best is. Dus lekker binnen blijven en verwarming aan. Hoop dat je de winter goed doorkomt.. fijn is anders. Gelukkig komt de lente er weer aan.

En precies wat je zegt. Gewoon plaatsen zo’n blog. Het is zoals het is en je hoeft t niet altijd mooier te maken. ♡

Ik kan wel zeggen dat het o zo vervelend voor je is, maar ondertussen heb jij er mee leren dealen. Ja, het is nog steeds vervelend, maar je hebt er eigenlijk niks aan als mensen dat zeggen. De pijn blijft rot en ik hoop dat je pijnmomenten van korte duur mogen zijn.
Dat je dit deelt is knap van je; het geeft inderdaad een perspectief op hoe het leven met een chronische ziekte is. Laat de zogenaamde haters maar lekker l*llen.
X

Add a Response

Your name, email address, and comment are required. We will not publish your email.

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

The following HTML tags can be used in the comment field: <a href="" title="" rel=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <pre> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

%d bloggers liken dit: