Afflicted: Een serie over chronisch ziek zijn

Gisteren zag ik de eerste paar afleveringen van de, uiteraard zou ik bijna willen zeggen, veel bekritiseerde serie Afflicted. Een serie over een groep mensen met uitzonderlijke en bijzondere chronische ziekten. Volgens velen is er niets goed aan de serie. Voor mij was het een verademing om te zien.

Herkenning. Dat deed het hem voor mij. De zoektocht. De verkeerde diagnose. Het onbegrip. De twijfel. Van anderen én van jezelf. Weer verder zoeken. De gekste dingen uitproberen. Niets wat helpt. Of maar heel even. Steeds meer twijfel. Niet meer serieus genomen worden. Diagnoses om je oren krijgen op internet van mensen die je nog nooit IRL gezien hebben. Mensen die een behandeling, waar jij je laatste hoop op hebt gevestigd, afdoen als kwakzalverij. De eenzaamheid. De onmacht. De wanhoop. Maar toch nooit opgeven.

Chronisch zieken reageren woedend op de serie. “We zijn geen entertainment!” Aan de andere kant klaagt men dat er nooit aandacht voor hen is. Dat ze weggestopt worden in het verdomhoekje van de maatschappij. “Er wordt veel teveel nadruk gelegd op de twijfel bij de naasten.” Waarom? Is dat niet juist de realiteit? Is dat niet juist een gigantisch onderdeel van onze dagelijkse struggle? Het onbegrip? De twijfel? Het ongeloof? Wat wel een punt is, is dat bepaalde situaties, zoals behandelingen die niet aanslaan of afgewezen worden, worden uitvergroot, volgens Jesse, één van de personen in de film. Het geeft geen realistisch beeld van de werkelijkheid. Dat is uiteindelijk iets waar alleen zij, de personen die in de documentaire zitten, over kunnen oordelen. Het is tenslotte hun leven wat online wordt gegooid en alleen zij kunnen het verschil zien tussen werkelijkheid en wat de filmmakers ervan gemaakt hebben.

Overal, maar dan ook overal, is tegenwoordig commentaar en kritiek op. Deze serie, die mij dus heel veel steun biedt, is door een paar artikelen en discussies op Twitter al volledig de grond in geboord. Ik kreeg gisteren al de reactie van iemand die hem echt niet ging kijken, want dat kon ze niet aan. Die conclusie is puur gebaseerd op de kritiek op de serie. Wat nou  als ze er net zoveel steun aan zou hebben als ik? Dat is toch enorm jammer om mis te lopen? Ik voel me juist gesterkt. Minder alleen. Fuck you alle hufters die aan mij getwijfeld hebben. Leidinggevenden, collega’s, UWV, iedereen. Fuck you all!

Ik heb geluk. In mijn naaste omgeving is er niemand die met opgetrokken wenkbrauwen naar mij kijkt. Peter, mijn ouders, mijn zus, mijn familie en vrienden, ze weten dat ik doe wat ik kan. Dat ik nooit gebruik maak van mijn ziek zijn, maar dat ik juist het leven mis. Ik hoef niet te bewijzen dat ik ziek ben, iets wat ik vroeger op mijn werk en tegenover het UWV wel moest doen. Er is niets zo erg als dat je ziekte in twijfel getrokken, of nog erger, ontkent wordt. Niet in mijn naaste omgeving gelukkig.

Ik krijg vaak adviezen. Soms kan ik daar goed mee omgaan. Soms niet. Als ik voor de 100e keer hetzelfde dieet aanbevolen krijg, dan word ik daar wel eens gek van ja. Kan je mij dat kwalijk nemen? Nee, vind ik niet. Ik heb alles geprobeerd. Van gewoon eten tot enkel en alleen nog maar rauw en onbewerkt voedsel eten. Het was en is geen oplossing voor mijn HS. Geloof me. Ik heb het geprobeerd. Het liet me weer terugvallen in mijn eetstoornis. Nooit meer. Het is genoeg geweest. Ik wil niet meer. Ik kán niet meer.

Nog erger dan adviezen zijn online diagnoses krijgen van mensen die je nog nooit IRL gezien hebt. Van borderline tot darmkanker. Ik heb ze allemaal voorbij zien komen. Het gevoel wat daarop volgt is niet te beschrijven. Mensen vergeten dat ik vanaf mijn 6e al ziekenhuis in en uitloop. Al 35 jaar ben ik onder behandeling bij verschillende artsen. Van kinderarts tot maag-darm-leverarts tot psychiater. Ga geen diagnose aan mij geven. Echt niet. Het is, kennelijk, niet voor te stellen hoe pijnlijk dat is.

Het komt allemaal aan bod in de serie Afflicted en daarom was het voor mij één grote bron van herkenning die ervoor zorgde dat ik me gisteravond niet zo alleen voelde in mijn ziek zijn en die nu maakt dat ik me gesterkt voel. Uiteraard kan de serie bij jou een heel ander gevoel oproepen, maar oordeel zelf zou ik zeggen. Ga niet af op een paar artikelen die de serie de grond inboren. Bevalt het niet? Dan zet je hem gewoon na 10 minuten weer af. Makkelijk zat.

De serie Afflicted is te zien op Netflix. ♥