Nee, je mag het niet zien

Gisteren schreef ik een artikel over twee van mijn collega’s die geïnteresseerd waren in hoe mijn liezen en billen eruit zagen. Het rakelde nogal wat op bij me. Het is grensoverschrijdend om te vragen of je iemands liezen mag bekijken. Een vriendin zou dat mogen, familie ook, maar een collega niet. HS is een ziekte die veel schaamte oproept. Het zijn puisten, ontstekingen, abcessen en open wonden. Toen er ooit een programma over was op TV was één van de reacties die ik de volgende dag op het werk kreeg: “Ieeeuw, gatverdamme! Heb jij dat?” En ondertussen stapte de dame in kwestie twee flinke stappen achteruit om zover mogelijk bij me vandaan te komen. Het zijn onnadenkende reacties, maar het zijn wel reacties die de ontvanger nooit, maar dan ook nooit meer zal vergeten.

Ik keek gisteravond ook weer even de aflevering van Je Zal Het Maar Hebben over Wemco die ook HS heeft (en zijn broek wel uittrekt) en ik schrok. Ik weet nog dat ik de eerste keer de aflevering zag en dacht: “Nou, dan valt het bij mij wel mee.” Nu dacht ik het omgekeerde. Zijn billen zien er in vergelijking met de mijne eigenlijk geweldig uit. Ik besefte ineens hoeveel erger mijn HS geworden is het afgelopen jaar.

Wat wel apart is is dat de ontstekingen in mijn liezen volledig verdwenen zijn. Sinds ik geen broeken en ondergoed meer draag zijn ze helemaal weg. Heel af en toe komt er nog even een plekje opzetten, maar dat stelt maar weinig voor. Omdat de ziekte kennelijk toch uit je systeem moet is het verplaatst naar mijn billen en romp. Sinds een poosje ben ik ook gestopt met beha’s dragen, want zodra ik die draag ontstaan er bij de rand van de beha direct ontstekingen. Ik draag nu enkel nog ondergoed als ik de deur uitga en zodra ik thuis ben gaat alles uit. Ik draag dan mijn badjas en verder niets.

Gisteravond heb ik nog even met Peter over alles gesproken. Hij bevestigt dat het dit jaar erger is dan ooit en dat is in gang gezet met de hete zomer. Hitte en wrijving zijn oorzaak nummer 1. Wrijving kan je voorkomen, hitte niet altijd. Volgend jaar komt er overigens wel een airco op de slaapkamer, maar dat terzijde. We hebben het ook gehad over toch weer in behandeling gaan voor de HS. We twijfelen. Het zal vreselijk veel angst en stress opleveren. We weten dat dit gepaard kan gaan met paniekaanvallen en paniekaanvallen gaan weer gepaard met nog ernstigere zaken. Onlangs zakte ik kort even terug in de depressie en de suïcidale gedachten kwamen razendsnel terug. Ik besefte me toen hoe duizendmaal erger dat was dan de pijn en hinder die ik ondervind van de HS. Beide zeiden we dan ook volmondig NEE! Geen nieuwe behandeling meer. Geen risico’s nemen. Het was veel en veel te zwaar de afgelopen jaren. Voor ons allebei. ♥

15 gedachten over “Nee, je mag het niet zien

    1. Ja, dat is wel de planning. Soms denk ik dat ik alles moet uitproberen wat er aangeboden wordt, maar dat hoeft natuurlijk niet. Niet alles voelt goed en dan moet ik dat gewoon niet doen. Dank je.

  1. Nu bekruipt me het vervelende gevoel dat ik aan jou gevoel nu ook debet ben door mijn ervaringen te schrijven. De anderen waren ook al negatief erover dat ik dit schreef. Kennelijk ben ik de gek die anders denkt en een afwijking heb
    Dat spijt me dan heel erg en ik zal me hier terugtrekken en niet meer reageren

  2. Jeetje, wat een lef heb je als collega dan om zo brutaal te wezen dit te vragen.
    Kies inderdaad voor jezelf. Waar jij je prettig bij voelt.
    Wat ik alleen heel frustrerend vind is dat er niet iets anders op medisch gebied is dat je hierbij kan helpen. Al eens iets van Chinese kruiden oid geprobeerd? Toevallig kwam ik hier op omdat ik voor mijn paardje (ja ik weet het, iets compleet anders) iets anders aan medicatie zocht aangezien ik de chemische zooi waar hij nu op zit eigenijk niet wil geven.

    1. Het probleem met kruiden en zo is dat het op mijn PDS veel invloed heeft. Daarnaast is de werking in combi met mijn andere medicatie dan niet bekend. Omdat ik vrij veel slik en we erg lang hebben gedaan om de juiste afstemming te krijgen ben ik voorzichtig om dingen te gebruiken die ik niet in samenspraak met mijn arts heb gekregen.

  3. Ongelooflijk dat je collega’s je dit durfden te vragen. Nee, daar kan ik niet veel begrip voor opbrengen.
    Wat zou het toch mooi zijn als er gewoon een wonderpil was die je HS deed verdwijnen. Dat zou ik je zo ontzettend gunnen.
    Blijf voor jezelf kiezen en doen wat goed voelt voor jou!

  4. Zelfs van een vriendin of familielid zou ik het persoonlijk best apart vinden als ze vragen je liezen te mogen bekijken…maar dat zal voor iedereen anders zijn.
    Ik ken die aflevering die je gekeken hebt, heb hem ook gekeken destijds en ik vind het zo zo erg voor je dat het alleen maar slechter is geworden…

    Ik gun je zoveel beter! Nee, ik ga geen adviezen geven en ook geen ideetjes die ik heb opgedaan door bijv studie…ik ga wel aan je denken en met je meeleven!

    Liefs!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.