Vrijdag 1 december 2017

It’s the most wonderful time of the year. Dit jaar met een randje, maar het blijft de most wonderful time of the year. Het is de tijd van het jaar waarop het weer mij het meest gunstig gezind is. Het zijn de kerstdagen die ik leuk vind met alle lichtjes in huis, de Top 2000 op tv en gezellig samen zijn met de familie, waarbij ik me niet schuldig hoef te voelen als ik op het laatste moment af moet zeggen, na een uur alweer naar huis moet of bij iemand op de logeerkamer op bed moet gaan liggen omdat de pijn niet meer te houden is. Iedereen weet het. Iedereen heeft er vrede mee. Het is allemaal oké.

Gisteren waren we in het ziekenhuis. Met het hele gezin. Dat was fijn. Hoewel ik niet heel veel nieuws gehoord heb, ik heb me namelijk ooit heel erg verdiept in een studie over de behandeling die mijn vader gaat krijgen, was het toch fijn om erbij te zijn. De behandeling die mijn vader gaat krijgen zijn de R-PECC kuren. Een behandeling van chemotherapie in combinatie met rituximab. In het kort ziet de behandeling er als volgt uit: Dag 1 het infuus met de immuuntherapie, dag 2 tot en met 5 chemotherapie in tabletvorm. Dit herhaalt zich om de vier weken en dat zes keer in totaal. Hij zal dus ongeveer zes maanden bezig zijn met deze behandeling. Wat de prognose is hebben we verder niet gehoord, omdat dat iets is waar een verpleegkundige verder niets over kan of mag zeggen. Normaliter wordt dit natuurlijk ook eerst met de arts besproken, maar omdat er op het laatste moment geswitcht is van plan A naar plan B is dat nu nog niet gebeurt. Het maakt eigenlijk ook niet uit. De kuur slaat aan of niet. Zo simpel is het.

11 december is het zover. Dan start de behandeling. Ik zal er veel over schrijven. Dat is iets wat mij helpt. Dan kan ik alles een plek geven, ruimte in mijn hoofd creëren en verder gaan met de dagelijkse dingetjes die ook moeten gebeuren. Mijn vader vindt dit prima. Ik heb het uiteraard met hem besproken. Regelmatig zal ik, als ook vandaag, de reacties uitzetten. Ik ben op dit moment niet in staat om dingen luchtig op te vatten. Ik merk aan mijn eigen reacties, zowel op social media als hier thuis, dat ik even met rust gelaten moet worden. Ik heb absoluut geen behoefte aan verhalen van anderen die ook iemand kennen die deze behandeling heeft gehad. Dat komt wel weer, maar nu even niet. Als ik ervaringen wil lezen, dan zoek ik ze zelf op. Voor nu wil ik hier neutraal ingaan.

Het is veel. De gezonde zorgen die ik om mijn vader en moeder heb, de spanning wat betreft de behandeling en wat ons allemaal te wachten staat en dan nog het feit dat ik zelf ook ernstig ziek ben. Gisteren had ik weer zoveel pijn dat ik niet heb kunnen eten. Iedere slok water verliet binnen no time mijn lichaam weer. Maar het was vooral de pijn. Dat was echt heel naar gisteren. Ik wilde ook geen extra pijnstillers nemen, omdat dat de laatste tijd iedere keer misging. Ik moest er niet aan denken om ook nog eens kotsmisselijk te worden. Wat ik zeg, het is veel. Teveel misschien wel even. Ik merk dat aan het feit dat ik me kapot erger aan het gezeur van mensen om pietluttige dingen. Het weer. Eten wat niet zo lekker smaakte. De wekker die te vroeg gaat. Kerstbelletjes op de radio waar het nog te vroeg voor is. Ik kan het er even niet bij hebben. Wees blij dat je eten hebt. Dat je een wekker hebt die afgaat en niet te laat op je werk komt. Wees blij dat je autoradio het doet. Maar natuurlijk is al het geklaag menselijk. Als ik me straks weer wat beter voel, doe ik het ook weer. Maar nu even niet. Nu ben ik even genadeloos hard met beide benen op de grond gezet. Het leven is hard, zwaar en fucked up en soms lukt het zelfs mij niet om te genieten van de kleine dingen in het leven. That’s life. ♥