Chronisch ziek

Wel Niet Wel Niet Wel Niet


Getagd: , .

Ja, zo gaat het in mijn hoofd. Ga ik toch weer een keer naar de huisarts voor een verwijzing naar de dermatoloog? Ik ben al de hele zomer ziek. Dan ga je nadenken over dat soort dingen. Maar wat heeft het voor nut? Ik weet dat er geen medicijn is. En toch? En toch….

Als je zo lang ziek bent en de klachten blijven maar ronddobberen als een soort half lek bootje midden op een oceaan, dan ga je gewoon al je opties af. Toch weer eens suikervrij eten? Toch weer eens naar het ziekenhuis? Toch weer eens… ? Diep in mijn hart weet ik dat het geen zin heeft. Nieuwe medicatie wil ik op dit moment niet, want ik heb net de medicatie voor mijn darmen goed uitgebalanceerd in combinatie met al mijn andere medicatie. Komt er weer iets nieuws bij, dan moet dat allemaal weer opnieuw. Dat zie ik echt niet zitten. Opereren wil ik ook niet en dat zal toch voorstel nummer 1 zijn. Ik heb zoveel verschillende plekken die actief zijn. Dat zouden 8 operaties moeten worden of zo. No fucking way. Het ergste is dat je ook geen zekerheid hebt dat een operatie afdoende is.

Het is onzeker. Frustrerend. Gekmakend soms. Wat moet je doen? Wat is wijsheid? En het ergste is nog dat het simpelweg een hele vage ziekte is. Er is geen oplossing. Er is geen medicijn. Er zijn alleen dingen die de klachten verergeren, zoals in mijn geval normale kleding dragen, warmte en bewegen. Een combinatie van die drie dingen is dodelijk. Oké, niet letterlijk, maar ik ben wel 6 weken onder de pannen. Twee zomervakanties achter elkaar. Dat is verrekte lang. Dus prijs ik mij wederom gelukkig dat de zomer op zijn einde is, ik nog steeds volledig afgekeurd ben en ik een partner heb die het huishouden voor ons doet.

Ik verwacht overigens binnenkort wel een brief van het UWV voor de herkeuring. In januari loopt de boel af, dus ik verwacht in oktober de brief en de keuring zal wel in november zijn. Voorheen zou ik me daar heel erg druk over gemaakt hebben, maar nu niet meer. Ik wil werken, maar ik kan niet werken. Mijn gezondheid, zowel lichamelijk als geestelijk, steekt daar nog steeds een stokje voor. Ik ga er ook eigenlijk vanuit dat het UWV dat wel inziet, anders zouden ze toch ergens de afgelopen twee jaar wel een keer iets hebben laten horen. Al weet je dat met het UWV maar nooit.

Om af te sluiten met een positief bericht: Gisteren ben ik voor het eerst in ongeveer 3 maanden tijd de hele dag opgebleven (dat wil zeggen tot 18:30 uur) én heb ik zelf weer eens kunnen koken. Vooruitgang! ♥

17 Comments

  • Dit is erg lastig en inderdaad weet jij het uiteindelijk zelf beter wat goed voor jou is.
    Dat is fijn zo een dag als gisteren…..
    Ik hoop dat er mee van deze krijgt….

    Liefs en een fijne dag Xoxo

  • Heb je het nou over HS? Ik heb daar medicijnen voor, van de dermatoloog uit het Martini in Groningen. Lotion, creme en injecties bij een opkomende bult/ontsteking…die combi werkt goed, zo loopt het niet meer uit de hand. Een zegen na al die jaren ellende. Als je meer wil weten, hoor ik het wel.

    • Dank je wel. Ik heb bij Dr. Boer gelopen in Deventer en alles wel zo’n beetje uitgeprobeerd. Ik ga deze maand eerst maar eens rustig nadenken over wel of niet terug naar de dermatoloog.

  • Hey Marion
    Allereerst het laatste, dat is fijn!

    Dan over de HS, wat vind ik dit toch afschuwelijk, ik snap een beetje (al is het niet in die invaliderende mate) hoe het kan voelen om alsmaar te tobben met je gezondheid, maar zoals het bij jou is, ik heb het al vaker gezegd ik weet niet hoe je het vol kan houden.

    Eerder schreef je wel eens dat je niet zat te wachten op allerlei goed bedoelde adviezen, dat ga ik dan ook niet doen. Ik heb wel een paar hele postieve successen gelezen mbt auto immuunaandoeningen waaronder hs. Ik gun het jou ook zo! Je weet me te vinden mocht je het willen weten maar nogmaals ik wil je niets opdringen of “vertellen hoe het moet” en ik suggereer ook niet dat dit “de” oplossing is Ik heb het nu gezegd (met zeer grote terughoudendheid) en zeg er ook niets meer over verder.

    Weet dat ik aan je denk en met je meeleef.

    Take care!!!

    ps mbt de dermatoloog, moeilijk dilemma. Sterkte met je besluit!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s