Hoe adviezen een ziekte zwaarder maken

on

Gisteren schreef ik een artikel over HS en hoewel ik duidelijk had geschreven dat ik alle diëten heb geprobeerd, kreeg ik toch nog een link door met een dieet. Echt, supertof. Niet dus. Hoeveel meer kan je proberen als je alles al een keer geëlimineerd hebt? Het enige wat ik nog nooit helemaal geëlimineerd heb is fruit. Wellicht dat ik dat nog een keer kan proberen, maar of dat echt verstandig is? Ik weet het niet. Het zit me nog steeds dwars, dus schrijf ik nog even door.

HS
Er ligt een duidelijke link met roken. Daarom ben ik gestopt. Er is ook een link met overgewicht. Als je dik bent, heb je meer vetrollen, meer broeiplekken, meer kans op kleding die straks zit en/of schuurt. Dat levert allemaal HS plekken op. Helaas had ik nog steeds HS toen ik ondergewicht had. Afvallen is dus niet de oplossing. Het kan je klachten verminderen als je bijvoorbeeld meer plekken hebt in huidplooien. Ik heb zelf voldoende vetrollen, maar geen plekken die veroorzaakt worden door die huidplooien. Bij mijn zijn het vooral de liezen en de bilnaad als huidplooien die vaak aangedaan zijn. Kan je vrij weinig aan doen. De rest van mijn ontstekingen zitten op het gewoon, ongeplooid huidoppervlak. Kan je weinig aan veranderen helaas.

Colitis Ulcerosa en Psoriasis
Er is ook een duidelijke link met een aantal andere ziektes. Colitis ulcerosa en psoriasis zijn daar twee voorbeelden van. Het is niet zo dat HS-patiënten deze ziektes zelf hebben, maar ze hebben vaak ouders of andere naaste familieleden met deze ziektes. In mijn geval is dat ook zo. Mijn vader heeft colitis ulcerosa, mijn moeder heeft psoriasis. Verder komt HS (bijna) niet voor bij Aziaten en juist heel vaak bij zwarte mensen en de ziekte treft vrouwen drie tot vier keer vaker dan mannen.

Eigen Schuld
Ik kan niet veranderen in een Aziaat. Ik kan mijn ouders niet dumpen en inruilen voor een setje zonder psoriasis en colitis ulcerosa. Ik kan niet morgen wakker worden als man. Ik kan mijn liezen en billen niet amputeren. Wat ik wil zeggen, en dat klinkt niet aardig, maar mensen, alsjeblieft ik ben zo moe van alle tips en adviezen. En niet omdat het niet goed bedoeld is, maar omdat er continu geïnsinueerd wordt dat de ziekte MIJN EIGEN SCHULD IS! Dat ik er zelf iets aan kan doen. Dat als ik maar beter mijn best zou doen dat ik niet zo vaak ziek zou zijn. Dat is het gevoel waar wij, alle HS patiënten continu mee opgezadeld worden. Daarom trekken we ons terug, zeggen we dat het wel gaat en gaan we keer op keer over onze grenzen heen, om aan de buitenwereld te tonen dat we echt ons best doen. Ondertussen worden we, doordat we zo vaak over onze grenzen gaan, zieker en zieker. Met alle gevolgen van dien.

Denk Na
Denk na voordat je iemand een advies geeft over hoe zijn of haar ziekte te behandelen. Lees eerst eens wat over de ziekte. Ga niet plompverloren allerlei adviezen geven. Wat ik allemaal gehoord heb? Peter moest maar buiten gaan roken. Ik moest vaker douchen. Ik moest weer vlees gaan eten. En geen onderbroek dragen? Dat had toch niemand door op het werk? Hou op met me. Echt. De hele wereld zit vol met dokters die het beter weten, maar als jullie het niet erg vinden, volg ik gewoon het advies van mijn eigen echte artsen op. Sorry voor deze niet zo heel aardige toon, maar hier leef ik iedere dag mee. Al bijna 30 jaar lang.

Niet de ziekte is ondraaglijk geworden, maar de manier hoe anderen ermee omgaan. 

P.s. Reageer gerust. Ik hoef geen excuses van iedereen die ooit een advies gegeven heeft. Ik hoef geen medelijden. Ik ben niet zielig. Ik probeer wel om jullie aan het denken te zetten over de impact van bepaalde adviezen en dat ze, hoe goed bedoeld ze ook zijn, een schuldgevoel teweeg kunnen brengen bij de patiënt en dat dit het dragen van een ziekte veel zwaarder maakt dan eigenlijk nodig is.

11 reacties Voeg uw reactie toe

  1. chucky1012 schreef:

    Inderdaad en ik ben het hele met jou eens!
    Want ook bij mijn ziekte is altijd raak…
    De opmerking ‘dan had je in het buitenland in een zeer warm land moeten wonen’ of ‘ga emigreren’.
    Hoe dom zijn dit soort rare opmerkingen.
    Ik ben ook niemand uitleg verschuldigd.
    Ook nog andere opmerkingen.
    Echt zo erg….

    Xoxo

    1. Marion schreef:

      Ja, hoe dan? Je kan niet zomaar emigreren! En wat gebeurt er dan met je uitkering? Die kan je niet meenemen, dus moet je daar werk gaan zoeken en laat dat nou net zijn wat we niet kunnen! Echt… Weet je wat ik ook vaak hoor? Dat ik de adviezen waar ik niets aan heb maar naast me neer moet leggen. What? Moet IK de adviezen maar naast me neerleggen? Waarom? Zodat die ander even zijn gedachten met mij kan delen? Die ene gedachte tegen die honderden adviezen die ik moet incasseren? Oh ik ben echt blij dat ik dit artikel nog even geschreven heb. Wat lucht dit op zeg.

      Hoop dat je niet teveel pijn hebt na gisteren. Sterkte. X

      1. chucky1012 schreef:

        Dat klopt helemaal.
        Hoe bouw je dan pensioen op….
        Aan dit soort vragen etc. denken ze niet.
        Nee, jeetje wat erg.
        Zeker weten dat dit artikel een gevoel van opluchting geeft.
        Dank je wel….
        Ja, zeker heb wel pijn…
        Maar moet er even doorheen.

        Xoxo

  2. Xamantha schreef:

    Zouden mensen nou echt denken dat je in al die jaren nooit iets geprobeerd hebt, dat je alleen maar hebt zitten wachten tot de oplossing zich vanzelf aandiende?
    Ik grom even met je mee als dat mag.

    Maar ehhh…nooit het oliebollendieet geprobeerd? 😇
    Sterkte met de warmte!

    1. Marion schreef:

      Moet je je voorstellen dat men dit zou doen bij iemand die kanker heeft. Of Alzheimer. No way. Komt niet eens bij iemand op. En niemand durft het hardop te zeggen, maar HS wordt gewoon niet serieus genomen. Een ziekte die de kwaliteit vsn leven zo enorm doet afnemen, het is echt een schande.

      Het oliebollendieet. Heel goed idee. Doe je mee anders? Misschien is het hoge vetgehalte en de kleur van de krenten wel DE oplossing voor sociale angst 🤘🤘🤘

      1. Marijke schreef:

        Inderdaad. Vecht eens wat harder tegen die kanker, probeer eens wat minder te vergeten. Over psychische problemen strooit men ook met adviezen. Ik hoef ze niet te benoemen, je kent ze al.
        Vind het fijn om te lezen dat je een modus hebt gevonden waarbij je zo min mogelijk last hebt van die HS.
        En wat je schrijft aan Chucky, zo waar! Je hebt last van die adviezen, heel veel last. Het klopt gewoon niet dat jij dan ook nog eens energie in het naast je neerleggen moet steken. Die opmerkingen moeten gewoon niet gemaakt worden, punt.
        Goed dat je een blog als deze schrijft, wie weet scheelt dat een paar adviezen.

        En ik doe graag mee met dat dieet! Oliebollen zijn 100% vegan, hartstikke gezond dus! En ze bakken is een creatief en mindful proces. Kan eigenlijk niet anders dan dat het van alles geneest, sociale angst voorop!

  3. mariellemarielle schreef:

    Eigen schuld??? Echt? Doe normaal! Je koos hier toch niet voor?!!
    En het is ook niet het gevolg van je eetstoornis of drankgebruik of..weet ik wat! Want niet iedereen met iets in het verleden krijgt HS (of een ander gevolg van een ziekte).
    Het heeft met zoveel factoren te maken!

    Ik heb echt met je te doen en ben met je begaan en ik kan niet meer dan meeleven (dat is iets anders als medelijden). Kon ik maar meer doen voor je!

    In elk geval blijf ik meelezen en meeleven en hopen dat er toch verbetering mag komen en…hopen dat mensen gaan beseffen wat ze zeggen tegen een zieke (en hoe) het kan zo kwetsend zijn!

    Take care

    1. Marion schreef:

      Ik weet dat het niet mijn schuld is, maar door de vele tips en adviezen ga je twijfelen aan jezelf. Heb ik wel alles geprobeerd? Heb ik wel genoeg mijn best gedaan? Het wordt zelden geaccepteerd als je zegt: “Dit is het. Ik stop met proberen.” Ja maar heb je al…. Kan je niet nog…. Zelfs artsen doen het. De druk om te blijven proberen is soms ondraaglijk aan het worden.

      Het gaat gelukkig al zoveel beter met mij. Toen ik nog werkte had ik altijd pijn, was ik altijd moe. Dit is al 100 stappen vooruit en ik heb daar vree mee. X

  4. Saar schreef:

    Mensen denken te weinig na bij hun adviezen. We willen liefst niet geconfronteerd worden met lijden en proberen er daarom iets aan te doen. Als het bij een ander is, gaan we dus al te makkelijk ongevraagde adviezen geven. We willen het lijden weg hebben.
    Maar in zoveel gevallen valt het niet weg te adviseren, zoals bij ziektes. En ja, ook mensen met kanker of Alzheimer krijgen dit soort ‘idiote’ reacties. “Heb je dit pilletje al geprobeerd?” “Mijn tante was zo genezen toen ze bij die dokter in behandeling was.”

    Er zal pas verandering in dit soort reacties komen als we beseffen dat lijden nu eenmaal bij het leven hoort. Soms is het gewoon iets niet kunnen kopen dat we willen, veel te vaak zijn het ziektes of verlies die het ons moeilijk maken.

    Ik denk dat iedereen beter zou worden van meer compassie en minder adviezen…

  5. Mel (Hippo256) schreef:

    Van meerdere dingen hier denk ik “ja, dat inderdaad”, maar het meeste herken ik me wel in “je mag niet stoppen met proberen”. Zo waar, dat anderen (artsen, instanties etc) dit opleggen. Ongeneeslijk is ongeneeslijk. Dat geldt ook voor psychische aandoeningen. Dat merk je ook bij jou, altijd weer die behandelingen. Maar iemand anders had na 6 weken geen depressie meer? En er zijn wel 100 antidepressiva? Het is oprecht prettig voor die persoon, maar heeft 0,0 te maken met mij. En ook wij, de chronisch zieken, mogen behandelingen weigeren en principes hebben. Het zijn bijna altijd de mensen die zelf bijna nooit ziek zijn, die denken dat het prettig is om nooit ziek te zijn. “Altijd vakantie”. Nooit vakantie zal je bedoelen, nooit 1 seconde vrij van alle shit en ik moet maar door van alles en iedereen.

    Die zorgverleners zijn zelf tegenstrijdig bezig. Chronisch maar aan de andere kant moet je blijven behandelen totdat je het niet meer hebt? Maar dat kon toch niet? Zo fijn dat mensen dan zeggen dat het mind over matter is. Ja, als ik nou elke dag wakker word met “het gaat over”, dan ging het vast wel over. Daarmee zit meteen het (voor)oordeel dat je nooit positieve aanpakken hebt geprobeerd en dat je niet ook positief ingestelde momenten kan hebben, als je ook eens je een keer negatief uit. Het is fijner dat soort mensen te ontwijken, maar dat mag natuurlijk ook niet, daar hebben ze wel weer een labeltje voor voor mij.

    Sorry voor mijn lange reactie, maar in “het dagelijkse leven” moet ik me altijd inhouden en verplaatsen in die zielige mensen die ik belast doordat ze mij zien met een hulpmiddel. En o wee als ik niet begripvol en aardig reageer op de meest onbeschofte vragen/opmerkingen.

    1. Marion schreef:

      Echt precies dit allemaal! Ik dacht tijdens het lezen van jouw reactie alleen maar JA DAT!!! En don’t worry, geen sorry. Is gewoon lekker om het even van je af te schrijven. Ja, wij moeten het altijd allemaal maar slikken en begrijpen dat de ander ons niet begrijpt. Waanzin.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.