HS & Hoop

Heel even maakte ik een sprongetje een uur geleden. Een TEDx Talk over hidradenitis suppurativa. Eindelijk! Ik ging meteen kijken en hoewel ik blij ben dat de ziekte onder de aandacht wordt gebracht, baal ik er vreselijk van dat aan het einde weer een boek wordt aangehaald en feitelijk wordt gezegd dat een dieet de oplossing is, terwijl er toch duidelijk als oorzaken onder andere wrijving, hitte, stress en roken wordt aangegeven. Ik baal daar een beetje van. Ik heb zo’n beetje alle diëten geprobeerd. Geen zuivel. Geen gluten. Geen vlees. Geen eieren. Geen noem het maar op. Op een gegeven moment kon ik bijna niets meer eten. Ik at eigenlijk alleen nog maar rauw en onbewerkt voedsel. Het heeft me niet van mijn HS afgeholpen. Het heeft me wel een ernstige terugval in mijn eetstoornis bezorgd.

Warmte en wrijving zijn voor mij de twee grootste boosdoeners. Warmte heb ik weinig invloed op, maar sinds ik gestopt ben met werken, veel kan liggen, geen ondergoed meer hoef te dragen, niet lang meer achter elkaar in dezelfde houding hoef te zitten, is mijn HS met meer dan 50% afgenomen. Ergens heb ik het idee dat men dat maar niet wil accepteren, want wat moeten we dan? Iemand dan maar toestaan om 12 uur per dag op bed te liggen? Dat kan toch nooit een oplossing zijn? Want hoe moet dat dan met werk? En sporten of bewegen? Dat is toch goed voor de mens? We kunnen toch niet toestaan dat iemand zomaar in de ziektewet blijft, eet en drinkt wat hij lekker vindt, 12 uur per dag op bed ligt en dat ook nog eens zonder tussendoor te sporten of te bewegen? Dat dat precies hetgeen is wat mij van die helse pijnen afgeholpen heeft, ervoor gezorgd heeft dat ik weer een klein beetje mijn leven terug heb gekregen, dat doet er kennelijk niet toe en daar ben ik echt heel erg boos over.

Ik ga de TEDx Talk toch met jullie delen, omdat ik het verder wel erg belangrijk vind dat er meer bekendheid voor HS komt.

Fijne avond allemaal. ♥

9 reacties op ‘HS & Hoop’

  1. Ja, echt dat er geen begrip voor is om te kunnen accepteren dat men alles al geprobeerd heeft….
    Echt zolang niets doen is niet vol te houden.
    Er is nog zoveel moois te zien en te doen.
    Dat er mensen zijn die geen begrip hebben is niet leuk….
    We zijn zoals we zijn en hebben er niet om gevraagd om ziek te zijn…

    Xoxo

    1. Precies ja, alsof je voor je lol 12 uur per etmaal op bed ligt en als iedereen lekker buiten zit met warm weer jij zo stil mogelijk op bed ligt. Echt er is zoveel moois te zien en te doen. Niemand mist dat voor de lol. X

  2. Onze samenleving kan over het algemeen moeilijk accepteren dat er mensen zijn die niet aan het beeld van de gezonde actieve en drukke mens voldoen. Alles wat een beetje anders is, moet weg gestopt…

    1. Dat is echt zo ja. Het feit dat er zoveel mensen deze ziekte hebben en er amper onderzoek naar gedaan wordt. Het is echt schandalig. Het feit dat deze ziekte bij Aziaten niet voorkomt en juist heel veel bij zwarte mensen, daar hoor je nooit iets over. Je hoort over roken en overgewicht, maar afkomst, huidskleur, genen, leefgebied, je hoort er niets over. Wie weet speelt erfelijkheid wel een gigantisch grote rol, zoals dat ook bij psoriasis het geval is, een ziekte die ook weer een link met HS heeft en wat inderdaad bij mij in de familie voorkomt. Hoe dan ook, het is geen dat er zo weinig onderzoek naar is. Het wordt weggestopt. Pijnlijk. X

      1. Ik denk eerlijk gezegd ook dat als het inderdaad genetisch is, dat het voor de medische industrie niet interessant is. En dat heeft te maken met winstmarges op medicatie. Zouden ze het idee hebben dat er geld mee te verdienen is, dan zou je het onderzoek ernaar meteen zien stijgen hoor.

        1. Yep, absoluut. En wat de man in het filmpje ook zegt, hard maar waar: Het is geen sexy ziekte. Je gaat er niet dood aan. Het gaat niet over extreem kwetsbare meisjes met een eetstoornis. Het is geen mooi drama. Het is een vieze, ongeneeslijke ziekte die alleen maar hindert en belemmerd. Triest.

  3. Hoera, NOT, zomer, door de warmte steekt de HS weer behoorlijk de kop op, pijnlijk en balen, fijn zomerweer, genieten, ik dus niet…..binnen zitten en zo min mogelijk doen….

  4. Heel goed dat er meer aandacht komt voor onbekende (en ook onbegrepen) ziektes!
    Ik denk niet dat een dieet alleen zaligmakend is,, dat heb jij ook ondervonden, het gaat veel dieper, namelijk kijken naar darmen/immuunsysteem etc. en dat vraagt rigoureuze aanpassingen in de leefstijl onder begeleiding en dan nog heb je tal van andere factoren (die jij ook noemt).
    M.a.w….mooi dat er filmpjes zijn maar ze kunnen ook valse hoop geven.

    Het is gewoon zo’n nare ziekte! ER zijn gewoon aandoeningen en gevolgen van ziekten waar ze eigenlijk nog zo weinig mee kunnen!

    Sterkte!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.